孩子得了自闭症,已经去专业机构快一年了,有进步,未来应该怎么办?

用户4952143755242

自闭症一直被认为是终身无法自愈的沉痛,自闭症带来的伤害不仅仅是孩子的生存和发展问题,更重要的是给背后的家庭带来无法解脱的磨难!

每个得知噩耗的父母,从最初的绝望茫然,再慢慢到接受事实以及选择最终的陪伴,守护自己家里的“星星的孩子”,他们都经历了常人难以想象的痛苦和煎熬。

自闭症的康复是第一难题,然而自闭症的后续看护、教育,成年后的就业、生存才是更大的难题,在无尽的黑暗中看不到光明、看不到希望的守护,是否有勇气面对,是否有耐心等候,都是巨大的考验。

“子欲养,而亲不待”被调转过来,成了“亲欲养,而子不待”,看着迟迟长不大的孩子,那个父母敢轻易老去,时间的尽头不是自己恐惧的死亡,而是对孩子放心不下的忧愁,看过《海洋天堂》,主角训练儿子学习自理,学习沟通的苦心,感同身受。

如果孩子在专业机构康复过程中有明显好转,绝对是一个天大的好消息!自闭症的不可自愈性,决定了行为干预和康复训练不可替代。


未来应该怎么办?

1、陪伴不等于溺爱终身。

父母需要的是继续训练下去,保持良好的心态。相信专业康复的力量,做好孩子的陪伴,配合好训练师的工作。不要肆意干涉康复课程,不要轻易质疑,过分的溺爱会让孩子被封闭的更加严密,不利于孩子的持续康复。


2、呵护不等于逃避现实。

未来孩子成年,很多父母都不希望孩子带着自闭症标签进入社会,这样自我欺骗,自我麻痹,然而会带来更意想不到的伤害!相信人性的力量,相信人心向善的期望,如果总是逃避,遮掩,无疑是给孩子前进的道路上自设了一道陷阱。认清现实,为孩子寻找适合的生存环境,适合沟通的群体。

3、这些孩子的未来在哪里?

 不得不承认,目前成年自闭症人群的生存发展空间有限。孤独症患者出路在何方,适合他们的工作岗位在哪里,孤独症患者找到一份合适的工作十分艰难。国外有些针对性的尝试,比如从事技巧性简单,重复动作性强的工作,简单指令可完成,不需要复杂思维等工作,如装订,复印,洗车,包装,分拣等行业的低端职位,但是依然需要人员指导和看护。

自闭症的早教干预,特殊教育,职前培训,三者是社会需要完善的康复链条,但是家庭护理、家庭教育更重要,因为未来,家庭要承担的更多,如果家庭失去看护能力,那么针对特殊人群的托养机构还是空白。这也是他们的父母担心自己老去,孩子无所依靠的恐惧原因,


阳光语言矫正师

对待自闭症,我们一般坚持的原则是早发现、早干预,自闭症的最佳干预年龄是在2-6岁,家长应该在这个年龄段加强对孩子社交、语言、行为等方面的干预和提高。

目前用的最广泛的且被证明最有效的是ABA应用行为分析法,在进行训练的过程中,要注意DTT分解式教学,家长最好能够掌握并且辅助于实践。

孩子去了专业的机构,一般是会有所提高的,但是自闭症的干预却是伴随终身的,作为家长,这是一场持久战,不管是从生理压力还是心理压力等方面,都是很大的打击,我们改变不了现实,但是我们有责任和义务为我们的孩子提供更好的干预条件和方法,孩子每一天的进步,都是对我们的最大鼓励。

至于说到未来,让我想到了一件很痛心的事,当时李连杰扮演完《海洋天堂》里面星爸的角色后,说了一句让全场家长泪奔的一句话:将来我不在了,你怎么办?

也许,这也是所有自闭症父母的担忧吧,你未痊愈,我不敢老,未来是什么样?谁也不清楚,我们能做的也只能是把握好现在,孩子小的时候,一定要进行持续系统的训练和指导,如果孩子到了上学年龄,符合融合教育的条件,那么,可以考虑融合教育,在真实的环境和学校中提高孩子的能力,因为我们最终干预的目的是提高孩子的社会功能,包括融入社会的能力。

“我知道我给你们添了很多麻烦,

但无论如何,

不要放弃我们

......”

上天虽然没有给予我们完整的语言、正常的社交,却给了我们永不言败的个性和一往无前的精神。

蜗牛爬行的很慢,但是我们不放弃,拉着你的手一直走下去......

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你好children

孩子有进步是一件令人欣慰的事情,未来应该如何是一个宏大的话题,我们可以分开来考虑。

最终的目标和需要具备的能力

独立生存和生活,尽可能提高人生的质量。这一直是我认为自闭症孩子一生最大的目标,是孩子的,也是我们的。为了实现这个目标,我们要看看孩子需要具备哪些方面的能力:

1、一定的知识和技能:无论是文化知识还是谋生手艺,孩子都需要能上学,能学习

2、生活自理能力:这是独立生存的基础,也是一切的基础。

3、基本的社交和沟通能力:社交障碍是绕不过的坎,可以降低要求,但生活,工作,学习必须的社交活动参与能力和沟通能力还是要有的。

4、情绪控制能力:很多自闭症的孩子情绪容易失控,自我刺激,这个要克服。

5、对规则规范的遵守:能够理解社会行为规范规则,并遵守,有规矩。


分解到眼前看看该做什么

上面是孩子最终的目标和最后需要具备的能力,不是一蹴而就的事情,根据孩子的年龄和现阶段的能力,我们比较一下,设定一个眼前的目标和与之相匹配能力的提升计划。比如我们的孩子到了该上幼儿园的年龄,那么可以将入园作为目标,再分析一下入园需要具备哪些能力,比如:

一定的自理能力,安坐遵守规则,基本的指令理解和执行,无攻击行为和极端地自我刺激行为,基本的语言沟通能力等等。

然后逐一看这些能力我们的孩子是否具备了,差距在哪里,然后根据差距和达标的标准来规划近期的学习和训练计划。

以此类推,孩子上小学,中学,就业等等,都是根据最终目标细化而来的近期目标,然后得出能力需求,根据差距制订训练计划比执行。


未来该怎么办

这是每一个自闭症家长经常思考的问题,我只想说,未来太遥远,有太多的不确定因素,与其终日思前虑后,不若只看眼前,把眼光放到一年内,看看哪些事情可以做,哪些目标可以达成,一步一步走下去。未来想得太远,太多,只会增加自己的焦虑。


持续系统科学的训练是毫无疑问的,我建议,如果孩子的能力提升很快,到了一定的程度,那么康复训练的重心应该转移到家庭,幼儿园和学校。机构虽然专业,但毕竟和真实的自然环境有出入,我们应该尽可能让孩子在自然环境中,在真实的生活和学习中来提高技能,这样得到的才是可用的东西。当然,这需要以孩子能力为前提,也需要家长自身知识的积累和更多的投入为前提。


爱陪娃的熊叔

作为“星星的孩子”的家长,首先自己要接纳我们的孩子,悉心陪伴,努力引导,仔细训练,给孩子充分的成长空间。

在机构有进步是好事,但是在家的时候得巩固在机构学的知识,继续进行个训。让孩子在最基本的能力上有实质性进步,在安坐、对视、注意力、指令接收和执行等方面保持成果。在此基础上让孩子学会“学习”,增强自理能力、社交能力和自我学习能力。

随着孩子的成长,可以一步步地设定阶段性的目标,从最简单的倾听、言语理解、表达到复杂一些的情绪控制、生活自理,再到人际交往机巧、文化知识和谋生手艺的训练,最终目标一是能够融入集体,了解并遵守社会规则,二是可以独立生活,尽量提高自己的生存质量。

如果是确诊自闭症,训练是一生的事,对于孩子和家长都是一场马拉松,不能懈怠。但只要努力,外加不断的知识摄取和训练方案的调整,相信孩子的情况都会有所改善。


昕悦飞扬

持续的进行康复训练,如果进步很大了就送去普通学校,如果学校能接受就会更容易融合。如果学校接受不了,那就申请家长陪同一段时间,一方面照顾孩子,不让乱跑破坏课堂规则,一方面协调与同学老师融合。

自闭症孩子的康复训练是终身的,在家庭环境中也要注意训练生活自理能力,否则进步很慢,退步却很快。


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