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大約在一個多星期之前，一位公益紀錄片導演給我們發來了一條長長的信息。他拍攝了一部關於塵肺病患者的紀錄片，希望我們能下載觀看這部片子，並多多關注這個長期被忽視的群體。
這讓我想起了 2009 年的「開胸驗肺」事件，那個新聞當時轟動全國：一位染上塵肺病的工人為了證明自己患病，被迫做出了一個驚人的決定，也付出了巨大的代價。
如今，十多年過去了，我們決定重新採訪這一事件的當事人——
張海超。-1-掙辛苦錢，得辛苦病
我是河南人。2004 年 4 月，我進了我們這兒的一家工廠，它的名字叫「鄭州振東耐磨材料有限公司」。
■ 工人在搬運貨物
我被分配到了一個叫「破碎工」的工種，主要工作把廠裡的原材料「硅石」給破碎掉，加工成顆粒狀。
當時的工作環境很惡劣，機器正常運轉的時候，我們車間裡面對面都分不清人，能見度很低。
我們每個月會發一個簡單的過濾紙口罩，這是我們僅有的防護措施。每天下班後，取下口罩，我們的鼻孔裡都是粉塵，吐出的痰也特別髒。
但是那個時候，我們沒有特別擔心，畢竟防護意識也比較弱，以為只要吐痰吐出來了，就沒什麼大礙。
我的身體出現症狀是在 2007 年的七八月份，咳嗽、胸悶。一開始，我按照感冒治療，治了很久不見好，去醫院後，又按照肺結核治療了一年，還是不見好。
2008 年 11 月，鄭州市傳染病醫院組織了專家會診，為我排除了「肺結核」這種可能性。當時，醫生詢問了我的工作環境，判斷認為，我有可能是得了職業病。這是我第一次聽說「職業病」這個說法。
塵肺病是一種職業病，是在工作之中因粉塵吸入肺部而形成的一種疾病。它是一種無法治癒、無法逆轉的疾病，一旦患病，將伴隨終身。疾病嚴重的時候，會導致勞動能力喪失，最終因呼吸衰竭而死。
■ 塵肺病患者的肺部影像
■ 正常肺部切片（左）和塵肺病患者肺部切片（滑動查看清晰圖片）
-2-我究竟要怎樣做，才能證明自己有病？
當醫生告訴我，我有可能是塵肺病的時候，我是非常不敢相信的。我告訴醫生，早在 2007 年 1 月 6 日，我參加了單位組織的體檢，當時的負責人明明告訴我，我的身體是完全正常的。
醫生建議我去找用人單位拿回當時的體檢報告，到醫院來比對一下。等我去了單位後，他們拒絕把報告提供給我。後來，當地防疫站的一位科長出於好心，建議我去村裡開一份證明，證明自己在那家單位工作過，他就可以把報告借我比對一下。
等我拿到 2007 年的那份體檢報告時，上面赫然寫著這樣的結論：塵肺（旁邊打了個問號），建議複查。
很顯然，在我的病情上，用人單位隱瞞了事實。
抱著複查的目的，我去了北京，在包括北京協和醫院、北京朝陽醫院、北京煤炭醫院，以及北京首都醫科大學第三附屬醫院在內的多家醫院都做了檢查，結果是一致的：塵肺病。
但問題在於，職業病是一種特殊的疾病，並不是說患者只要在正規醫院確診，就能直接獲得治療。
按照我們國家關於職業病診斷的相關規定，這類疾病需要遵從所謂的「屬地管理」原則，也就是說，患者需要回到用人單位所在地尋求診斷。而且，只有具備相關資質的少量醫院和機構才有資格出具診斷證明。
也就是說，即便我在北京的好幾所三甲醫院都做了檢查，我還是沒有辦法證明自己得了塵肺病。這樣一來，我既不能拿到工傷賠償，也沒有辦法治病。
於是，我又回到鄭州，找到了鄭州市職業病防治所。工作人員告訴我，要做職業病診斷的話，首先要求用人單位出具職業史、粉塵接觸史、歷年的環境監測報告，以及我在工作期間的體檢報告。
當我找到用人單位，要求出具以上材料的時候，對方拒不配合。後來，我再去嘗試溝通，便被保安給轟出來了。
於是，我開始了漫長的上訪，每天都去衛生局、勞動部門和信訪部門去投訴。堅持數月後，終於有了結果。當時的市委書記讓我直接去找職業病防治所做鑑定，如果確實是塵肺病，信訪部門會從中協調。
5 月 28 日，職業病防治所的工作人員通知我去取診斷結果。第二天，我去了防治所。診斷報告的最後一行字寫著：建議按肺結核治療。
我說，這個診斷結果是錯的。最起碼，我在鄭州市傳染病醫院做過專家會診，已經排除了肺結核。
工作人員說，我們是嚴格按照「職業病鑑定管理辦法」的標準給你做診斷的，我們是不會錯的。
我又問，如果我對診斷結果不服，怎麼辦？
他說，你可以去申請職業病鑑定。這是需要衛生行政部門審批的。
於是，我先去了區衛生局，他們從來沒聽說過這件事該怎麼審批。我又去了市衛生局，他們也不知道該由哪個科室來受理這件事，但還是收下了我的申請。
6 月 9 日，我拿到了職業病鑑定的審批文件，帶上 7000 元的鑑定費用，來到鄭州市職業病鑑定委員會。但問題在於，這個鑑定委員會和之前給我出具不正確的診斷報告的職業病防治所是在一個單位辦公的，連接待我的工作人員都一樣。我當時便猶豫了。
後來，我放棄了鑑定，去了鄭州大學第一附屬醫院的呼吸內科門診。門診醫生對我已經很熟悉了，連檢查報告都沒看，便說，你不用折騰了，你肯定是塵肺病。
我把職業病防治所的報告拿給醫生看，他也不知該說什麼了。而我的病情已經拖了太久了，便先在這裡辦了住院。
其實，維權的這些日子，我的身體狀況已經在惡化了，氣喘，咳嗽，痰多，連跟人聊天的時候都上氣不接下氣。
至於我家裡，孩子還小，父母務農，並不寬裕。這些日子以來，家裡的存款早就花光了，還欠下了幾萬塊錢的債。而我想要的，就是儘快拿到一個被認可的診斷，這樣我才能拿到用人單位的賠償，開始對症下藥地治病。
-3-開胸，驗肺
6 月 15 日，醫生告訴我，他們已經完全排除了我得肺結核的可能，至於塵肺病，由於職業病防治所已經做了診斷，他們不敢妄下結論了。
我便問醫生，如果我還想進一步檢查，能做什麼？
他說，可以通過胸腔鏡手術從肺部取得標本，做活檢。實在不行，還可以開胸取標本。但是，這種開胸活檢手術是有著很大的風險的。它是一種創傷性非常大的手術，在開胸的過程中，有可能會引起感染，還有一些併發症，嚴重情況下，甚至有生命危險。
但我還是堅持要做這個手術。對我來說，手術無非兩個結果：要麼是塵肺病，那麼很好，起碼我終於可以開始治病，不用幹等死了；如果不是，那我也可以接受。
於是，我回家想辦法借了一萬多元的手術費，做下了這個冒險的決定。
開胸驗肺的手術是在 6 月 22 日。手術前，需要我姐姐簽字同意。她猶豫再三，還是簽了。
手術是中午 12 點左右開始的。等我醒過來，已經是下午 6 點多了。主治醫生來病房看我，半開玩笑地說，「恭喜你，海超，你就是塵肺病」。
-4-遲來的公道
「開胸驗肺」的手術完成後，我的肺功能下降得更厲害了。由於經濟條件限制，我沒有用止痛泵，剛做完手術也沒有好好鍛鍊，導致肺上有一塊粘連了，造成了很大的影響。
但問題並沒有就此解決。因為鄭州大學第一附屬醫院並不具備診斷職業病的資格，主治醫生便讓給我的姐姐去聯繫河南省職業病醫院，拿著手術中獲得的標本去那邊再做一次活檢。但是，河南省職業病醫院拒絕了這一提議。
最終，無奈之下，我的主治醫生為我開具了一份塵肺病感染的診斷結果，讓我拿著這個診斷書去找信訪部門，請求協調。但是，信訪辦反饋說，他們只認鄭州市職業病防治所的結果，其他地方給的診斷書，他們不認。
於是，我只好聯繫了媒體，尋求曝光。
■ 張海超在「開胸驗肺」後，接受媒體採訪
2009 年 7 月 10 日，《東方今報》以《工人為證明患職業病堅持開胸驗肺》為標題，報道了我的維權經歷。很快，這一新聞就在全國引起了轟動，鄭州市衛生局也成立了督導組，介入調查。
七月底，我被河南省新密市勞動局認定為三期塵肺病，而我在維權過程中所遭遇的各機構相關責任人也都受到了追責處理。
■ 7 月 25 日，張海超手持光片，證明其患有塵肺病
■ 7 月 27 日，張海超展示一份新的診斷證明書
而幾乎與此同時，當初冒險為我實施「開胸驗肺」手術的鄭州大學第一附屬醫院卻因為「越權診斷」，違反了《職業病防治法》，被河南省衛生廳通報批評。
在當時，除了我以外，還有另外五名工人一同被診斷為職業病。接下來，便進入了賠償流程。
在索賠的過程中，我和這幾位工友之間並沒有什麼通氣的機會。事後我得知，他們幾個都遭遇了來自村裡的壓力，說是如果再跟我一起折騰，家裡的「低保」就會被停掉。而他們最終拿到的賠償款也有高有低。
到了 9 月，我的賠償金額定下來了。根據我的律師與用人單位和勞動部門協商的結果，我拿到的賠償一共是 120 萬。
如果有人在當年關注了這一新聞的進展，可能會有模糊的印象：在當時的媒體報道中，我獲得的賠償款是 61.5 萬元。
事情是這樣的。在賠償金額定下來後，我們當地的行政部門和用人單位考慮到當時被診斷為職業病的人數較多，擔心我這個賠償金額公佈後，後續工作會不好進行。因此，在 9 月 16 日，我收到了第一批賠償款，也就是 61.5 萬元。他們要求我對外公佈這個數字，公佈之後，才能拿到餘下的賠償款。
於是，當天，我告知媒體方面，我獲得了 61.5 萬元賠償。第二天，我的銀行賬戶如期收到了餘下的賠償款。
■ 收到賠償款之後，張海超開始接受治療
-5-窮病
拿到賠償款之後，我第一時間去做了洗肺手術。但接下來的治療是一個無底洞，一個 120 萬也遠遠填不滿的無底洞。
塵肺病是一種真正意義上的「窮病」。它的患者之所以願意忍受極端惡劣的工作環境，究其根本還是因為經濟所困。但在這樣的環境裡工作，他們又會因為塵肺病無止盡的醫藥費而進一步「因病致貧」。
■ 電影《我不是藥神》劇照
病情最嚴重的時候是在 2012 年下半年。那個時候，我的肺功能依然在惡化。到了年底，我去外地幫一位工友打維權官司，後來又參與了一系列公益活動，來回奔波，不知不覺之間，身體撐不住了。
我是臘月底回的河南老家。當時便覺得氣喘得厲害。到了正月初三晚上，我已經覺得上氣不接下氣了，第二天一大早便去了醫院。檢查之後我才得知，當時我的症狀是塵肺病的一種常見併發症——「氣胸」。也就是說，我的肺破了一個口子，肺裡的氣體漏到了胸腔裡，壓迫著肺，導致無法正常呼吸。
做完檢查後，我接受了插管治療。但是，就這樣治療了幾個月，我的氣胸依然沒能完全治好。
4 月 13 日，醫生建議我考慮肺移植手術。為了生存質量，或者說為了活命，我同意了。
「肺移植手術」顧名思義，就是把同種異體的健康肺植入體內，取代喪失功能的肺。這是一種非常複雜的手術，感染風險高，護理難度大，並且對患者來說，費用高昂。做完這項手術，再加上之前這兩年治療、用藥和還債所花的錢，我手裡的賠償款只剩下 30 多萬了。
■ 肺移植手術前，張海超為自己留下照片
手術之後，儘管我的肺功能得到一定程度的恢復，能夠維持正常生活了，但這並不意味著塵肺病就此痊癒了。肺移植手術後，患者需要終身服用抗排異藥物，每天兩次，目前每個月的費用大約是六七千元。一旦停止服藥，不出三四天，患者就會有生命危險。
2014 年，我承包了一輛公交車，當起了公交司機。我每天的收入大約在一百多塊錢，而僅僅是服用抗排異的藥物，我每天就需要花費兩百多元。再加上家中的日常開銷，無論我怎麼努力工作，始終是入不敷出。
■ 張海超在一次出車途中
-6-他們比我更加不幸
儘管生活如此艱辛，我還是明白，在中國的塵肺病患者裡，跟其他人相比，我已經夠幸運了。
還記得 2012 年，我認識了同市的一位重症病友，因打官司的緣故，和他熟悉了起來。後來，有記者聯繫到我，希望能採訪一位塵肺病重症患者，瞭解他們的生存現狀，我便帶她去採訪了那位病友。
我們採訪他的那天，他還在住院。採訪過程中，他的狀況看上去還算不錯。但是，就在我們離開兩個小時後，家屬便發來了噩耗：人已經不行了。
這些年間，我經歷了太多像這樣的生離死別。很多塵肺病人到了生命終點，都是被活活憋死的。他們有的人因為沒有錢，也沒有製氧機，最後只能回到家中，挨一天是一天，說沒就沒了。
2018 年，也是因為公益採訪的機緣，我拜訪了一位河南內鄉縣的病友。他不知道自己剩下的時日有多少，只知道自己的積蓄都花光了，能借的親友也都借了。最後，他只剩下 1000 元，便放棄了治療，給自己買了一口棺材。
他說，孩子還小，才 14 歲，要是他哪一天突然不在了，孩子怕是連棺材都沒錢買。
比這些更慘烈的是，有的塵肺病人覺得自己太痛苦了，又不忍心拖累家人，所幸一了百了了。有喝農藥的，也有跳樓的。
-7-十年過去了，我們的處境依然艱難
這些年來，在公益組織的努力下，越來越多的塵肺病人得到了救助，而國家關於工傷賠償和保險的相關政策也有了一定程度的改進。
但是，在職業病診斷這個環節上，塵肺病患者所面對的境況和我當年「開胸驗肺」時相比，並沒有得到改善。相反，在某種意義上，情況甚至更加惡化了。
打個比方，在 2009 年那個時候，如果一個塵肺病人去綜合性醫院尋求診斷，有的醫生起碼會口頭或書面地給一個「塵肺病疑似」的模糊診斷。但這些年來，由於各類社會事件的影響，越來越多的醫生因為怕「惹事」，不敢說真話了。
舉個例子，在 2016 年，一位江蘇的塵肺病患者診斷無門，去了北京的醫院。當時，他留了個心眼，給醫生對他口頭表述病情的過程錄了音。
回到老家後，他拿著錄音找到當地有關部門說，無論當初職業病診斷醫生是因為人為因素，還是經驗不足，那樣的診斷結果對我來說是絕對不公平的。而不幸的是，那位北京的醫生因為這次錄音事件，受到了不好的影響。
正是因為類似這樣的事件不斷髮生，目前來說，職業病診斷依然是很艱難的。
■ 一位貴州的塵肺病患者展示他的「塵肺證」 圖/《中國日報》
-8-希望我們的孩子能不再重蹈覆轍
2011 年，我和妻子分開了，獨自撫養女兒。2013 年，我的母親又得了腦梗。不久後，我的父親也被診斷出了輕度腦梗。就這樣，三個病人和一個孩子相依為命。
這些年間，我認識的很多做過肺移植的病友都不在了，有的三年，有的五年。我也不清楚，自己還能堅持多久，只盼著能儘量把女兒養大。
我女兒今年 14 歲，讀初中，成績還可以。我希望能儘量給她創造一個好的條件，讓她通過考學，找到自己的出路。
其實，很多塵肺病人都有我這樣的想法。他們很清楚，自己之所以會選擇惡劣的工作環境，說到底還是因為沒有文化。因此，我們尤其希望自己的下一代能夠受教育，不再重蹈覆轍。
這些年間，我發現自己的白頭髮越來越多了。賠償款早就花完了，如今只能借錢買藥。我也不知道自己還能撐多久，有時候只是慶幸自己還活著。有的人說，活著就有希望。但對我來說，還是挺難的，只能勸自己硬著頭皮去撐過每一天。
■ 張海超吃的藥
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對塵肺病人來說，他們最需要的除了醫藥費，就是孩子的教育費用。除此之外，對中晚期費用來說，一臺製氧機也能在較長的時間內維繫他們的生命。
目前來說，國內關注塵肺病患者的公益機構，例如「大愛清塵」、「上海袁立公益基金會」，所能提供的救助也基本集中在這幾個方面。如果你想要對這一群體有更多的瞭解和幫助，也可以關注這些公益機構。
-封面圖及未註明來源圖片
均由 講述者 提供
講述者 | 張海超主播 | @寇愛哲製作人 |梁珂孫澤雨文字 | 梁珂運營 | 翌辰
01.StoryFM Main Theme short - 彭寒
02.Trent Reznor,Atticus Ross - Empty Places
03.Wood Writing Session
04.Brian Reitzell - Salim and Jinn
05.Dave Porter - Three Moves Ahead
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