腎友故事:一名腎臟移植患者的自述


2020年1月23日上午10:00,一座具有近2000年曆史,常住人口1100萬的城市(武漢)“封城”了!因為新型肺炎繼而陸續封省。我來自湖北黃岡一個偏闢的邊陲小鎮—畢昇故里‘英山’,我是這群特殊群體中的一員,還記得年初我去了一趟省城武漢,在同濟醫院複查時聽說只有極少數新冠肺炎患者,就像普通流感病毒一樣絲毫沒有引起人們的注意,發生的這一切就像一場夢一般。


而此時的湖北正值冬季、溼冷襲人,歷來都是感冒發燒、流感病毒的高發期。因為我們不同於尋常人,吃著免疫製劑抵抗力比普通人更低(低%50左右),所以複查的病友們大都戴著口罩。
我先簡單介紹一下關於器官移植的一些事吧。全國能做這種手術有資質的醫院不足200家(網上資料查閱2019年169家),患者需要前往大醫院做手術成功後,需終生服用免疫製劑,還需要定期前往手術醫院複查調整藥物劑量。


腎友故事:一名腎臟移植患者的自述


患者在腎臟衰竭後只能行血液、腹膜透析、腎臟移植替代治療。但是腎移植需要昂貴的費用(40-60萬),而且腎臟來之不易需要進行漫長的等待還需要配型等儲多條件符合才行,所以能成功移植對患者來說是幸運的。


像往常一樣大傢伙們(特殊群體)準備年後過了春節、元宵節不約而同前往省城(武漢)複查、拿藥報銷。因為醫保原因,只能一個月一個月拿藥有的地方甚至半個月拿一次藥物,可是疫情來了阻擋住大傢伙們複查拿藥的腳步。【器官移植患者術後需要長期口服免疫製劑,人體每個時間段食用食物不同、活動規律、飲食結構、作息時間不同藥物吸收不同會導致藥物濃度不穩定,濃度過高導致免疫力過低、藥物腎毒性,肺部感染;濃度過低免疫力過高、腎臟排斥倆種情況都會使移植物失功危及生命安全,所以需定期複查】


就在大家每天關注著新聞感染患者不斷增加,全國各地都在陸陸續續實行封城,戰時狀態,不惜一切代價對抗疫情新聞,封城之下的生活物資問題等討論著的同時,名為【英山益友一家人】特殊群體患者微信群鬧開了鍋,大家紛紛討論這個特殊時期大家複查,有的即將斷掉救命藥物如何辦,為這事正發黴苦臉。此時大家因為一個人的到來而擁有了新的希望—英山閱讀空間創始人鄧老師(鄧世傑)領導的志願者團隊,疫情期間開展了英山科學防疫中心小組成員馮哥(馮潤身)


馮哥的到來之後耐心諮詢大家所面臨的困難,需要哪些幫助,因為患者太多說的不是很清楚,我跟病友胡姐就大家所需要的幫助,面臨困難,可行辦法等跟馮哥交流反應。談話中瞭解馮哥是志願者組織鄧世傑老師團隊中一員,由他臨危受命負責解決此次特殊小組人群複查買藥問題。
經過討論,由於武漢重災區患者免疫力低下為此次肺炎病毒易感人群。只有讓當地醫院採集血樣標本外送方案最為穩妥。可是出現新的問題如何辦理通行證如何外送都是大問題。馮哥通過志願者組織聯繫到英山縣分管衛生的黃偉縣長,並遞交申請,黃縣長百忙之中看到申請,瞭解特殊群體困難情況後,立馬組織當地醫院迅速解決患者需求並拿出可行方案。並就路上通行卡口問題考慮到特殊時期辦理通行證流程為減少患者出門帶來的感染風險,特事特辦,親自落實通知各卡口對於特殊人群前往縣醫院複查通行問題,准予放行。
複查問題已經有了方案,藥品也由縣醫院藥劑科饒主任負責採購。此時面臨新的困難,特殊時期送檢醫院是否接收患者血樣標本。繞主任(英山縣人民醫院藥劑科主任饒雙超)表示武漢各大醫院均不接受標本,原因新冠肺炎期間情況嚴峻不予接收,作為患者我們都表示理解。事情一時之間陷入僵局。後來,我們想到和藹可親,平易近人的魏教授(武漢同濟醫院器官移植科魏來主任)幫助。饒主任得知情況當晚(2020/2/17晚)聯繫魏主任,彙報了情況,等待武漢那邊回覆。

(2020/2/18)魏主任為患者考慮想辦法,經過討論決定特殊患者於當地排除肺炎後即可送檢。疫情期間複查問題有了著落,一顆顆躁動不安的心都平復了下來。
一切平定之後,出現新的問題,由於英山縣人民醫院作為此次疫情肺炎定點發熱醫院,去醫院檢查會不會感染呢?很多病友提了出來,有部分病人由於家人的擔心害怕,都準備放棄這來之不易的複查機會。
我跟胡姐商量著,這可怎麼辦,不能辜負黨政府,黃縣長,醫護人員的特殊時期為我們解決困難的心意。病友房大哥提出來這次疫情武漢地區比較嚴重,近幾天是解除不了封城,看新聞至少一個月保守估計還是,如果不復查,病友們腎臟出現問題怎麼辦,大家做手術不容易,砸鍋賣鐵有的還欠一大筆外債不能就這樣讓大家來之不易的第二次生命出現意外。經過一番思想掙扎大家都想通了決定去,胡姐為大家講解如何進行防護保護好自己等注意事項進行詳細講解。
第二天饒主任與院方商量討論醫院防護消毒問題,好提供一個安全的就診環境給大家。第三天大家都各自早早來到醫院做檢查。


腎友故事:一名腎臟移植患者的自述


(2020/2/19早上七點半)我在去醫院的路上,警察們就在卡口搭帳篷有的乾脆公交車當作家吃住都在寒冷刺骨的公交車上,我邊做登記邊出示相關材料證明。經過各項檢查所有特殊人群指標良好,並且黃縣長表示此次特殊人群在縣醫院所做檢查均由政府兜底解決,以減輕患者困難。就期待著醫院送往武漢的外送血樣標本問題了,相信這些政府都能早日儘快解決。


這次幸運地解決了問題,我很感恩。但想到全國各地還有很多像我一樣的困難人士還有很多,真心希望社會各界多多關注我們特殊人群,也希望各地領導重視起來,特殊時期也不要丟掉特殊群體。


想著縣長帶頭住在醫院一線指揮抗疫情,人民警察住公交,正是因為他們的辛苦付出,疫情前線醫護人員們的付出才把英山疫情防控的這麼好,確診患者黃岡最低。這一切好的成績都是因為我們有好的領導班子,感謝田縣長、黃縣長、縣醫院各級領導、科學防疫中心小組志願者們,你們辛苦啦。感謝你們百忙之中抗疫情同時都不忘丟下我們這些特殊人群,也感謝同濟魏來教授您在前線抗疫情時也不忘記我們這群特殊患者。最後我想說的是封城之下湖北省內其他地區我們這樣的特殊群體還有很多很多,面臨著相同的困難。希望有更多地區的相關領導重視我們,希望有更多的黃岡英山黃縣長一樣來為我們解決困難,在抗疫同時不丟下任何特殊群體。



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