“謝謝，謝謝……”4月24日，在平頂山魯山縣瀼河鄉陳樓村，接過魯山縣慈善協會工作人員遞上的2200元救助款，該村建檔立卡貧困戶胡錄德感激地說。
胡錄德今年40歲，家有一兒一女，都在上小學。妻子在當地超市打工，胡錄德則農忙時在家務農、農閒時外出打工。生活雖然比上不足，但一家四口也幸福快樂。多年來，胡錄德的兒女一直有腹大的毛病，家人以為是積食，給孩子吃了不少藥，不見好轉。去年4月底，經鄭州兒童醫院確診，倆孩子患的是戈謝病。
據瞭解，戈謝病是一種罕見的遺傳性代謝疾病，主要是患者體內缺乏葡糖腦苷脂酶，主要症狀為生長髮育落後，肝脾腫大、貧血，患者往往多器官功能損傷，發病越早病情越重。這種病無法治癒，但如果能夠在適當的時間得到診斷，終身用酶替代治療，也可正常生活。醫生也建議其長期注射伊米苷酶。此藥為進口藥物，每支價格2萬餘元，而且尚未納入醫療報銷範圍。這讓胡錄德感到巨大的經濟和精神壓力。
平頂山魯山縣瀼河鄉政府得知情況後，為胡錄德一家辦理了低保，並按照程序將其定為建檔立卡貧困戶。魯山縣慈善協會為其進行慈善ＳＯＳ項目緊急救助，並在騰訊公益平臺發起“救助罕見病姐弟”項目，通過網絡募集救助款2200元。4月24日，工作人員將這筆救助款送到胡錄德手中。
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