曾經歲月靜好，明月千里的先生帶孩子體驗駕駛艙。
那年歲月靜好
晴天霹靂，確診之初
艱苦行程，漫漫抗癌路
2013年6月起，
培美曲賽加順鉑化療無效。行胸膜固定術控制胸水。
2013年9月：
2014年12月24日起，
2015年1曰9日：
突發癲癇，入院急診復甦。
2015年1月16日：
查頭部加強核磁，腦膜強化，結合症狀，確診腦膜轉移。繼續服用易瑞沙。
2015年1月24日-2月3日：
頭部放療10次。
2015年1月28日：
開始服用正版特羅凱。
2015年2月5日起，
目測放療及特羅凱有效。頭疼症狀緩解，意識清醒，能下地行走，能少量進食，24小時內嘔吐一次左右。
2015年2月7日：
今天完全沒有嘔吐，估計特羅凱有效，最近的嘔吐是太久沒有進食，消化功能失調導致的。
調理腸胃具體方法：
1、加大運動量，開始下地行走，促進胃腸消化。
2、根據病友經驗，買了蘇打水，想喝水時喝一兩口，中和一下胃酸。
3、喝了少量養胃的中藥。他自己想喝，就開了些，茯苓之類的，很溫和，孩子都可以喝那種。如果驗證對胃有幫助再貼藥方。
2015年2月8日：
今天先生精神狀態很好，和家人開車出去玩了。
2015年2月9日至2月20日：
噁心嘔吐等症狀全部消失，胃口慢慢恢復。情緒明顯好轉，和家人有說有笑。
但頭痛呈進行性加重，尤其夜間更劇，睡眠不安。連輸甘露醇5天，無緩解，服用止痛藥有效。因CEA不敏感，吃特羅凱未滿1個月，無法進行影像比較。特羅凱副作用為皮疹、輕度腹瀉。出現轉折，初識論壇
2015年2月20日：
服用單顆特羅凱23天，因昨晚頭痛非常劇烈，從今日起開始脈衝方案。吃四顆，停三天。
2015年3月1日：
採用特羅凱脈衝兩次，無效。頭痛劇烈，並且開始嘔吐。估計對頭部控制不力。也有可能是病人長期吸菸，特一次四片敏感性不夠，中間停三天時間有點長。只是猜測。今日開始
299804（達克替尼）聯4002。期待效果。
2015年3月2日：
299804第二天。今天上午有一點噁心，但是整上午都沒有吐。還吃了些東西，藥貌似有效果。但願如此！
2015年3月5日：
299804聯4002第5天。效果神奇。完全沒吐了，頭也沒那麼痛了，胃口還挺好的！很有效！299804，45毫克一次，4002，100毫克2次。上午299804和4002一起下肚，晚上睡前再吃一顆4002。
2015年3月16日：
今日起停4002，換299804聯AZD9291，準備五天後上AZD9291單藥。前期299804聯4002有效，但還是頭疼，希望9291能改善一下。
299804副作用較大，後背、嘴角長滿了帶膿頭的紅腫，時常疼痛，影響了生活質量。採用金銀花水洗再抹藥膏的方式也控制不住了。病人反映頭痛沒有加重。
2015年3月22日：
今日起AZD9291單藥，100毫克。
2015年3月25日：
單藥AZD9291貌似不太給力，昨晚和今晚各嘔吐一次，不知道原因，給服用藿香正氣丸，按照感冒先治一下。皮疹很痛。
2015年3月28日：
單藥AZD9291第七天，加至120毫克第三天，無明顯效果 。打嗝，晚上嘔吐，嘔吐物帶血。懷疑胃的問題，給吃了兩顆雲南白藥。AZD9291單藥對腦膜病變控制力度有限。
2015年3月30日：
肺部CT，靶向藥神效！雙肺結節明顯減少，結節密度變淡，原來密密麻麻的病灶幾乎全部消失了，CEA從上月4.1降到本月2.8和第一個月吃易瑞沙時差不多了！
這個月，299804聯4002，15天，299804聯AZD9291，5天，AZD9291單藥10天。到底是哪個藥起作用了呢？還是都有作用？應該是4002和AZD9291的作用，因為299804據說主要對頭部有效，肺部相對來說力度偏弱。而4002和AZD9291都屬一類藥，對肺部效果也好。
2015年4月9日：
繼續AZD9291單藥120毫克，可能因為血藥濃度達到穩定，目前狀態很好。已脫離止痛藥，也不嘔吐了。一切恢復正常。看來開始錯怪了9291。
2015年5月4日：
今日起AZD9291，120毫克聯特羅凱一片。
測試一下特羅凱藥敏，如果恢復藥敏了下步準備特羅凱聯4002。AZD9291對腦膜控制不太銳利，比較溫吞，沒有疼痛了，但噁心，有時候進食後嘔吐，人消瘦得厲害。試試聯藥看看。
特羅凱吃六天後停止吃了，因為皮疹太厲害不耐受。AZD9291加至140毫克。噁心嘔吐完全停止。
2015年6月3日：
單藥AZD9291已經兩個半月，總體狀態非常不錯。
生活正常。今日檢查，肺部小結節已經基本消失，主病灶略有增長。但腦膜沒有症狀，視為好效果。
狀態一直穩定，穩定期試藥。
6月21日起，
停止單藥AZD9291，140毫克為AZD9291，100毫克聯299804，45毫克。待804達到穩定血藥濃度再換掉AZD9291。
6月29日起，
299804，45毫克聯4002，200毫克。目前一直穩定。
7月21日起，
回AZD9291單藥140毫克。一直穩定！
之前299804聯4002一月效果很好！
9月21日起，
299804聯4002。進入輪換模式。
10月21日起，
AZD9291，140毫克。波瀾不驚，穩定。
可每天接送孩子上下學。
2016年1月16日：
本來12月21日該輪299804聯4002了，奈何4002斷貨了。從明日起，100毫克AZD9291，聯45毫克299804.
目前情況相當穩定。
2016年2月9日：
299804聯AZD9291,100毫克，23天，今天竟然嘔吐一次，擔心804耐藥，迅速換回299804聯AZD9291,140毫克，恢復正常。
2016年2月15日：
明天去檢查。
2016年2月17日：
胸部加強CT，相當穩定。
2016年2月17日，準時輪換單藥AZD9
291,140毫克。目前穩定。2016年5月5日：
近三個月一直AZD9291，140毫克，持續穩定。
胃口等較前好轉，也許和天氣變暖也有關係，現在精神面貌很好，每天照顧孩子，隔天上一趟健身房。我們好像進入了婚後最幸福的時光。
2016年8月26日：
一直AZD9291，140毫克，持續穩定。
中途和兒子一起跑過馬拉松，早幾天全家出去旅遊了10天。只是比較容易疲倦，每天需要休息一下。最近幾天有甲溝炎了。
2016年12月：
上月出現頭疼現象，每天會持續脹痛半個小時左右，加量至AZD9291單藥160毫克緩解。繼續穩定。可能有耐藥傾向,觀察中。
2017年2月20日：
AZD9291單藥160毫克，持續2個多月，之後頭疼加劇。
AZD9291，160毫克，聯易瑞沙15天，控制住了。早上吃AZD9291，晚上吃易瑞沙！2017年2月26日：
從2017年3月5日起，
改服孟加拉版9291，每天兩片共160毫克，聯184，30毫克。目前各項穩定，生活正常。
2017年4月13日：
孟加拉版藥物僅服用半個月，與YL體感無差別。但XL184減量10毫克後，開始頭疼，所以迅速恢復AZD9291，YL140毫克，聯XL184，40毫克。副作用為輕微腹瀉，服用思密達後立即好轉，輕微牙疼。目前穩定，無任何症狀。可接送小孩。
2017年7月6日：
之前一直穩定，兩週前頭脹痛，XL184加量至50毫克，AZD9291，160毫克，繼續穩定。食慾不是太好，上了速愈素，這幾天又好多了。184用光了，需要換渠道，極其忐忑。今日干脆開始試AZD9291，160毫克，聯299804，45毫克。
2017年7月14日：
輪換出事！299804無效，短短6天，極速進展，頭痛嘔吐，一夜回到解放前！ 腦膜轉輪換風險極大！謹慎謹慎！穩定狀況下不要輪換。自詡用藥兩年多，從無失誤，一次失手，前功盡棄，痛哉！
2017年7月16日：
重新上XL184，50毫克，60毫克，90毫克。 四天，已穩定住了局面，恢復正常。目前頭不再痛，不再嘔吐。嚇了我一大跳。通過這件事，判斷出299804徹底耐藥，前後共用了三個月。同時也看出腦膜轉確實兇險，以後用藥要更加謹慎小心。
2017年8月18日：
AZD9291，160毫克。聯XL184，60毫克又一個月過去了，由於XL184副作用太大，咀嚼力下降，食慾不振，體重下降，腹瀉，病人不太耐受了。後悔沒有采取吃5停2方式。多少由於膽怯。從即日起，改AZD9291，160毫克，聯AZD3759，150毫克×2次。
2017年8月20日：
先生突然笑著和我說想回老家去一趟，因為懷念家鄉的二忠手拉麵，我很默契地立刻應允了，因為我要帶孩子，就請婆婆陪他一起回齊齊哈爾去一趟，他到齊市，手拉麵實際已經嚼不動了。呆了三天，話別親朋，便又買機票快速回到我身邊。這時他的體感已經越來越差。逐漸出現吃什麼後幾小時原封不動的吐出來。包括藥物膠囊，完全沒有融化和吸收。
2017年9月2日：
9月18日再次入院
9月20日安排介入科下空腸營養管，婆婆擔心風險，還不同意，我知道這是最後的機會唯一的希望，因為胃不工作了，不能進食，靶向藥無法服用，必須賭一下，直接進腸道看行不行。果斷動員全家做通婆婆工作，也向醫生保證風險自擔。之後順利裝了空腸營養管。謝天謝地，食物進入腸道後，終於被吸收了，有了正常排便。
之後用AZD9291，200毫克聯6244（司美替尼），每天75毫克兩次，又用AZD9291，220-240毫克單藥用注射器打入腸管。 美女醫生說可能過不了國慶節了。幸運的是，國慶節後，我們就出院回家了。除了不能行走，必須臥床，不能完整說很長的句子，不能吞嚥，別的一切正常。至少意識是很清醒的，還會用短語開玩笑。會叫人名字。時時刻刻找我，偶爾不在就問我去哪兒了。
之間用過AZD9291，200毫克，聯7080，6244，用過一天32788，意識一直清醒，沒有進展。每天躺在病床上看電視，看了金庸的各種武俠劇，看了最愛的《我和殭屍有個約會》全集等。每天晚上都不睡覺，在看電視。入睡時間不固定。躺了一段時間產生幻覺，總說自己的病好了，要帶我和孩子去美國玩。期間只是嘔吐，不定期的一天嘔吐兩三次。用了康復新液。因為意識清醒，所以我認為還算基本穩定。
2018年1月，我在家中過生日
轉眼幾個月過去了。
直到2018年2月23日，這次，他的血氧為0，再有沒有按壓過來。
這一天我才明白，漫漫長路陪他治病，這其實是我生命中最幸福的時光，畢竟，他在。如果你問我，世間什麼最珍貴，我會說，是生命，如果你問生命多久是有價值的，我會說，一分鐘都是有價值的。
從首診到離開，他堅持了4年零358天，離5年還差7天。從出現嚴重的腦膜症狀到最後，他共堅持了3年4個月。
從兒子兩歲多一直等到兒子七歲多上小學。兒子時常安慰我說：“媽媽，爸爸是好人，一定會上天堂的，這會兒，他正在天上看著我們呢。”
我和先生認識時，各自的筆名叫木白秋池。他走後，我自己寫了碑文：“日月映秋池，古柏永垂青。”回首人生，無怨無悔；展望未來，無憂無懼。世間唯生命最寶貴，唯愛永恆！
感謝所有關懷支持和幫助過我們的人！
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