《我不是药神》火了!你不知道的是义乌就有个“原型”!

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《我不是药神》官方海报

最近,豆瓣9分的高评分电影《我不是药神》刷爆了朋友圈,本以为是一部异域风情的喜剧片,没想到却是让人笑中带泪看完的现实主义题材电影。电影把将镜头对准了在死亡边缘挣扎的白血病患者,因为没有足够的钱支撑4万元一瓶的“格列卫”天价药费,很多人只能眼睁睁地看着“贫穷”一点点吞噬自己的生命。

电影中徐铮饰演的“程勇”无疑是慢粒白血病友心中的救星“药神”,即使知道等待自己的锒铛入狱,还是历经险阻把印度“格列卫”运送到了到上海,缓解了慢粒病友的生活负担。

其实在浙江义乌,也有这么一位特别的人,通过她的不懈努力,浙中地区终于有了“格列卫”的发药点以及援助项目。

2015年7月起,慢粒病友终于不用每个月到杭州、温州、上海等地配药,而且随着浙中发药点的落地,中华慈善总会慢性粒细胞白血病(CML)患者GIPAP(格列卫患者援助项目)/TIPAP(达希纳患者援助项目)也落地义乌,慢粒病友购买三个月的药,中国慈善总会免费赠送“九个月”,再加上药物进入医保后,80%的药费能够报销,现在慢粒病友再也不会像电影里的那样失去希望了。

而促成中国慈善总会药物发放点落地和援助项目落地的关键人物,就是她——浙江大学医学院附属第四院(以下简称浙医四院)血液内科主任黄健。她是浙中区域80多位慢粒病患者心中的“程勇”,更是他们“一对一”的慈善医生。

黄健主任介绍,现在在浙医四院规范管理的慢粒病友有80余人,来自义乌、金华、兰溪、衢州、东阳等地。慢性粒细胞白血病,是首个被提出不需要通过骨髓移植可以治愈的白血病。全球每年所有的新发白血病患者中,约15%为慢性粒细胞白血病患者。以前,慢粒患者的平均生存期不到5年,而现在90%以上的慢粒患者都能超过5年。“慢粒白血病规范治疗以后,甚至可以理解成像是高血压、糖尿病一样的慢病,稳定服药定期复诊,大部分人都能像正常人一样生活。”

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黄健主任正在为慢粒病友确认电子取药处方

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作为他们的专属慈善医生,每个月,黄健主任都会在中国慈善总会慈善医生专用的手机app上为慢粒病友确认电子处方单。收到电子处方后,病友就可以凭电子处方单到义乌慈善总会领取药物。这样的方便、轻松,或许是十几年前的慢粒病友们无法想象的。

1998年,黄健还记得自己第一次面对慢粒白血病时,患者做了骨髓移植手术。但是骨髓移植成本高、匹配难度大,手术结果也并不都是完美的,更多的人对此望而却步。后来,随着“格列卫”药物的出现,挽救了一大批的慢粒患者,稳定服药成了慢粒病友们的最佳选择。

2014年,浙医四院落地义乌,浙医四院血液内科开科,黄健主任得知在义乌仍然有很多慢粒病友在服用印度格列卫药物,大部分没有接受规范治疗。“很多患者刚刚来医院的时候,表现得很不好意思,不想让医生知道自己正在服药印度药,也不想接受专业规范的治疗,这些都会加速急变。”

让这群人规范治疗,稳定用药是治疗的关键。2015年,通过半年多时间的努力争取,黄健终于促成发药点落地。此前中华慈善总会在浙江省内仅在杭州、温州设有发药点,浙中地区的CML患者只能到这两地领药,费钱又费力。义乌设立赠药点后,患者就能就近领药了。

这个发药点的落地并不容易。中华慈善总会采用慈善医生和赠药点一一对应的管理模式,每名慈善医生只能对应一个慈善赠药点,且该名慈善医生必须正好承担当地格列卫(GIPAP)援助对象的慈善项目,且得由医生本人提出申请。中华慈善总会对赠药点和慈善医生还要进行考察,合格后才有条件设立,且整个浙中地区只能设一个发药点。

正因如此,为了在义乌尽快设立发药点,黄健特地把慈善医生注册地由杭州转到义乌,由此也成为义乌唯一一名格列卫援助对象注册医生。此外,期间一直努力和中国慈善总会沟通,促成发药点的落地。

慈善医生注册地变更成义乌,意味着在杭州管理的几十名病友要转移给其它在杭医生。“当时觉得难舍难分,但是义乌没有慈善医生,我必须把自己的资质转移过来,给浙中的病友创造条件。“黄主任谈到,其中一位杭州病友不肯转移,现在每个月都从杭州特意赶到义乌复查、配药。”

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“无缝对接”项目落地浙医四院

2017年,在黄健主任的积极促成下,慢粒白血病慈善公益“无缝对接”项目也在浙医四院落地,成为浙中指定定点单位。服用格列卫等进口药物或者马替尼等国产药物效果不好的病友,可以通过该项目免费更换成二代药物,提高治愈率。

现在,印度格列卫药物已经淡出病友的视野,相比之下更加实惠的国产伊马替尼更能满足一些病友的需求,通过公益援助和医保政策,一年下来的药费基本在3600元。慢粒病友只需要稳定服药,每三个月到医院进行BCR/ABC融合基因检测,照样可以过着正常人的生活。

黄健主任介绍,慢粒白血病源于基因突变,患上这种病,年龄跨度非常大,和电影里的一样,从小孩儿到老人,谁也不知道什么时间会突然患上这种疾病。

2017年年底,61岁的义乌老伯在我院体检中发现白细胞异常高,后被诊断为慢粒白血病,合并甲状腺癌症。“血癌+甲状腺癌”,听到这样的消息,任谁都会心灰意冷吧。

黄健主任积极疏导老伯的情绪,通过2个月的治疗,老伯的血项改善,基因异常指标从100%降低到10%。为普外科医生给老伯实施甲状腺手术创造了有利条件。故事的最后,老伯顺利平安健康地出院了,定期复诊用药,过着退休老人的幸福生活。

“放弃治疗慢粒白血病的人基本上没有了,这是我们最欣慰的事情。”

“我不想死,我还活着!”电影里老奶奶流泪说出的那句台词,引爆了大家的泪点,那一刻的画面也烙印在心头。现在或许释怀,慢粒病人的就医、用药条件大大提升。慈善机构,慈善医生,甚至是媒体、电影界都对他们给予了最好的祝福和帮助。社会总是在变美好,无论如何天价药的戏码定会停止在过去。愿,世界和平和健康。


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