这两天,北京市西城区文化馆,由著名舞蹈家刘岩发起,中国文学艺术基金会、中国文学艺术基金会刘岩文艺专项基金和中国文学艺术基金会校园文化专项基金联袂主办的第六届“天使的微笑”儿童公益摄影展温暖并感动了每一位观者。40幅照片来自四个SMA罕见病患儿家庭,四组图片故事的主人公分别是松子、涛涛、莫晗、慧慧。他们生活在经济状况不同的家庭,但在童真的世界里,每个孩子获得的爱不差分毫。这些因病痛而折翼的小天使们用灿烂的微笑表达一份亲人的感激、表达一种对世界美好的想象。数月间,青年摄影师孙珂相继深入孩子们的家庭,与家长沟通与孩子互动,用心拉近与受访者的距离,用温暖的镜头捕捉那一个个灿烂的瞬间,真实的记录了他们用无力双手反抗命运,在轮椅上渴望知识熏陶、绽放童真梦想的生活常态。
松子
万物皆有裂痕,那是光照进来的地方,这束光不偏不倚,照在了7岁的松子身上。他是SMA-Ⅱ型患儿,从一岁半开始与轮椅和康复器械为伴,在站立架上看动画片是他每日的必修课。虽然疾病带来的疼痛非常人所能理解,但爸爸妈妈创造的良好家境和姥姥奶奶的共同宠爱,让他的世界充满阳光,面对镜头,他快乐的微笑;面对未知的世界,他充满好奇和向往……
涛涛
晨曦驱散黑暗,点点微光照亮这个并不富裕的农村小家,6岁的涛涛坐在平板电脑前聆听同龄“老师”的线上授课,在外打工的父母下血本给涛涛买的学习工具,让这台平板电脑显得弥足珍贵。无力的右手紧攥铅笔,赋予每一个数字和符号最独特的意义。他是父母眼中的宝贝,更是奶奶的全世界。胖乎乎的身体让瘦弱的奶奶抱着倍感吃力,一个最真挚的吻诠释着涛涛对奶奶所有的爱……
莫晗
纯真的脸庞犹如冬日的暖阳,融化着冰雪世界,沉淀着姐妹情深。手捧幼年影集的莫晗,穿越时空隧道,点亮最暖记忆,一句“我跟姐姐长得好像呀”,是对这段血缘亲情的最好诠释。形影不离的身影,紧紧拥抱的姿态,是健康的姐姐对莫晗的守护与承诺。渴望奔向未来的清澈眼眸,渴求知识浇灌的思考神色,让每一个照片前的你、我、他,透过灰白的色调,洞见莫晗五彩斑斓的童年。
慧慧
如果幸福是穿越重重阻碍,做自己原本不能做的事情,那慧慧是幸福的,在学龄期如愿以偿地走进课堂。坐在轮椅上认真听讲的她,带着好奇与渴望,尽情地沉浸在知识的海洋里,聆听着新时代的召唤,而这背后,是母亲无私地付出和关爱。一辆电动自行车清楚地计算着母女二人往返于家和学校距离,为了方便照顾求学的慧慧,母亲成为一名学校的保洁员,让这条求知的道路稍稍顺利…
图片文字撰写 孔文媛 摄影 孙珂
小资料——SMA
脊髓性肌萎缩症(Spinal Muscular Atrophy 缩写:SMA)是一组会导致肌肉无力和萎缩的运动神经元性疾病。运动神经起源于脊髓,控制着人体进行呼吸、爬、走、头颈控制以及吞咽等活动的肌肉。SMA是一种相对常见的“罕见病”——新生儿患病率为1:6000-1:10000。SMA,不仅蚕食患者身体甚至生命,同时高额的治疗费用还让患者家庭背上巨额债务。
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