甜颖子
好了,看到这个问题我必须第一时间来答一下。
我不但要为自闭症谱系家长们鼓劲,还要更加明确地说这是自闭症谱系孩子康复的唯一道路,只有这华山一条路。其他任何任何捷径与岔路,都会最终被证明是万丈深渊。特别是对那些典型的程度相对比较重的谱系孩子来说。
从孩子真的被确诊的那刻起,我们的人生道路就已经与绝大多数普通人不同,这是我们必须接受的现实。如果逃避这个在我看来理所当然的责任,即便你逃得再远,也最终会被生活放倒在九十九步,出来混迟早会要还的,无论是我们做的孽还是撇除的责任。
而自闭症是与很多类似病症完全不同的存在,打个比方说吧,自闭症、脑瘫、唐氏综合征这三者并列,自闭症的潜力与发展是最大的,可以最大程度地恢复到接近普通人,只不过自闭症因为其核心问题社交障碍而显得起点很低很棘手罢了。而唐氏综合征与脑瘫的发展很多因为其身体机能的原因是随着年龄增长走下坡路的,尤其是唐氏,他们年龄越增长智力甚至越退化,现在在公众面前消失了的周周就是一个典型例子。
以上只是说的是关于自闭症和其他类似病症对比的优势,但想要发挥这种优势必要的前提就是监护人的全身心投入,而没有任何捷径,包括药物、隔代育儿、物理治疗等等等等,必须建立在家长自己具备必要的ABA基础常识,然后尽力陪伴在日常生活中无时不刻地耐心教授的基础上,别无他法。
而医院的康复,机构训练,特教老师与专家等救得了一时救不了一世,这是一个长期的过程,甚至可能贯穿我们每个家长的一生。只有在我们身体与脑筋尚且能承受的住的时候进行最大努力,否则将来你想努力也积重难返力不从心了。
我就说这些吧先,选择生存还是毁灭那还是在于每个人自己吧。
【一位孤独症儿童的父亲,孤独地看世界,也许是最独特的视角,坚持用文字感染大家,请关注我,请喜欢我的文章的人们评论转发扩散,请做我们能做的,请尊重自闭症谱系的生活,我已成立头条育儿群,谱系与普通孩子家长都可加入,请私信我,谢谢】🙏
孤独行者Noodle
作为一个自闭症倾向孩子的父亲,看到这个问题不请自来。
我觉得作为自闭症孩子父母,需要也必须胜任这个重任,而且我个人更倾向于将自闭症的康复以家庭为重心,以父母为主力。
机构是重要的,但并不是万能的
很欣慰地看到现在越来越多的父母对自闭症敏感,觉得自己孩子有所异常就会及时就诊,并及早进行康复训练,这是孩子的幸运。他们做的第一件事大概就是到处寻找可靠的机构,然后带在孩子全力投入到康复训练当中,这也是孩子的幸运。
的确,在初期,我们没有自闭症相关的知识,更没有康复训练的技术,什么ABA DTT PRT一大堆缩写名词听着就头大,这个时候寻求专业机构的帮助是唯一的出路。但是很多家长认为康复训练就是机构的事情,找到最好的机构,尽量安排更多的训练课程就可以了,但实际上这是个坑。
我们一定要先想一下康复训练的最终目的是什么?一定是让孩子尽量能够回归正常的社会生活,而不是单纯地会执行几个指令,分辨颜色,会拼图。很多时候孩子在机构表现得很好,但是回到家庭或者在自然环境中去,又是很糟糕的样子,如果一直如此,那么一切都没有意义,毕竟我们要的结果不是在机构表现如何,而是能否融入和回归。机构的教学环境和实际生活的社会环境存在很大的差异,很多机构的教学内容和方式也过于机械,只是简单地使用ABA的原理来训练孩子,这样建立起来的往往是机械的行为反射,一旦环境,指令的方式,甚至发布指令的人变化了,这种反射就不成立了,也就是我们说的得不到泛化。
而且我见过很多年龄很小的孩子,一天安排了七八节课,经常上到一半就睡着了,这又是另一个坑,很多人都知道每周训练40个小时的标准,但这不等同于完全在机构凑齐这40个小时,强度很重要,质量更重要。
父母和自然环境才是最为重要的
所以康复训练的目的都是为了提升某项功能,而这些功能只有能在自然的社会环境中自主地生效才有意义。因此,对于不是特别严重的孩子,我觉得在具备一定基础之后,在家庭和社会环境中,在日常的生活中触发式的训练更为关键。我们的孩子在机构训练中能够获得一些基础的能力提升,比如语言,对视,指令执行,规则遵守等,有了这样的基础,就可以在自然环境中训练了。我举几个自己孩子的例子:
1、过马路:在机构,老师通过图片,通过结构化的方法教孩子安全常识,记住过马路的步骤,但真实的马路千差万别,有的没有红绿灯,但结构化教的第一步就是看灯,这下孩子就迷茫了。我们就带他到真实的马路上去,从少车的小区道路逐渐到小区外道路再到主干道,从带着一起过到跟随再到完全独立,有红绿灯的,没有红绿灯的,单行的双行的,有斑马线的,没有斑马线的,都不断带他练习,从我们讲解步骤和规则,到他自己去理解,一次次的实际练习中他逐渐学会了总结,学会判断哪些是危险因素。现在只要不是特别复杂的路段,遇到过马路的事情,我们一边一个,然后完全让孩子独立过,如果有不妥地方马上提示辅助。
2、是非观:让自闭症的孩子理解和遵守规则是一件很困难的事情,他们对于对错这样的抽象概念缺乏很好的理解。机构往往也是通过图片的形式来教导孩子,两组行为图片,让孩子记住和分辨对错,有效果,但不易泛化。我在日常生活里也采用对比的方式,但把孩子拉了进来,有一段时间孩子骑滑板车会故意碾压草坪,我就跟在后面拍视频,回家给他看:别的小朋友在哪里骑?你在哪里骑?别的小朋友没有压草,你压了,所以你不对;每天也会麻烦幼儿园老师拍孩子上课的视频,回来和他一起看:别的小朋友眼睛看哪里?你在看哪里?别的小朋友在跟着老师做动作,你在发呆,所以你不对。当然如果他有了好的行为,和别的孩子一致了,就给予奖励强化。这样孩子慢慢就有一个判断是非的简单逻辑:和别的孩子做一样的事情,和大多数人做一样的事情就是对的,否则即使错的。虽然这样的逻辑有些局限,但毕竟是他自己总结出来的,而且可以自觉应用到所有场合的规律,其意义远不是几组图片可以比拟的,我们教会孩子的方法,而不是结果,结果无穷无尽,但方法却是通用的。
并不是机构的老师不负责,也不是机构的方法不对,只是受限于客观条件,环境,时间的制约,而我们每日和孩子相处,有大把的时间,大把的机会,生活中的每一件事情都可以拿来训练孩子,并不是要在教室,安坐在桌子前才是训练。而能够做到这些的只有家长,从这一点上说,能够帮助孩子从机构过度到自然社会生活的只有家长。