05.28 王凤雅喊“救我”,父母没钱化疗……这种“眼癌”用手机可以查!

最近,让全国人民最为悲伤、痛心的事件莫过于“王凤雅小朋友之死”了!

王凤雅喊“救我”,父母没钱化疗……这种“眼癌”用手机可以查!

5月4日,河南省太康县一对夫妇的重病幼女——王凤雅去世。这段时间,她的家人受到了来自捐助者、志愿者和万千网民的控诉。

2017年9月,女童王凤雅被查出患有视网膜母细胞瘤(RB)。确诊后,妈妈杨美芹在多个平台展开众筹,包括水滴筹、火山小视频、公开微信和电话等方式,公开呼吁网友为女儿捐款。

王凤雅喊“救我”,父母没钱化疗……这种“眼癌”用手机可以查!

在其中一条募捐视频中,可怜的雅雅艰辛地转向妈妈的镜头,喊了一声“救我”,催人泪下,牵动了无数好心人的心,人们纷纷在微信朋友圈转发,为雅雅的治疗筹款。网友的爱心源源不断,可大家从孩子妈妈公布的视频中,还是能看到雅雅的病情在不断恶化……

王凤雅喊“救我”,父母没钱化疗……这种“眼癌”用手机可以查!

关心着雅雅的热心人发现,孩子妈妈确实去了北京,确实去了医院,但带去复查的不是雅雅,而是做了唇腭裂手术的弟弟。而雅雅一直在当地卫生院,输生理盐水维持生命……

事件后来的发展,演变成了一场“罗生门”。杨美芹对媒体称:“后悔筹款,不想再折腾孩子了。”随着越来越多的细节披露出来,人们才知道,是贫困的家庭条件和远远不够的捐款数额判了孩子死刑。

RB真是不治之症吗?

根据郑州大学第一附属医院的诊断证明,王凤雅罹患的是双侧眼球内母细胞瘤,这种病治好的希望到底大不大?

RB是一种从视网膜开始进展的恶性肿瘤,常见于5岁以下儿童,初期症状表现为斜视、弱视、青光眼等。这是一种因为基因缺陷导致的先天性肿瘤疾病。

王凤雅喊“救我”,父母没钱化疗……这种“眼癌”用手机可以查!

最显著的症状就是瞳孔的不正常外观,俗称“猫眼症”。通过患儿的眼睛,可以看到光斑吞噬黑瞳,表现为白瞳,直到构成“猫眼”。我们看到王凤雅小朋友在去年11月份前拍的照片,就是典型的“黑蒙猫眼”。

在当今世界中,RB是治愈率最高的癌症之一。按照美国肿瘤协会的数据,95%~98%的患病儿童能够康复,超过90%的患者能存活至成年以后。中国的数据略低,目前的5年生存率也可以达到80%~85%。

根据RB的表现和发展过程,一般可分4期:

A. 眼内生长期:瞳孔散大、白瞳症或斜视等。

B. 青光眼期:继发性青光眼,“牛眼”外观,出现眼痛、头痛、恶心、呕吐、眼红等。

C. 眼外期:颅内或眶内转移。

D. 全身转移期。

在最初的时候,也就是A期,用激光治疗就可以了。在B、C阶段,采用介入手段还是可以保住眼球。即便是到了中晚期,还可以有超过50%的保眼率。

王凤雅喊“救我”,父母没钱化疗……这种“眼癌”用手机可以查!

对早期的、局限于眼球内的RB,外科手术是主要的治疗措施。手术治疗主要有眼球摘除、眼眶内容剜除术,同时联合放射治疗、光凝治疗、冷冻或化学药物治疗。

有时,肿瘤长得太大,医生为了保护视力,会进行几次化疗,让肿瘤缩小后,再进行手术治疗,将对视力的损害尽可能降到最小,同时也可以得到很高的生存率。治疗及时不但可以保留眼球,病眼还能保有部分视力。

杨美芹在求助里声称:“医生建议我们转到郑州大学第一附属医院,专家会诊建议做保守治疗。”

王凤雅喊“救我”,父母没钱化疗……这种“眼癌”用手机可以查!

然而,在去年11月郑州大学第一附属医院的诊断证明书上的“处理意见”一项却写着“住院进一步检查,必要时化疗”的字样。

王凤雅喊“救我”,父母没钱化疗……这种“眼癌”用手机可以查!

杨美芹后来对媒体称,当时主治医师约了七八个专家会诊,“与最开始医生的判断一致,不能做手术,要做化疗。”

雅雅的爷爷说,因为孩子太小,在与家人充分沟通后,他们决定不让雅雅经历痛苦的化疗,“化疗一个月一次,我们是农村家庭,当时入院要交两万块钱押金,实在拿不出。”既然保不住命也拿不起钱,就征求医生的意见,“说是可以保守治疗。”于是便带着雅雅回了太康。

雅雅曾经的主治医师、郑州大学第一附属医院眼科一门诊的医生说,“当时雅雅只是在一附院门诊做了一个检查,在专家会诊后我们建议进一步住院治疗,但家属没有采纳。”

王凤雅喊“救我”,父母没钱化疗……这种“眼癌”用手机可以查!

当时雅雅的家庭只筹到了一万余元的捐款,又怎么负担得起每月一次的化疗呢?所谓的“保守治疗”如雅雅爷爷所说,就是“让孩子少受点罪,让孩子痛痛快快地结束这一生”。

杨美芹在今年3月开始的直播上,一边反复说要放弃治疗,一边继续筹款,或许她清楚孩子已经“没救”了,不想让捐助者有太高期待,但是能够筹到些许奶粉钱、检查费、丧葬费,对于这个贫困的家庭而言也是很大的帮助了。

王凤雅喊“救我”,父母没钱化疗……这种“眼癌”用手机可以查!

2018年4月,雅雅的整只右眼已经突出在眼眶外面了。5月4日,雅雅离开了人世。3岁的女孩,没有品味过生活的任何甜蜜,却已经历了人世间所有的磨练。

雅雅就这样走了,孰是孰非咱们先不去深究。在整个故事中,值得家长深思的有很多很多……

如何早期发现RB?

王凤雅所患上的“眼癌”如果早期发现,早期治疗,可能不会产生这样的悲剧。

雅雅的家人发现她的眼睛从小就有异常,但并没有引起重视,到医院确诊时,已经到了中晚期。

据美国哈佛大学医学院眼科系讲师刘洋介绍,RB是婴幼儿最常见的眼内恶性肿瘤,典型症状是白瞳症,即“白色的瞳孔”。普通人在用肉眼观察的情况下,可能很难发现孩子的瞳孔变白了。这时候就需要手机来帮忙了。

王凤雅喊“救我”,父母没钱化疗……这种“眼癌”用手机可以查!

虽然目前很多手机摄像头都有消红眼的功能,为了筛查疾病,在拍摄的时候,需要把这项功能取消掉,并开启闪光灯,这样才能达到最佳效果。

在正常情况下,当光线通过瞳孔进入眼睛时,大部分光线会被视网膜吸收。然而,一小部分的光线会被视网膜反射,然后经过瞳孔显现出来。

正常视网膜的反光是橘红色的,也就是我们通常说的“红眼”,而疑似RB的患儿中,瞳孔区往往呈现以下几种症状:1. 白瞳;2. 红眼反光消失;3. 眼位不正;4. 无明显原因的眼部红肿;5. 虹膜的颜色改变;6. 视力恶化。

王凤雅喊“救我”,父母没钱化疗……这种“眼癌”用手机可以查!

家长可以举起手机试试,如果发现孩子眼睛有异常,尽早进行检查!

化疗,能够救命!

在广大农村乃至城市里,很多人都认为癌症是不治之症,花钱也没有意义,化疗“折腾人”,手术“死得更快”,宁愿选择所谓的“保守治疗”或者直接放弃。

很多老人为了减轻家庭负担自愿放弃治疗,而这件事发生在一个喊出“救我”的小女孩身上,又未免太过残酷……

王凤雅喊“救我”,父母没钱化疗……这种“眼癌”用手机可以查!

有儿科肿瘤专家指出,和成人癌症治疗不同,儿童对化疗药物敏感,用药量和时间与成人都不同,一般是先化疗缩小肿瘤,才手术切除。成人癌症扩散后基本没法治愈,但儿童对化疗药十分敏感,相当一部分在癌症扩散后仍能治愈。

遗憾的是,这一理念被知晓的程度极低。很多患者被告诫——你家孩子都这样了,你还治吗?再生一个去吧!相当一部分有希望治愈的孩子,被无情地下了判决书。

如果家庭条件允许进行化疗,父母千万不要因为怕“折腾孩子”而放弃!

药娃温馨提醒:

像RB这样的“遗传性肿瘤”,恰恰大多是儿童肿瘤。如果有肿瘤家族史,家长一定要给宝宝做好筛查工作。

王凤雅喊“救我”,父母没钱化疗……这种“眼癌”用手机可以查!

目前,咱们国家并未将眼底筛查列入为新生儿必查项目,而对于父母一方、兄弟姐妹或二级亲属(叔、伯、姑、舅、姨、祖父母、外祖父母)曾患有RB的儿童,应选择有经验的眼科医师,进行RB筛查。

新生儿至少每月筛查一次。随着儿童年龄增长,筛查次数可以逐渐减少,如果7岁还没有基因突变,可停止筛查。王凤雅喊“救我”,父母却没钱化疗……家长注意了!这种“眼癌”,用手机就可以观察到!


分享到:


相關文章: