這是一個真實而又悲傷的故事。
馬克斯，一個不滿週歲的男嬰，在經過一段痛苦艱難的治療後，最終卻還是死在了醫院裡。
故事詳情是這樣的：在馬克斯還未出生時，由於先天性疾病，被他年僅16歲的母親放棄了監護權。從出生時起，馬克斯就一直住在醫院裡，承受著常人難以想象的痛苦——在經歷了腸道手術後，他的肝臟開始出現了衰竭，做了肝臟移植手術後，又出現了致命的感染和劇烈的器官排斥反應。
但是，醫生們並沒有放棄馬克斯。他們在他塞滿腫脹的器官的腹腔裡摸查病灶，直到他的腹壁邊緣開始潰爛，直到最後找不到一丁點完好的皮肉來重新縫針。為了挽救這個可憐的小傢伙兒，醫生們可謂窮盡了醫術。可最終，馬克斯還是死於嚴重的黴菌感染。
更令人感到惋惜的是，馬克思付出的代價其實不只是他自己的生命，還有年輕的捐獻者以及另一個等待捐獻器官而死去的小孩。
馬克斯的死之所以糟糕，不是因為手術有那麼多縫線，而是因為，手術根本給不了他想要的健康！
這個故事來源於《最後的期末考》這本書，作者陳葆琳便是救治馬克斯的醫生之一。陳葆琳，美國著名外科醫師、暢銷書作家，《紐約時報》專欄作者。畢業於哈佛大學，在耶魯大學、美國國家癌症醫院及加州大學洛杉磯分校（UCLA）完成外科訓練，後長期任職於UCLA。在醫學及教學上葆琳獲得過無數殊榮，以細緻的筆觸和悲天憫人的情懷書寫有關現代醫療圍繞著生死的情感衝擊，征服了廣大讀者。
馬克斯之死，並非是一個偶然事件，而是萬千臨終患者的一個縮影。藉由《最後的期末考》這本書，作者葆琳發出了自己的心聲：無論是醫生還是患者和家屬，他們相信任何類型的治療都意味著治癒的可能，總要好過不治療。在死亡這件事上，我們很多人都缺乏具體的認知，我們相信治療是愛與希望的象徵，卻沒有談論過在沒有更多希望時應該怎樣停止治療。
然而，面對死亡這場考試，能拿及格分數的人，怕是寥寥無幾。因為我們大多數人，都還沒有準備好怎麼死亡。
01.醫生為什麼要進行多餘的治療？
有研究表明：超過半數的醫生感覺自己在照顧臨終患者過程中違背了自己的良心，他們在明知這些治療“極其多餘”的情況下，還繼續為患者提供人工呼吸、心肺復甦、血液透析、人工營養以及水分補充服務。
你可能覺得，這種醫生未免太沒醫德了，為了利潤竟然不惜壓榨臨終患者！可其實，事情並沒有你想象得那麼簡單：
首先，是因為醫生們害怕承擔法律後果。 為避免遭受不合理的訴訟和指控，醫生會選擇積極治療。他們擔心，法院會把其他照顧方式視為瀆職或加速患者死亡的原因。比如，外科醫生會盡一切努力防止患者死在手術檯上。如果患者死在手術檯上，就意味著是你的過失。而如果患者是在出來後幾分鐘才斷的氣，那麼結果便會截然不同。
其次，再有經驗的醫生也不擅長與患者進行艱難的談話。說到腫瘤科的醫生，應該是與癌症晚期患者打交道最多的人了。儘管如此，當他們在面對一個臨終病人時，也不忍心宣告他們的死亡判決，這個時候“推諉”就成了推脫責任的一種做法，患有慢性疾病的患者可以去內科，久治不愈的患者可以去康復科。這樣一來，醫生就可以避免工作上的失敗，並安慰自己仍然在給患者提供充分的照顧。
當然，也有些醫生會選擇如實相告，但又覺得自己告訴患者壞消息時的表現很糟糕。於是為了彌補這些失敗，他們就會在患者處於晚期階段時，發動自己的同理心，與患者站到同一戰線，拒絕接受現實，努力進行更多的治療。
還有，醫界成規也讓醫生們不得不有所作為。 所謂醫界成規，打個比方就是，一個患者來找你治病，如果你沒有開一個處方，做一些檢查，下一個診斷，那麼你的這次就診就沒有完成。
對醫生來說，重複醫界成規的模式，可以為他們營造一種安全感，能夠確保自己不犯錯，或者免於承擔全部的責任。如果沒能給患者治好病，醫生就可以解釋說：我所有的治療都是按照正確流程進行的。
總之，外科醫生對一個問題要有所作為，而不只是呆坐著想來想去。在處理臨床問題時，醫生幾乎永遠沒有“閒著”的時候。哪怕病人不需要任何治療，他們也會進行持續的靜脈注射，或者採用“觀察等待治療”來進行干預。好像只要等這段時間過去之後，他們就能有更多的辦法繼續治療。
在馬克斯的案例中，醫生們依照成規進行治療，用盡各種方法想讓馬克斯“起死回生”，卻沒有意識到他們為病人做得已經夠多了。而做得太多，有時並不一定就是件好事。
02.患者及家屬為什麼不願意放棄治療？
首先，對患者來說，他們相信任何類型的治療都意味著治癒的可能。與其坐在家裡等死，還不如積極地嘗試治療，好歹還有一線活下去的希望。
試問，如果你是一個臨終病人，現在有一個未被證實的治療方案擺在你面前，效果可能會有效，也可能會產生巨大的毒性，你願不願意嘗試呢？
有研究表明，絕大部分人都會願意冒險一試，並且他們相信通過醫療的干預，自己就能夠延長活命的時間。
對於末期病人來說，他們無時無刻不在受到死亡的威脅，這種恐懼，使他們迫切想要抓住一根救命稻草，而醫療的干預，正是他們黑暗裡的唯一一道光。
其次，家屬不想成為那個叫停的人。在律師事務所再清晰不過的抉擇，在道德和情緒上會突然變得複雜起來。並且放棄治療的決定會被或許還有一些時間的希望所擱置。
面對親人的重病，我們願意盡全力地花錢救治，而無法說出“不治了”這三個字。儘管我們自己也知道，戴著呼吸機維持的生命除了痛苦，已然沒有多少意義。但是，我們就是沒辦法狠心一點，親手將一個生命推向死亡的終點。我們安慰自己，只要能多活一天就是希望，現在的醫療技術這麼發達，萬一哪天奇蹟真的發生了呢。
03.患者和醫生該如何面對死亡？
如何面對死亡，阿圖·葛文德在《最好的告別》裡也曾探討過這個命題：
對患者來說，當他們無法準確知道自己還有多少時日時，當他們想象自己擁有的時間比當下擁有的時間多得多的時候，他們每一個衝動都是戰鬥，於是，死的時候，血管裡殘留著化療藥物，喉頭插著管子，肉裡還有新的縫線。他們根本是在縮短、惡化餘下的時間，可是這個事實好像並沒引起什麼注意。他們想象自己可以等待，直到醫生告訴他們已經無計可施。而至於醫生，也很少有無計可施的時候——他們可以給病人功效未知的有毒藥品，手術摘除部分腫瘤，如果病人不能吃東西，就給他植入飼管，總會有辦法的。
患者想要得到救治，而醫生希望能夠為其救治，明明雙方都在拼命努力，結果卻依然不容樂觀，這其中究竟錯在了哪裡？作者陳葆琳經過她多年的臨床經驗，實實在在地悟出了一些道理：
首先，對於醫生，要打破成規治療，給予患者臨終關懷
面對疾病，醫生一直在盡力改進治療方法，然而面對死亡，卻像這一行的所有前輩一樣，繼續沿用無效的方式。對死亡的這種深植於內心的焦慮，就像某些悲劇的遺傳性疾病和可怕的遺傳變異一樣，不斷地自我複製，在不知不覺中貫傳給一代又一代。醫生的恪守成規，疏遠了和患者之間的距離。他們專注於病情治療，追求客觀的指標，卻忽視了患者的情感需求。他們忙著研究複雜的病例，卻抽不出時間坐下來跟患者聊一聊。
雖然成規能夠確保醫生不犯錯，保護他們免於承擔全部責任。但卻是一種威力強大卻本末倒置的自衛形式。成規使醫生忘記了自己的初心和使命，一味地避開死亡，卻害怕承擔責任。
可是，避開了死亡，也就錯失了學習如何“成為醫生”的一個最佳機會。而唯有通過臨終關懷，才能培養醫生的人道主義情懷。
什麼是臨終關懷呢？很簡單，就是像朋友一樣惦念對方，照顧他、為他減輕痛苦或者陪伴在他身邊，一直陪伴患者到生命的最後一程，併為他的家人帶去寬慰，而不是在無能為力的情況下，手插口袋默默地離開。能夠做到這一點，醫生便變成了真正的治癒者。
其次，對於患者，失去生存的意義和目的才是最大的痛苦。出於對死亡的恐懼，很多患者被確診後，會一味否認自己的病情，雖然這能夠避免自己情緒上的崩潰，但否認病情也會帶來一些不現實的期望，從而錯失合理安排後事的機會。
所以，趁自己頭腦清醒時，勇敢地面對現實，寫下自己的臨終意願吧，而不是等到躺進重症監護室時，由子女為難要不要拔下生命的呼吸機。
如何安寧而有尊嚴地跨過生命的終點？我們大多數人都缺少一個清晰的概念。病人把命運交給了醫生，醫生則寄希望於各種醫療方案。結果，大部分臨終患者在重症監護室度過了他們的最後時光。大部分醫生不瞭解患者希望自己得到哪些程度的搶救。
其實，面對無法治癒的疾病，並不是醫學的無能和過錯，而是對自然生死規律的尊重。不要為了一點希望，就讓過度的醫療，削弱我們的身體，剝奪我們的餘生。相反，選擇臨終關懷，也不意味著對抗的失敗，而是對最後生命最大的溫柔。
