這讓一向對自己外貌十分在意並引以為傲的她感到十分沮喪，整天鬱鬱寡歡的她和朋友們也漸漸疏遠了。慢慢地，她開始拒絕吃藥，總是把藥偷偷藏起來，家長也拿她沒辦法。
可病魔卻還是向她伸出了魔抓，持續十幾天的高燒不退導致琳琳出現神志不清，緊急送醫後在重症監護室呆了一週的她最終因多器官衰竭永遠離開了這個她眷戀的世界。
什麼是系統性紅斑狼瘡？
早期、輕型和不典型的病例日漸增多。系統性紅斑狼瘡特別青睞於年輕女性，發病年齡以20—40歲居多，男女發病比是1:7-9，幼兒或老年人也可發病。它的發病與家族遺傳、紫外線照射、體內雌激素水平、某些藥物、食物及感染有關。
激素藥真有那麼可怕嗎？
事實上，對於系統性紅斑狼瘡患者來說，服用激素能快速控制危及生命的炎症，是目前控制無菌性炎症最強的藥物，而且隨著其他免疫調節藥物起效，激素可以逐漸減量甚至停用，之前因為激素導致的體型變化也可以恢復原狀。
對於激素藥物，患者不必有太多的顧慮，醫生會根據患者的病情症狀及化驗指標等，掌握好劑量和療程科學使用激素，以達到療效最大化和不良反應最小化。
系統性紅斑狼瘡日常注意事項
系統性紅斑狼瘡除了遵醫囑規範用藥外，日常生活要注意一下幾個方面：
1.放鬆心情
2.避免勞累
規律生活，注意勞逸結合，工作和生活中要儘量避免做重體力勞動、不過度勞累、不熬夜、保證充足的睡眠、養成規律作息。
3.預防感染
加強自我保健意識，室內常通風，保持居室內空氣清新。注意個人衛生，勤洗手，不吃不衛生的食物。儘量不去人多擁擠的公共場所，避免感冒，留意身體小傷口，一旦有感染跡象應立即就醫，採取有力措施儘快控制感染。
4.皮膚防護
對於面部出現紅斑者，忌用鹼性肥皂、化妝品等；切忌擠壓皮膚斑丘疹，防止破損、感染；加強四肢末端的保暖，防止寒冷刺激。
5.飲食健康
不食用或少食具有增強光敏感作用的食物，如無花果、芹菜、香菇等食物及煙燻食物，避免誘發病情。適量補充蛋白質特別是優質蛋白質，如蛋、瘦肉、魚類等；常食富含維生素的水果，補充鈣，控制糖和脂肪的攝入，低鹽飲食。同時戒菸、戒酒，不喝刺激性飲品。
6.適當運動
促進血液循環，增進心肺功能，保持肌肉、骨骼的韌性，但如果出現關節炎症狀則不宜活動。
7.妊娠生育
病情活動期應嚴格避孕，病情穩定一年以上才可考慮妊娠。如果有懷孕的打算，一定要儘早告知風溼免疫專科醫生，由醫生確定疾病情況和用藥方案後才宜懷孕。
8.其他疾病
患者因其他疾病就醫時，應告訴接診醫生自己的紅斑狼瘡病史，以便醫生選擇適當的藥物。
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通訊員：事業發展科 黃思圓
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