那些被稱為無敵小超人的孩子


那些被稱為無敵小超人的孩子

或許,在每一個孩子心裡,都藏著一個超人夢。


雖然他們有著小小的身體,但卻渴望獲得更多的能量,可以去保護所愛之人和身邊之人。——這大概是多數小朋友“超人夢”的初衷。


可是,有這樣一群孩子,他們在想要保護別人之前,必須要先學會保護自己。因為從很小的時候開始,他們就在不停地與病魔作鬥爭。


日復一日的對抗疾病,他們承擔的不止是身體上的病痛,還有精神上的折磨。不幸的是,他們是一群孩子,所幸的也是如此,正因為他們是一群孩子,才會擁有非凡的勇氣和愛心,在這個過程中,他們學會了堅強與樂觀,不僅成為了自己的小超人,也成為了爸爸媽媽心中的小超人。


今天,我們就帶大家走近三位抗病“小超人”,傾聽他們屬於自己的超人故事。


1、鍾敬軒,來自江西,患有白血病


2019年年初,在偌大的北京,一個出租屋裡,傳來一個小男孩的聲音:“媽媽,如果我不在了你別難過,咱家馬上就要有小寶了。”小男孩說這話的時候,正把一個枕頭塞進自己的衣服裡,挺起“大肚”跟懷孕的媽媽說話。

那些被稱為無敵小超人的孩子

這是一個懂事地讓人心疼的孩子,他叫鍾敬軒,生於2009年3月8日,來自江西省九江市。2018年5月,他不幸被確診為白血病。當時,軒軒的媽媽正好懷了二胎,為給軒軒治病,一家人從江西來到北京。


2019年1月10日,軒軒在出租屋裡幫媽媽洗腳,那時,距軒軒媽媽預產期還有10多天,看著媽媽依然挺著大肚子堅持照顧自己,爸爸辭職在出租屋洗衣做飯,在醫院和出租屋之間跑來跑去,軒軒覺得自己連累了家人,幾次對媽媽提出想放棄治療。

就在到北京接受化療不久之後,軒軒的的頭髮很快就掉光了,他不好意思出門,時常戴著帽子。後來,醫院周邊很多小朋友都和他一樣患有白血病,他漸漸開始接受了自己小光頭的樣子。但在治療期間,軒軒總是很惦念學校的老師和同學,一直唸叨著要回去讀書,和同學們一起玩。

那些被稱為無敵小超人的孩子

剛開始,軒軒在北京的治療還算順利,經過化療病情也趨於穩定,就在一家人看到希望的時候,第四次化療中軒軒癌細胞復發擴散,醫生建議進行骨髓移植。經過一家人的討論,軒軒的爸媽決定傾家蕩產保住孩子的命。


所幸的是,軒軒和爸爸配型成功,可以進行骨髓移植,但高額的手術治療費用是這個普通的家庭無法承擔得起的。最後,經病友介紹在9958的幫助之下,軒軒在2019年3月份進行了骨髓移植。

截止目前為止,軒軒已經移植近一年了,就在去年回到老家後,一直在堅持服用抗癌靶向藥,一個禮拜進行一次抽血化驗,恢復得很好。儘管經歷過大病的軒軒變得有點內向,但也開始慢慢迴歸到正常的生活了,相信不久以後,在疫情結束之後就可以慢慢迴歸校園。


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就在接受電話回訪之後,軒軒應邀拍攝了一段小視頻。現在的他已經重新長出了頭髮,面對鏡頭說話的他表情嚴肅,言語之間也似乎透出了不同於同齡孩子們的沉穩和懂事。在他身上,我們可以看到的是屬於小超人的堅強和聰慧,還有一份可貴的懂得擁抱愛和溫暖的心,我們堅信,面對未來,他已經有了更多的勇氣和信心。

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2、李晗蕾,來自江西,患有重型地中海貧血症


2015年1月,廣州南方醫院某個病房裡,傳來一個小女孩和父親的對話:“爸爸,捐獻的叔叔還會來嗎?”事實上,小女孩已經問過自己父親這個問題很多次了,“寶貝放心,叔叔一定會來的,你要乖乖配合醫生哦。”爸爸每次都是這樣耐心地安慰她。

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這個小女孩叫李晗蕾,今年8歲,江西省豐城市隍城鎮大廟村人,在出生8月後確診患有重型地中海貧血。在長達7年的時間裡,她一直靠輸血維持著自己的生命。

“這病屬於基因遺傳導致,在江西這邊醫院暫時還治不好,只能先給孩子輸血治療,要根治就要到廣東大醫院找骨髓移植。”就在剛剛確診之後,醫生的話給了小蕾蕾爸爸悶頭一棍。

後來,爸爸媽媽帶小蕾蕾來到廣州南方醫院檢查配型。結果兩人和女兒配型都沒有對上,很遺憾,不能給孩子移植。醫生告之,親人的配不上就只能考慮找非親屬的骨髓,需要定期回醫院檢查。要知道,找到合適的非親屬骨髓並不是一件容易的事,除了昂貴的移植和抗排異費用,還有十萬分之一的概率,要在茫茫人海中找到這個恩人,談何容易?

時間一天天的流逝,也許是小蕾蕾自己燦爛的笑容感動了上天,就在小蕾蕾快到兩歲生日時,好消息突然而至。在2014年元旦當天,爸爸接到廣州南方醫院給電話:恭喜你們,小蕾蕾的骨髓捐贈者找到了,來自一位臺灣同胞。這個意外的驚喜令正在廠裡幹活的爸爸高興得跳了起來。自女兒確診以來,一直壓在心頭的沉重的陰雲終於掀開了一角。“我女兒終於有救了。”他第一次真切地體會到,什麼叫做喜極而泣。

那些被稱為無敵小超人的孩子

能讓小蕾蕾重生的恩人終於出現了,一家人都為之開心。但由於其他原因,手術期一直沒有排上,等待排期的日子讓他們度日如年。這一等就是近5年時間,最後,廣州南方醫院終於確定小蕾蕾移植手術期,時間定在2019年12月。

一共經過7年漫長的等待,經歷一次又一次的失望,終找到了能為女兒捐贈骨髓的恩人,可50-60萬元的手術費用的預估單,如一座大山壓在這對年輕的父母身上,後來在病友的介紹下,這個家庭找到了9958。最終,在9958的幫助之下,移植手術在去年12月順利進行。

到目前為止,小蕾蕾做完移植手術也三個多月了,恢復得很好,剛開始兩個月的時候每週進行一次複查,現在是半個月複查一次,也一直在堅持吃藥。蕾蕾爸爸說,蕾蕾的胃口也還算可以,平常比較喜歡吃麵食多一點。


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”我想快點好起來,想回家,想弟弟了,想上學。”鏡頭裡,還有一絲羞澀的蕾蕾一字一句訴說的都是自己最真的願望,也是對於未來最美的憧憬和想象。疾病帶給這個小女孩的創傷已然漸漸平復,那些殘留下來的不美好的回憶,也不過是為著以後更好的生活做出映襯,這不是超現實的夢,而是一種“我已亭亭,無憂亦無懼”的堅韌和力量。

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3、世林,來自安徽,患有先天性免疫缺陷病(慢性肉芽腫)

藥,對於每個小孩子來說,從來都是抗拒的。那些包含在藥物裡的苦味和辛酸,一個不到一歲的孩子可能表達不出,但看在眼裡的父親卻是清清楚楚知道的。


那些被稱為無敵小超人的孩子

張世林,男,出生於2014年9月19日,家住安徽省碭山縣,患有先天性免疫缺陷病(慢性肉芽腫) 。

這是一個普通的四口之家,田地三畝收入甚微。大女兒上初中,世林四歲,世林爸爸四十歲有了兒子,本是喜事,可沒想到在2015年5月份出生四個多月世林洗澡時發現腋下起疙瘩,到上海復旦大學附屬兒科醫院檢查,診斷為先天性免疫缺陷病(慢性肉芽腫)。因打過卡介苗和防乙肝疫苗,導致肝功能受損,肺部感染,並有結核菌,結核菌要常期服藥治療。

不到一歲的世林天天吃藥,疼在兒身痛在父心。 2016年九月份世林因高燒去到上海某醫院接受治療,全面檢查後肺部感染加重了。醫生說要做幹細胞移植,世林才有治癒希望,由於沒錢移植,只能拿藥回家慢療。在接下來的日子裡,世林只能長期服藥,一個不注意,感染嚴重還是會經常發高燒。

那些被稱為無敵小超人的孩子

每次世林吃藥,都要哄著嚷著才能把藥吃下,世林總是問:“爸爸媽媽我怎麼天天吃藥,什麼時候可以不吃藥。”父母聽後只能掉淚,騙他講快了。老婆長期照顧世林,不能工作,爸爸打零工掙錢,供大女兒上學。常年檢查吃藥已用掉家裡所有積蓄,這個家庭迫切需要幫助。

就在一次偶然的機會下,世林一家聯繫到了9958,最終在9958的幫助之下,世林於2019年4月份做了幹細胞移植,一直堅持服用藥物,就在十來天之前剛剛出院回家。每次看著世林的笑臉,世林爸爸都感到欣慰,覺得一切都是值得的。


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現在的世林,雖然經歷了大病,但性格還是異常活潑開朗,也很貪玩好動,他最好的玩伴就是家中的那條小狗。我們可以看到的是,在應邀拍攝的視頻中,世林胖嘟嘟的小臉面對鏡頭一點都不羞怯,說起話來中氣十足,在他眼神中,我們看到的是一個孩子對於生活的無畏和樂觀,這也正是小超人的他最耀眼的品質。

那些被稱為無敵小超人的孩子

周杰倫有首歌,叫《超人不會飛》,講的是即使是超人也有自己的小弱點。


而我們看到的這些孩子們,他們確實是患有疾病,確實是受到侷限,但他們最終還是學會了飛翔。


在那些艱難的日子裡,他們憑藉著自己的勇氣和信念,一點點變得堅強,一點點張開雙臂,擁抱愛和陽光。


作為常人的我們,也希望能夠一直為他們助力,讓他們擁有屬於一個孩子正常的生活和夢想。


/ 無懼未來,亦無懼風雨 /

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