2020年3月11日，湖南省醫療保障局發出《關於將部分藥品納入我省醫療保險特殊藥品使用管理範圍的通知》，通知指出4月1日起，治療戈謝病和龐貝病的藥物均將納入湖南省醫保特藥管理，至此， 湖南省新增31種藥物納入特藥管理範圍。
4月24日
湖南省8個戈謝病孩子
在南華大學附屬長沙中心醫院
注射進醫保後的第一針藥
根據瞭解，在所有罕見病中，只有5%有治療方法，僅1%有對症治療的特效藥，戈謝病就是其中的“幸運兒”。然而，每年幾十甚至上百萬元人民幣的天價藥費是絕大多數病友家庭無力承擔的。
戈謝病的治療藥物費用昂貴，一支藥2萬多，對於5歲大的患者，一個月要用六支，並且需終生用藥，一年下來，治療藥物要花費一百多萬。但有藥就能維持健康，沒藥就面臨著生命危險。
幸好從本月開始，這些孩子們的用藥納入湖南省醫保特藥管理。
今天上午
湖南省遺傳學會和金鷹955電臺
共同主辦了
《小樹陪你長大》
見證罕見病患者生命重燃活動
湖南省醫療保障局副局長 孫兆泉
省醫保局明確，治療戈謝病和龐貝病的藥物可在定點醫療機構和藥店報銷比例將達到70%，減小患者家庭的經濟負擔；同時省醫保局還聯繫到省內慈善組織對患者家庭進行援助，進一步降低患者家庭個人支付部分的成本，下一步，省醫保局將結合罕見病患者用藥需求、醫保籌資能力等因素，借鑑外省經驗，優化湖南模式，建立完善罕見病用藥保障機制，根據我省實際情況及基金保障水平，逐步解決罕見病患者的用藥保障問題，讓更多的罕見病患者用得上藥、用得起藥，讓患者和家庭真切享受到醫保改革的紅利。
湖南省婦聯副主席 方瓊
將治療戈謝病和龐貝病的藥物均納入湖南省醫保特藥管理，是罕見病患者期盼的一件好事，標誌著我省對戈謝病患者的關愛有了實際、具體的保障，與浙江、雲南、寧夏等少數省（自治區）一道實現了陸續將罕見病納入醫保救助籠子，充分體現了成員關愛全覆蓋的社會主義社會大家庭溫暖。
南華大學附屬長沙中心醫院院長 省遺傳學會罕見病專業委員會 主任委員 馮永
作為醫療從業人員，他們一直非常關心罕見病患者這一群體，而湖南省遺傳學會罕見病專業委員會成立的初衷，就是為了更好的收集和研究省內這一群體的相關信息，下一步，罕見病專業委員會也會繼續配合省醫保局，做好後續保障工作，保證患者能夠正確、安全、規範用藥。
當天，湖南省醫保局還為孩子們送上了童書《陪小樹長大》系列繪本以及手繪小樹，希望孩子們都可以像小樹一樣成長為參天大樹。
在現場，罕見病患兒家屬接受記者採訪表示能夠把戈謝病納入醫保，是戈謝病家庭期盼已久的事情。他們也再次感謝湖南省醫療保障局，以及湖南省遺傳學會罕見病專業委員會的領導。
罕見病患者這個群體不應該被遺忘，也不會被遺忘，從國家層面、社會層面，對這個群體的關注也越來越多，最後也要感謝各級政府為推動戈謝病和龐貝病納入醫保付出的努力！
【來源：金鷹955電臺】
版權歸原作者所有，向原創致敬
