为少年儿童撑开健康“保护伞”
——上海市中小学生、婴幼儿住院医疗互助基金发展纪实
1996年9月，上海市红十字会、市教育委员会、市卫生健康委员会（原市卫生局）联合创建了公益性的、互助共济的补充医疗保障——上海市中小学生、婴幼儿住院医疗互助基金（以下简称“少儿住院互助基金”）。20多年发展至今，少儿住院互助基金已成为本市少儿基本医疗保障制度的重要补充，每年有220余万名0-18周岁的常住少年儿童参保。截至今年5月，累计为190.8万人次患病少儿支出住院和大病专科门诊等费用达24.7亿元，被广大家长称为“生命绿卡”“少年儿童健康的保护神”。
源起：14个患儿家长的一封信
20世纪90年代初，国有企业体制改革方兴未艾，国家财政困难，未成年人医疗保障制度缺失。同时，因独生子女政策的推行，很多患病少儿是家中唯一的孩子，这些患儿因“缺钱”治病，面临死神威胁，令人痛心。“因病致贫”“因病返贫”现象也格外突出。
1988年12月，14位白血病患儿家长联名写信给时任上海市市长朱镕基，信中写道：“当我们先后获悉自己的孩子患病报告时，如晴天霹雳，五脏俱焚，惊感大祸已经临头。紧张、彷徨、凄楚、痛苦一齐涌上心来。精神压抑，感情牵连，不是辞藻所能表达出来的。与此同时，一笔可观的医药费用也随着降临在我的双肩，在精神与物质双重压力下，我们谁也承受不了，直压得我们透不过气来……”这封信表达的主旨就是触目惊心的四个大字：“救救孩子！”朱镕基当即批示，要求分管教育、卫生的上海市副市长谢丽娟牵头组织调研。
“我看了这封信后，既同情又痛心。这些家庭因为孩子的病，不仅经济崩溃了，家长的精神都崩溃了，完全没有了希望。”谢丽娟回忆，“我坐立不安呐，觉得这确实是政府的责任。但是以当时政府困难的经济状况，要把这些大病患儿的问题完全承担和解决，是办不到的。怎么才能帮这些孩子及其家庭排忧解难，我想首先还需要深入了解情况。”
白血病患儿家长联名写给朱镕基市长的信（1988）
于是，谢丽娟组织调研组到患儿家庭走访：“太惨了，有的家庭是真正的家徒四壁，就剩一张吃饭的桌子，连床都没有，只能睡地上。”调研组又到医院了解：“没有治疗费，医院也没办法，只能眼睁睁看着病人走向死亡。有些患者没钱治疗回家了，还欠了医院大笔医疗费，增加了医院债务负担，造成的后果是医院都不敢收治类似的大病患者了。”同时有医生表示：“按照现在的医疗水平，部分大病患者是能够治疗并治好的，但医院也没有财力去补贴所有患者，免费治病。”
“综合我们了解的情况，问题的关键就在一个‘钱’字上。”谢丽娟总结：“没有办法用政府财政来解决钱的问题，就只能要依靠社会力量了。”此时，上海市人民保险公司向上海市政府递交了《关于在本市中小学生中试行住院医疗保险的请示》。
1991年，上海市红十字会联合教育卫生主管部门及保险公司，共同开办了“上海市4-18岁儿童、中小学生住院医疗保险”，1993年又将范围扩大至满月后的0-3岁婴幼儿，建立了“上海市婴幼儿住院医疗保险”，明确规定由红十字会负责日常运作，保险公司负责费用理赔，教育部门负责学校代收费，卫生部门负责医疗相关事宜管理。
上海市中小学生、幼儿园儿童住院医疗保险办法推出（1991.11）
贯彻落实《上海市中小学生和幼儿园儿童住院医疗保险办法（试行）》工作会议（1991）
“几年之后，问题出现了，保险运作方式造成了亏损，支撑不下去了。”谢丽娟说。经多次与保险公司沟通协商无果后，上海市红十字会决定“自己来办”。
1996年，经过对5年少儿医疗保险运行的总结分析，为减少管理成本，在较低的缴费标准下切实提高学生们医疗保障的支付水平，自这年9月起，结束由保险公司商业运行的保障模式，改由上海市红十字会、上海市教育委员会、上海市卫生局联合组建纯公益的、互助共济的少儿医疗保障基金——“上海市中小学生、婴幼儿住院医疗互助基金”。同时，《上海市少儿住院基金管理办法》公布，明确了基金性质、目的，规定少儿住院互助基金管委会负责基金统一管理。
关于实施《上海市中小学生、婴幼儿住院医疗互助基金管理办法》的通知（1996.8.26）
发展：历经风雨，终见彩虹
20多年过去，少儿住院互助基金从无到有，从力量弱小逐渐发展壮大，从较少人接受到接近全覆盖，不断创新扩展保障对象外延及保障病种，直至而今被誉为“生命绿卡”“少年儿童的健康保护神”，这个过程不仅浸透了上海市红十字会、市教委、市卫生计生委相关工作人员的辛劳与心血，还体现了他们全心全意为少年儿童权益服务的理念。
“20年中，少儿住院互助基金的发展过程并不是一帆风顺，中间遭遇过很多问题和挫折，有些甚至威胁到基金的存续。”原上海市红十字会常务副会长熊仿杰于2002年至2010年间在市红十字会工作，他见证了少儿住院互助基金逐渐发展壮大的过程。
据熊仿杰介绍，少儿住院互助基金发展过程中遇到了很大的困难。在当时的管理体制下，该基金是一个“三无项目”：一没有政府红头文件支持；二没有独立的工作机构，；三没有政府财政任何资金方面的帮助和投入，资金完全来源于家长缴费。“我刚到红会时，大概基金收费标准是每人每年40元钱，上海一百八十多万少儿参保，就这个资金总数还要做到量入为出，没有政府的任何保障，不能超限亏损，须年年支持下去，还要满足患病少儿保障治疗的需求，这其中要考虑的东西太多了……”
为了达到这样的目标，上海市红十字会及少儿住院互助基金的工作人员本着对少年儿童的爱心和高度负责的精神，逐步完善基金运营机制，把收入、支持、监控、审核等各个步骤尽心做到更好，使少儿住院互助基金获得良性、健康发展，在保障患儿需求的同时做到收支平衡，略有结余，保障基金正常运转。
2006年9月，上海市建立了中小学生和婴幼儿基本医疗保障制度，明确少儿住院互助基金为该制度的补充，但对于在上海市常住的70余万名非上海户籍少儿而言，基金仍是他们的“基本医疗保障”。2008年前后，因为少儿住院互助基金得到了社会广泛认同，当时上海市政府曾考虑把少儿住院互助基金纳入大医保系统，社保局进行了多次调研。“本来市政府是想收回这一块，调研之后，政府发现原来基金的管理人员这么少，但管理严格，运行效率非常高，拥有其它模式无法比拟的优势。最后市政府决定保留少儿住院互助基金，然后把市政府对上海户籍少年儿童基本医疗保障部分也交给基金来运作，这对少儿基金的发展来说是一个重要的转折点。”熊仿杰说。
20年来，少儿住院互助基金还曾遇到一次威胁到生死存亡的重大危机。时任上海市少儿住院互助基金办公室主任彭巧娣回忆：“那年（2000年前后）9月底，各个区县反应参加少儿住院互助基金的人数不到百分之十，我一下就懵了，这下基金要怎么办下去了。”经过了解，原来是国家集中治理教育系统乱收费问题，上海市纠风办去学校检查，认为学校代收少儿住院互助基金费用有乱收费嫌疑。“我立即向各位领导汇报了情况，并与市纠风办联系，直接向他们详细解释了少儿住院互助基金的性质和运行状况。当时，基金每年能帮助八万人次患儿解决医疗费用难题”。
互助基金医疗证（1998）
终于，经过多方努力，上海市纠风办给出了三句话答复：一、你们做的是一件好事情；二、我们从来没有讲收这个费用是乱收费；三、希望你们更好地做好动员工作。“受到答复之后，我简直是感激万分，赶快回来将三条答复传达下去。”彭巧娣说，当年因该事件影响，少儿住院互助基金收费工作推迟到十月底，覆盖面也基本达到要求，“没有在我手上把少儿基金给搞砸，太不容易了”。
生命绿卡
创新：坚持低筹资、广覆盖，三方共建共管
2015年8月1日，全国人大常委会副委员长、中国红十字会会长陈竺赴上海调研时，对少儿住院互助基金工作给予高度评价：“上海市红十字会设立的少儿住院互助基金独具特色，为全国儿童大病医保工作积累了十分有益的经验”。
少儿住院互助基金的特色首先表现在“三方共建共管”的组织架构上，即：上海市红十字会、市教育委员会、市卫生和计划生育委员会共同成立基金管理委员会，负责对全市少儿住院互助基金的重大决策和运行统筹。这在1996年公布的《上海市中小学生、婴幼儿住院医疗互助基金管理办法》中就已明确。2011年管理办法进行修订，管委会中增加了参加少儿住院互助基金对象的家长代表，共同参与管理。“少儿住院互助基金成立之初，选择由红十字会与政府部门分工合作、各司其职的模式，这本身就是一个创新。”上海市红十字会原副会长张钢说。
在三方的共同努力下，解决了当时因经济体制改革对企业劳保、农村合作医疗制度带来巨大冲击所造成的少儿医疗费用得不到有效保障而引发的社会矛盾。在没有政府出资的情况下，少儿住院互助基金完全依靠社会力量建立起来，为患病少儿构建起一张健康保护网。
20多年来，少儿住院互助基金坚持“低筹资、广覆盖”的原则，坚持公益性和互助共济，为适应上海社会经济发展，不断发现新矛盾、解决新问题做了许多探索创新。
少儿住院互助基金参保缴费宣传
1996年成立之初，少儿住院互助基金就打破了城市和农村户籍的“二元”结构，只要具有上海常住户口的0至3岁（满月起）婴幼儿、幼托机构儿童、各类中小学校学生（包括中职校、特殊学校学生），均可自愿参加。1998年，又在学校中打破了本市户籍和非本市户籍的“二元”结构，只要在籍在册，外省市户籍、港澳台地区、外籍学生均可参保。从2004年开始，又逐步将“外来媳妇”学龄前子女、教育行政部门认可的民办民工学校学生、引进人才子女（《上海市居住证》达标准积分人员同住子女）等纳入参保范围。2015年起，户籍新生儿即可参加少儿住院互助基金，参保范围已基本覆盖在上海市常住的0至18周岁中小学生和婴幼儿（包括满18周岁仍在中等学校就读的学生）。2016年，少儿住院互助基金参保人员范围再度扩容，将父亲或母亲一方为上海户籍的非沪籍0至5周岁散居婴幼儿，以及本市户籍但在外省市、境外就读的18周岁以下在校学生纳入参保范围。
如今，少儿住院互助基金保障对象外延不断扩展，上海市0至18周岁的中小学生（包括年满18周岁仍在中等学校就读的在籍在册学生）、婴幼儿，无论健康与否，均可参加少儿住院互助基金，“保证所有孩子都看得起病”。目前每年有逾220万少儿参保，其中70余万名为非沪籍少儿，涉及上海近四分之一的家庭。
参保患病儿童家长赠送的锦旗
少儿住院互助基金覆盖的保障待遇亦不断提高。自2011年起，少儿住院互助基金建立了大病、罕见病专项基金，将肝移植术及术后抗排异治疗纳入大病支付范围，并将大病患儿的年度最高累计支付限额从10万元提高至20万元。同时，经专家论证，将戈歇氏病、粘多糖病、法布雷病、庞贝病等罕见病的特异性药物纳入支付范围，每年最高累计支付10万元。与此同时，经过几次适度调价后，至2019学年，每名儿童参保缴费金额也仅有110-130元/年。
为了提供更好的服务，少儿住院互助基金还致力于参保缴费的创新。2015年，少儿住院互助基金与付费通公司合作，开通网上自助续保的第三方缴费方式，并逐步形成线下设点收费、线上网站收费和手机客户端收费相结合的多途径缴费方式。
2016年，在少儿住院互助基金成立20周年之际，《上海市少儿住院互助基金20年系统评估报告》公布。“互助基金20年来‘目标清晰，运行高效’，确实为众多患病少儿及其家庭缓解了因高额医疗费用造成的经济压力，减少了‘因病致贫返贫’现象的发生。”少儿住院互助基金系统评估课题组组长、复旦大学中国残疾问题研究中心主任、公共卫生学院教授吕军认为，少儿住院互助基金“少年儿童的健康保护神”的称号实至名归。
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