血荒儿子不敢化疗,封城女儿不能回校,一家4口蜗居出租房等转折


一场史无前例的肺炎疫情彻底打破了陈金患焕一家的生活,陷入了进退两难的尴尬境地。年底放寒假,在蕲春老家上高二的女儿来武汉看望半年未见面的弟弟,突遭“封城”回不了老家陪爷爷奶奶过年;更令人揪心的是,因为疫情武汉出现“血荒”,患白血病5年的儿子输不上血迟迟不敢化疗。一家4口人,现在只能蜗居在10多平米的出租房里,期待着“拐点”的到来,让儿子可以恢复正常治疗,女儿可以回去正常上学,他们也可以不再紧张。

陈金焕是湖北省蕲春县株林镇唐店村人。40岁的他和妻子育有一双儿女,本有一个幸福温暖的家。然而,8岁的儿子陈一帆在2015年确诊急性淋巴细胞白血病。求医四年,倾家荡产,负债累累,孩子终于完成所有的化疗,病情得到控制,身体慢慢康复。可仅仅一年,2019年8月,一帆在复查时被告知中枢神经系统复发,四年的努力“化为泡影”,夫妻俩痛不欲生。只能再次借钱再次带着儿子前往武汉儿童医院治疗,接受新一轮更加残酷的治疗。

2015年7月18日,对于陈金焕来说,是一个刻骨铭心的日子。那天下午,在浙江打工的他接到了父亲哭得语无伦次的电话,说双腿疼痛的一帆在县医院做检查,医生却怀疑孩子有白血病,要他们赶紧去大医院再检查。陈金焕几乎不相信自己的耳朵,腿疼怎么会和白血病扯上关系?他和妻子立即赶回老家,第二天带着儿子赶到武汉儿童医院,CT,抽血,骨穿,在焦急的等待中,可怕的怀疑却得到证实:急性淋巴细胞白血病,夫妻俩顿时如坠冰窖。


“化疗治愈率可以达到80%,只是治疗费用高,时间长”医生的话让陈金焕夫妻在痛苦中看到了希望。只要能治好儿子,就算砸锅卖铁也在所不惜,坚信儿子一定会是那80%当中的幸运一个。爸妈的鼓励也让一帆格外勇敢坚强,才8岁的孩子表现出超常的意志力和忍耐力。经过漫长的三年苦痛折磨,8个强化疗,20个维持化疗,18个骨穿,21次腰穿,小帆病情终于得到控制。2018年7月经过大评估结疗,一帆出院回家,然后吃药并定期回医院复查即可。

一帆恢复了往日的活泼可爱,一家人生活恢复了正常,尽管卖掉了房子,还背上了近20万外债,但一家人都觉得值!陈金焕夫妻开始拼命打工,盼着早点还清债。然而不幸却再次降临!2019年8月,在结疗一年的大查中,一帆复发了!癌细胞已经进入了中枢神经系统,即所谓“脑白”,病情更加复杂 。这意味着之前所有的花费、欠债都打了“水漂”,也意味着孩子所遭受的痛和罪白费了,“我当时只觉得天塌了!”一帆妈妈沉浸在回忆的悲伤中。

复发之后癌细胞更加顽固,化疗强度更大,还常需要采取孩子们最怕的“打鞘“。一帆的口腔随即溃疡,喝口水、咽唾口沫都会钻心疼痛,脚踝上的一处针眼因为化疗药物的毒性溃烂一大片。化疗药物的毒素无法排出体外,身体各脏器都受到较大损伤,十分危险,一帆被送进了重症监护室进行血透,血液被过滤掉其中的毒素再导回体内。炼狱般的折磨让曾经勇敢坚强的一帆似乎屈服了病魔,每天哭喊着疼,陈金焕夫妻心如刀绞。


“脑白”治疗非常复杂 ,两个月后,医院给出了三种治疗方案,这让外行的陈金焕纠结不已,病友群里有人建议他干脆带儿子去北京权威的血液病专科医院治疗,陈金焕动心了,可是没钱,这次复发来武汉治疗本就是借的钱,更何况北京那边治疗费用要贵很多。陈金焕和妻子读书不多,平时打工干的都是体力活,挣的钱也就只够养家糊口。最终陈金焕背着儿子的资料独自去了北京,咨询了专家拿到治疗方案,一颗愧疚的心方才安定。

按照专家的建议,11月份陈金焕带着儿子去上海新华医院进行了一个月的头部和脊椎放疗,治疗效果不错,但副作用也很大,放疗后孩子虚弱不已连走路都很困难,可即使这样癌细胞并未得到“歼灭”,还必须继续强化疗,然后再进行一至两年的维持化疗。一帆实际上相当于一个人要承受两次白血病的治疗,从发病到治愈将需要整整8年时间,“走一步算一步,也许会有办法的!”一帆妈妈满眼是泪,但丝毫不肯放弃。

一帆回到武汉继续化疗,由于化疗次数太多,身体已被严重透支,恢复时间比一般血液病孩子要多一倍多,特别是一帆细胞低,免疫力差,当前武汉疫情严重,孩子感染的风险比正常人更高。一家人格外小心,待在出租房里,轻易不敢出门,生怕带回病毒,就连一帆本来三天要查一次的血也改成一周查一次。而更令陈金焕和妻子着急的是,查血显示一帆血项极低,必须输血输板确保不出危险,若要化疗就更必须输血,这样才能防止出血和感染。


但因为疫情,献血主力军大学生和军人无法献血,导致武汉出现“血荒”,并且血液还要首先保证给肺炎感染病人用。既没有血液保障,又存在感染新冠肺炎风险,医生不敢轻易让一帆化疗,建议等疫情缓解之后再说。可延期化疗的严重后果是癌细胞可能“冒头而出”,导致前面的治疗再次无效,陈金焕揪心不已。医生反复研究后决定还是尽快化疗,只是要降低药物剂量,这样治疗效果势必也会降低,陈金焕进退两难,不知该怎么办。

为了救弟弟一帆姐姐曾经要放弃优秀的学业去打工,因为家里一贫如洗,快70岁的爷爷在打工,17岁的她不安心、也不忍心还坐在教室里读书。爸妈以死相逼她才重回学校,她知道她是这个家的未来。经历了弟弟大病带给家庭的打击,感受了这次疫情带给人类的灾难,她立志高考要报考医学院,将来当一名救死扶伤的好医生。现在每天7:50,她准时在网上打卡学习,还不时给弟弟当老师,小小的出租房变成了姐弟俩的学堂。

“要是没有这场大病该多好呀!”两个孩子一起学习功课,讨论武汉的疫情,陈金焕心中感慨万千。一帆得病至今已经5年,家里早已债台高筑,5年顶着巨大的精神、经济压力,他们时常觉得快撑不住了。但女儿勤奋刻苦,考上她向往的医科大学应该没有问题,儿子病了5年,却坚强乐观,从没有放弃回到学校的梦想,看到这一双儿女就看到了希望,陈金焕相信一家人一定能爬过这个坎。


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