这让一向对自己外貌十分在意并引以为傲的她感到十分沮丧，整天郁郁寡欢的她和朋友们也渐渐疏远了。慢慢地，她开始拒绝吃药，总是把药偷偷藏起来，家长也拿她没办法。
可病魔却还是向她伸出了魔抓，持续十几天的高烧不退导致琳琳出现神志不清，紧急送医后在重症监护室呆了一周的她最终因多器官衰竭永远离开了这个她眷恋的世界。
什么是系统性红斑狼疮？
早期、轻型和不典型的病例日渐增多。系统性红斑狼疮特别青睐于年轻女性，发病年龄以20—40岁居多，男女发病比是1:7-9，幼儿或老年人也可发病。它的发病与家族遗传、紫外线照射、体内雌激素水平、某些药物、食物及感染有关。
激素药真有那么可怕吗？
事实上，对于系统性红斑狼疮患者来说，服用激素能快速控制危及生命的炎症，是目前控制无菌性炎症最强的药物，而且随着其他免疫调节药物起效，激素可以逐渐减量甚至停用，之前因为激素导致的体型变化也可以恢复原状。
对于激素药物，患者不必有太多的顾虑，医生会根据患者的病情症状及化验指标等，掌握好剂量和疗程科学使用激素，以达到疗效最大化和不良反应最小化。
系统性红斑狼疮日常注意事项
系统性红斑狼疮除了遵医嘱规范用药外，日常生活要注意一下几个方面：
1.放松心情
2.避免劳累
规律生活，注意劳逸结合，工作和生活中要尽量避免做重体力劳动、不过度劳累、不熬夜、保证充足的睡眠、养成规律作息。
3.预防感染
加强自我保健意识，室内常通风，保持居室内空气清新。注意个人卫生，勤洗手，不吃不卫生的食物。尽量不去人多拥挤的公共场所，避免感冒，留意身体小伤口，一旦有感染迹象应立即就医，采取有力措施尽快控制感染。
4.皮肤防护
对于面部出现红斑者，忌用碱性肥皂、化妆品等；切忌挤压皮肤斑丘疹，防止破损、感染；加强四肢末端的保暖，防止寒冷刺激。
5.饮食健康
不食用或少食具有增强光敏感作用的食物，如无花果、芹菜、香菇等食物及烟熏食物，避免诱发病情。适量补充蛋白质特别是优质蛋白质，如蛋、瘦肉、鱼类等；常食富含维生素的水果，补充钙，控制糖和脂肪的摄入，低盐饮食。同时戒烟、戒酒，不喝刺激性饮品。
6.适当运动
促进血液循环，增进心肺功能，保持肌肉、骨骼的韧性，但如果出现关节炎症状则不宜活动。
7.妊娠生育
病情活动期应严格避孕，病情稳定一年以上才可考虑妊娠。如果有怀孕的打算，一定要尽早告知风湿免疫专科医生，由医生确定疾病情况和用药方案后才宜怀孕。
8.其他疾病
患者因其他疾病就医时，应告诉接诊医生自己的红斑狼疮病史，以便医生选择适当的药物。
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通讯员：事业发展科 黄思圆
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