孤獨症叢書編輯手記:來自“星星”的你,有1000萬個世界

2016年的初春,我們出版社新成立了一個新媒體部,開始參與到圖書的開發工作,而部門剛來的運營編輯,看的第一套書就是《孤獨症兒童訓練指南》。

翻完之後,她驚訝地說,原來自己朋友的一個親屬就是這種情況,但在瞭解之前,關於孤獨症,它還是外界模糊的、甚至沒人願意提及的名詞。

在這個世界上,有五彩斑斕的生命個體,就像夜晚天空上閃爍明暗的星辰,只因為距離地球的遠近,而各有光芒。正如那些孤獨的小孩,也被稱作“星兒”。

孤獨症叢書編輯手記:來自“星星”的你,有1000萬個世界

我們這個小部門所在做的,是努力讓這些孩子,能在每一個成長艱難的日子裡,成為自己的一盞燈光。

書展區的父與子

起初,我們對孤獨症這類題材的圖書並不瞭解,大概知道是跟協康會合作出版的孤獨症系列。

孤獨症原本也叫“自閉症”,但我們更願意以“孤獨”命名,感覺他們就像一個需要幫助的孩子,孤零零地待在小小的角落裡,這是一種善意。

17年夏天,我們帶著《孤獨症兒童訓練指南》參加了廣州的南國書香節活動,在書展區裡做圖書推廣是一件很正常的事情,但問題在於,這是一套針對孤獨症兒童的特殊出版物。

有人經過,又離開了。有人好奇地翻了幾頁,最後似乎避之不及地放回桌面。

看守展區的人,默默地守著這一攤書,然後,來了一對父子。

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爸爸很年輕,很高也很好看,兒子長得白,三四歲的模樣,虎頭虎腦的,煞是可愛。

工作人員看了他們一眼,自然是不好意思說出:“有什麼能幫到您”這樣的話,畢竟這些是屬於特殊叢書,萬一人家就只是看看。

沒一會兒,他們走了,原本只以為是普通翻書的讀者——直到後面他們來來回回,走過了三四趟。

最後,我們確定他是要來買書的。

也沒有太多的交流,我們給這對父子拿了全套的孤獨症叢書,再領著走去收銀臺。

就在結賬的時候,那個小男孩開始多動起來,墊著腳要去碰收銀機,父親連忙把男孩肉肉的雙手交疊按在桌上。

那一下,旁邊的人大概都愣住了,反而是對面捧著書收銀的阿姨,忽然很溫柔地開聲,用粵語說:“不要亂動噢~很快就好了。”

就是這一道陌生的聲音,讓小男孩抬起了頭,去望那個阿姨的眼睛。

內心一瞬間的觸動,是驀然發覺,哪怕再很微小的溫柔與耐心,都是在給那個孤獨的世界,打開了一扇靠近外面的窗簷。

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樹洞裡亮起的燈

作為出版社的新媒體部,也與各個編輯室合作,為許多出版圖書定製了專屬的媒體號,我們對於這套書的感情,是極其特殊的,

因為這大概是少有的,一個不希望粉絲上漲的號吧。

在我們每次發表推文過後,留言區裡都會收到一些回覆,關於困難,關於絕望,還有關於感謝。

每篇文章就像一個課堂,老師會用文字、漫畫、視頻的方式,就是為了糾正星兒們生活上的一個小小麻煩。

曾經,見過一個父親因為引導孩子終於說出了“爸爸”時的喜極而泣,他在後臺用文字不斷謝謝的背後,是心酸,還有幸福的。

我們也看過一位母親的留言,她的女兒在兩歲半時被診斷出了孤獨症,每當她不得已要向別人說出口時,都需要很大的勇氣。

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其實,這樣大的勇氣,是在於她要去抵抗外界各種各樣怪異的目光,這樣大的心理壓力,幾乎佔據了這個病症所帶來的另一半痛苦。

許多的留言也是求助,例如,他們會問:“孩子經常睡覺前一個人自言自語,請問有什麼好的方法?”

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還看過一段非常令人難過的話:“您好,我是兩個自閉症兒童的父親,我小的孩子就像一匹不可馴服的野馬,一不留意他就四處亂跑,還喜歡做一些危險動作。大的孩子很愛原地轉圈,一轉就是三四分鐘,還愛自言自語。兩個小孩都不聽父母的任何指令,這如何是好?”

我們嘗試根據書裡的科學性知識一一回復,當遇到個例時,就會考慮作為老師下一期的推送選題。

這裡的每一句留言都會得到鼓勵,因為對於那些父母來說,願意說出口,一定是已經花了他們極大的勇氣。

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留言區就像星兒的父母們找到的一個樹洞,而這個洞裡有一面懂他們,並且會回應的牆。

當異樣和不理解消失時,他們其實不過是尋常的、會吐槽孩子的父母,在這個安靜的地方里,他們的難過,也終於得到了消減。

我們做了這樣一件事,看似微小,就是這樹洞裡的一簇光,但也會讓星兒們知道,當難過和無助侵襲時,總有人為此默默前行。

發佈會上的幫手

去年,出版社舉行了《孤獨症兒童訓練指南》的新書發佈會,由社長親自帶隊,和項目的負責同事一起提前了兩天到達當地做準備。

為此,同行的主任也提前一週開始焦慮,她擔心很多事情,想過很多問題,還有,想不到,但可能會發生的情況。

可就在發佈會的前一天晚上,傳來了緊急消息,通知活動延期一小時開始。

於是,我們迅速通過媒體、電話、短信以及郵件,儘可能將變更的消息送到每一位參會的家長手裡。

等到第二天,正當大家以為發佈會如常舉辦時,突然,合作方那邊要求,時間需要提前一個小時!

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也就是說,變更後的下午三點,需要恢復為原定的下午兩點。

但這個時候,再通知已經來不及了,場地的活動時間有限,如果家長和孩子們無法在下午兩點到達會議室,那整個活動有可能無法進行下去。

內心的焦慮和急切,幾乎把人的眼淚給逼了出來。

可當腕錶的指針轉到下午一點時,我們在會議室的門口,看到了第一對母子,接著是第二對,然後,是第三對……

是的,負責人通知他們下午三點的活動,但大家提前了兩個小時,來到會場。

從前,我們會覺得,所做的事情是在幫助無數孤獨症兒童的家庭,但這一天,我們發現,在最難的時候,反而是他們,幫了最大的忙。

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這個世界上,每天有無數樣子的生命來來往往,我們匆匆見過一面,又或許不會見面,但他們都各自活出精彩。

小時候,讀過《逍遙遊》裡的一句話:“朝菌不知晦朔,蟪蛄不知春秋”。

說的是朝菌連月亮的陰晴圓缺都沒看完,蟪蛄也只能活過一季,而不知道春天和冬天是什麼樣子的。

以前理解這段話,認為是在形容生命渺小,見識短淺罷了。

但後來,當真正見過朝菌和蟪蛄時,竟會不得不驚歎於大自然旺盛而向上的生命力量。

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它們會在某個特定的季節如約而至,在森林裡發光、求偶、產卵,然後,這些數不盡的生命便沉睡進土壤裡,等待著下一年的到來。

我們不能說朝菌和蟪蛄不識晦朔與春秋,因為我們也沒有看見,它們能看見的世界。

就好像那些孤獨的星兒,他們只是不普通,但並不是這個星球的錯誤。

約翰·唐文在《不同的音調》裡說:“患有自閉症不過是人性構成中的一道皺紋,而在這個世界上,沒有哪個人是完全光滑的。”

如今,孤獨症還是個醫學上未被完全瞭解的病症,而在中國,已約有超過1000萬個孤獨症譜系障礙人群。

這些患者家庭的真實處境比馬拉松還要艱苦漫長,因為不知未來通向何方,而孩子哪天能真正獨立生活……

4月2日,是世界孤獨症日,那些閃爍的“星兒”們發出了更亮的光,他們需要的不只是看見,而是體諒,和平等的目光。

凜冬已過,在人們的心裡,永遠有春天。


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