2020年3月11日，湖南省医疗保障局发出《关于将部分药品纳入我省医疗保险特殊药品使用管理范围的通知》，通知指出4月1日起，治疗戈谢病和庞贝病的药物均将纳入湖南省医保特药管理，至此， 湖南省新增31种药物纳入特药管理范围。
4月24日
湖南省8个戈谢病孩子
在南华大学附属长沙中心医院
注射进医保后的第一针药
根据了解，在所有罕见病中，只有5%有治疗方法，仅1%有对症治疗的特效药，戈谢病就是其中的“幸运儿”。然而，每年几十甚至上百万元人民币的天价药费是绝大多数病友家庭无力承担的。
戈谢病的治疗药物费用昂贵，一支药2万多，对于5岁大的患者，一个月要用六支，并且需终生用药，一年下来，治疗药物要花费一百多万。但有药就能维持健康，没药就面临着生命危险。
幸好从本月开始，这些孩子们的用药纳入湖南省医保特药管理。
今天上午
湖南省遗传学会和金鹰955电台
共同主办了
《小树陪你长大》
见证罕见病患者生命重燃活动
湖南省医疗保障局副局长 孙兆泉
省医保局明确，治疗戈谢病和庞贝病的药物可在定点医疗机构和药店报销比例将达到70%，减小患者家庭的经济负担；同时省医保局还联系到省内慈善组织对患者家庭进行援助，进一步降低患者家庭个人支付部分的成本，下一步，省医保局将结合罕见病患者用药需求、医保筹资能力等因素，借鉴外省经验，优化湖南模式，建立完善罕见病用药保障机制，根据我省实际情况及基金保障水平，逐步解决罕见病患者的用药保障问题，让更多的罕见病患者用得上药、用得起药，让患者和家庭真切享受到医保改革的红利。
湖南省妇联副主席 方琼
将治疗戈谢病和庞贝病的药物均纳入湖南省医保特药管理，是罕见病患者期盼的一件好事，标志着我省对戈谢病患者的关爱有了实际、具体的保障，与浙江、云南、宁夏等少数省（自治区）一道实现了陆续将罕见病纳入医保救助笼子，充分体现了成员关爱全覆盖的社会主义社会大家庭温暖。
南华大学附属长沙中心医院院长 省遗传学会罕见病专业委员会 主任委员 冯永
作为医疗从业人员，他们一直非常关心罕见病患者这一群体，而湖南省遗传学会罕见病专业委员会成立的初衷，就是为了更好的收集和研究省内这一群体的相关信息，下一步，罕见病专业委员会也会继续配合省医保局，做好后续保障工作，保证患者能够正确、安全、规范用药。
当天，湖南省医保局还为孩子们送上了童书《陪小树长大》系列绘本以及手绘小树，希望孩子们都可以像小树一样成长为参天大树。
在现场，罕见病患儿家属接受记者采访表示能够把戈谢病纳入医保，是戈谢病家庭期盼已久的事情。他们也再次感谢湖南省医疗保障局，以及湖南省遗传学会罕见病专业委员会的领导。
罕见病患者这个群体不应该被遗忘，也不会被遗忘，从国家层面、社会层面，对这个群体的关注也越来越多，最后也要感谢各级政府为推动戈谢病和庞贝病纳入医保付出的努力！
【来源：金鹰955电台】
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