曾经岁月静好，明月千里的先生带孩子体验驾驶舱。
那年岁月静好
晴天霹雳，确诊之初
艰苦行程，漫漫抗癌路
2013年6月起，
培美曲赛加顺铂化疗无效。行胸膜固定术控制胸水。
2013年9月：
2014年12月24日起，
2015年1曰9日：
突发癫痫，入院急诊复苏。
2015年1月16日：
查头部加强核磁，脑膜强化，结合症状，确诊脑膜转移。继续服用易瑞沙。
2015年1月24日-2月3日：
头部放疗10次。
2015年1月28日：
开始服用正版特罗凯。
2015年2月5日起，
目测放疗及特罗凯有效。头疼症状缓解，意识清醒，能下地行走，能少量进食，24小时内呕吐一次左右。
2015年2月7日：
今天完全没有呕吐，估计特罗凯有效，最近的呕吐是太久没有进食，消化功能失调导致的。
调理肠胃具体方法：
1、加大运动量，开始下地行走，促进胃肠消化。
2、根据病友经验，买了苏打水，想喝水时喝一两口，中和一下胃酸。
3、喝了少量养胃的中药。他自己想喝，就开了些，茯苓之类的，很温和，孩子都可以喝那种。如果验证对胃有帮助再贴药方。
2015年2月8日：
今天先生精神状态很好，和家人开车出去玩了。
2015年2月9日至2月20日：
恶心呕吐等症状全部消失，胃口慢慢恢复。情绪明显好转，和家人有说有笑。
但头痛呈进行性加重，尤其夜间更剧，睡眠不安。连输甘露醇5天，无缓解，服用止痛药有效。因CEA不敏感，吃特罗凯未满1个月，无法进行影像比较。特罗凯副作用为皮疹、轻度腹泻。出现转折，初识论坛
2015年2月20日：
服用单颗特罗凯23天，因昨晚头痛非常剧烈，从今日起开始脉冲方案。吃四颗，停三天。
2015年3月1日：
采用特罗凯脉冲两次，无效。头痛剧烈，并且开始呕吐。估计对头部控制不力。也有可能是病人长期吸烟，特一次四片敏感性不够，中间停三天时间有点长。只是猜测。今日开始
299804（达克替尼）联4002。期待效果。
2015年3月2日：
299804第二天。今天上午有一点恶心，但是整上午都没有吐。还吃了些东西，药貌似有效果。但愿如此！
2015年3月5日：
299804联4002第5天。效果神奇。完全没吐了，头也没那么痛了，胃口还挺好的！很有效！299804，45毫克一次，4002，100毫克2次。上午299804和4002一起下肚，晚上睡前再吃一颗4002。
2015年3月16日：
今日起停4002，换299804联AZD9291，准备五天后上AZD9291单药。前期299804联4002有效，但还是头疼，希望9291能改善一下。
299804副作用较大，后背、嘴角长满了带脓头的红肿，时常疼痛，影响了生活质量。采用金银花水洗再抹药膏的方式也控制不住了。病人反映头痛没有加重。
2015年3月22日：
今日起AZD9291单药，100毫克。
2015年3月25日：
单药AZD9291貌似不太给力，昨晚和今晚各呕吐一次，不知道原因，给服用藿香正气丸，按照感冒先治一下。皮疹很痛。
2015年3月28日：
单药AZD9291第七天，加至120毫克第三天，无明显效果 。打嗝，晚上呕吐，呕吐物带血。怀疑胃的问题，给吃了两颗云南白药。AZD9291单药对脑膜病变控制力度有限。
2015年3月30日：
肺部CT，靶向药神效！双肺结节明显减少，结节密度变淡，原来密密麻麻的病灶几乎全部消失了，CEA从上月4.1降到本月2.8和第一个月吃易瑞沙时差不多了！
这个月，299804联4002，15天，299804联AZD9291，5天，AZD9291单药10天。到底是哪个药起作用了呢？还是都有作用？应该是4002和AZD9291的作用，因为299804据说主要对头部有效，肺部相对来说力度偏弱。而4002和AZD9291都属一类药，对肺部效果也好。
2015年4月9日：
继续AZD9291单药120毫克，可能因为血药浓度达到稳定，目前状态很好。已脱离止痛药，也不呕吐了。一切恢复正常。看来开始错怪了9291。
2015年5月4日：
今日起AZD9291，120毫克联特罗凯一片。
测试一下特罗凯药敏，如果恢复药敏了下步准备特罗凯联4002。AZD9291对脑膜控制不太锐利，比较温吞，没有疼痛了，但恶心，有时候进食后呕吐，人消瘦得厉害。试试联药看看。
特罗凯吃六天后停止吃了，因为皮疹太厉害不耐受。AZD9291加至140毫克。恶心呕吐完全停止。
2015年6月3日：
单药AZD9291已经两个半月，总体状态非常不错。
生活正常。今日检查，肺部小结节已经基本消失，主病灶略有增长。但脑膜没有症状，视为好效果。
状态一直稳定，稳定期试药。
6月21日起，
停止单药AZD9291，140毫克为AZD9291，100毫克联299804，45毫克。待804达到稳定血药浓度再换掉AZD9291。
6月29日起，
299804，45毫克联4002，200毫克。目前一直稳定。
7月21日起，
回AZD9291单药140毫克。一直稳定！
之前299804联4002一月效果很好！
9月21日起，
299804联4002。进入轮换模式。
10月21日起，
AZD9291，140毫克。波澜不惊，稳定。
可每天接送孩子上下学。
2016年1月16日：
本来12月21日该轮299804联4002了，奈何4002断货了。从明日起，100毫克AZD9291，联45毫克299804.
目前情况相当稳定。
2016年2月9日：
299804联AZD9291,100毫克，23天，今天竟然呕吐一次，担心804耐药，迅速换回299804联AZD9291,140毫克，恢复正常。
2016年2月15日：
明天去检查。
2016年2月17日：
胸部加强CT，相当稳定。
2016年2月17日，准时轮换单药AZD9
291,140毫克。目前稳定。2016年5月5日：
近三个月一直AZD9291，140毫克，持续稳定。
胃口等较前好转，也许和天气变暖也有关系，现在精神面貌很好，每天照顾孩子，隔天上一趟健身房。我们好像进入了婚后最幸福的时光。
2016年8月26日：
一直AZD9291，140毫克，持续稳定。
中途和儿子一起跑过马拉松，早几天全家出去旅游了10天。只是比较容易疲倦，每天需要休息一下。最近几天有甲沟炎了。
2016年12月：
上月出现头疼现象，每天会持续胀痛半个小时左右，加量至AZD9291单药160毫克缓解。继续稳定。可能有耐药倾向,观察中。
2017年2月20日：
AZD9291单药160毫克，持续2个多月，之后头疼加剧。
AZD9291，160毫克，联易瑞沙15天，控制住了。早上吃AZD9291，晚上吃易瑞沙！2017年2月26日：
从2017年3月5日起，
改服孟加拉版9291，每天两片共160毫克，联184，30毫克。目前各项稳定，生活正常。
2017年4月13日：
孟加拉版药物仅服用半个月，与YL体感无差别。但XL184减量10毫克后，开始头疼，所以迅速恢复AZD9291，YL140毫克，联XL184，40毫克。副作用为轻微腹泻，服用思密达后立即好转，轻微牙疼。目前稳定，无任何症状。可接送小孩。
2017年7月6日：
之前一直稳定，两周前头胀痛，XL184加量至50毫克，AZD9291，160毫克，继续稳定。食欲不是太好，上了速愈素，这几天又好多了。184用光了，需要换渠道，极其忐忑。今日干脆开始试AZD9291，160毫克，联299804，45毫克。
2017年7月14日：
轮换出事！299804无效，短短6天，极速进展，头痛呕吐，一夜回到解放前！ 脑膜转轮换风险极大！谨慎谨慎！稳定状况下不要轮换。自诩用药两年多，从无失误，一次失手，前功尽弃，痛哉！
2017年7月16日：
重新上XL184，50毫克，60毫克，90毫克。 四天，已稳定住了局面，恢复正常。目前头不再痛，不再呕吐。吓了我一大跳。通过这件事，判断出299804彻底耐药，前后共用了三个月。同时也看出脑膜转确实凶险，以后用药要更加谨慎小心。
2017年8月18日：
AZD9291，160毫克。联XL184，60毫克又一个月过去了，由于XL184副作用太大，咀嚼力下降，食欲不振，体重下降，腹泻，病人不太耐受了。后悔没有采取吃5停2方式。多少由于胆怯。从即日起，改AZD9291，160毫克，联AZD3759，150毫克×2次。
2017年8月20日：
先生突然笑着和我说想回老家去一趟，因为怀念家乡的二忠手拉面，我很默契地立刻应允了，因为我要带孩子，就请婆婆陪他一起回齐齐哈尔去一趟，他到齐市，手拉面实际已经嚼不动了。呆了三天，话别亲朋，便又买机票快速回到我身边。这时他的体感已经越来越差。逐渐出现吃什么后几小时原封不动的吐出来。包括药物胶囊，完全没有融化和吸收。
2017年9月2日：
9月18日再次入院
9月20日安排介入科下空肠营养管，婆婆担心风险，还不同意，我知道这是最后的机会唯一的希望，因为胃不工作了，不能进食，靶向药无法服用，必须赌一下，直接进肠道看行不行。果断动员全家做通婆婆工作，也向医生保证风险自担。之后顺利装了空肠营养管。谢天谢地，食物进入肠道后，终于被吸收了，有了正常排便。
之后用AZD9291，200毫克联6244（司美替尼），每天75毫克两次，又用AZD9291，220-240毫克单药用注射器打入肠管。 美女医生说可能过不了国庆节了。幸运的是，国庆节后，我们就出院回家了。除了不能行走，必须卧床，不能完整说很长的句子，不能吞咽，别的一切正常。至少意识是很清醒的，还会用短语开玩笑。会叫人名字。时时刻刻找我，偶尔不在就问我去哪儿了。
之间用过AZD9291，200毫克，联7080，6244，用过一天32788，意识一直清醒，没有进展。每天躺在病床上看电视，看了金庸的各种武侠剧，看了最爱的《我和僵尸有个约会》全集等。每天晚上都不睡觉，在看电视。入睡时间不固定。躺了一段时间产生幻觉，总说自己的病好了，要带我和孩子去美国玩。期间只是呕吐，不定期的一天呕吐两三次。用了康复新液。因为意识清醒，所以我认为还算基本稳定。
2018年1月，我在家中过生日
转眼几个月过去了。
直到2018年2月23日，这次，他的血氧为0，再有没有按压过来。
这一天我才明白，漫漫长路陪他治病，这其实是我生命中最幸福的时光，毕竟，他在。如果你问我，世间什么最珍贵，我会说，是生命，如果你问生命多久是有价值的，我会说，一分钟都是有价值的。
从首诊到离开，他坚持了4年零358天，离5年还差7天。从出现严重的脑膜症状到最后，他共坚持了3年4个月。
从儿子两岁多一直等到儿子七岁多上小学。儿子时常安慰我说：“妈妈，爸爸是好人，一定会上天堂的，这会儿，他正在天上看着我们呢。”
我和先生认识时，各自的笔名叫木白秋池。他走后，我自己写了碑文：“日月映秋池，古柏永垂青。”回首人生，无怨无悔；展望未来，无忧无惧。世间唯生命最宝贵，唯爱永恒！
感谢所有关怀支持和帮助过我们的人！
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