口干口苦，你以为话说太多，可是禁言了也不见好；
眼睛干涩，你以为手机看太多，但手机放一边也不行；
满嘴烂牙逐渐脱落，你以为营养缺乏，可怎么补都无济于事；
腮腺肿痛，你以为火气太重，但凉茶喝再多都不能降火……
小心，事情的真相可能是，你患上了一种自身免疫性风湿疾病——“干燥综合征（Sjogern syndrome，SS）”。
干燥综合征，大多数人从未听说过它，非专科医生少有了解它，很容易造成误诊、漏诊，为此，在7月23日“世界干燥日”前夕，我们请主任医师、清远市人民医院风湿学科带头人彭翔，做了个攻略，帮助病人少走弯路。
案例
患上干燥综合征被误诊
老人肾功能受损
一名70多岁的阿婆，患上了干燥综合征，几度前往广州诊治，但因为没有找对科室，导致病情愈演愈烈。等被推荐到清远市人民医院风湿免疫科找到彭翔时，阿婆由于长期营养极度缺乏，瘦到皮包骨头，牙齿也已脱落光，全身关节痛，肾功能也不好，已经合并肾小管性酸中毒。
“我吃饭都只能一口水送一口饭，才能吞得下去啊！”阿婆向彭翔诉苦。
经检查，阿婆被确诊为干燥综合征。经过2年多精心治疗后，各项指标基本恢复正常，只有肾功能无法完全恢复，现在只用每月复诊一次。
“风湿科不缺病人，缺了解的医生，非专科医生很难正确判断！”彭翔谈到。
她还曾接诊过一名患者，平时经常口干、眼干，没有引起重视，因呼吸困难到医院呼吸科就诊，一度出现一型呼吸衰竭。患者已经出现了肺部弥漫性纤维化，坐在床上都要吸氧。呼吸科医生根据经验判断，该患者可能是风湿免疫疾病，遂推荐其转诊到风湿免疫科。后经过免疫剂治疗，情况明显好转，自己能够爬楼梯了。
“口干、眼干，很容易被大家忽略，一般人不会因此特意到医院就诊。一些患者四五十岁就牙齿掉光，却当成是蛀牙。这些都容易造成干燥综合征的误诊、漏诊。”彭翔介绍。
干燥综合征，是一种自身免疫性风湿疾病，1933年瑞典眼科医生Henrik Sjogren医生首次给这种疾病命名，医学界把他的生日——7月23日定为“世界干燥日”，意在让这种疾病更多地被社会了解，为了创造机会使更多的患者得到早期、规范的诊治。
彭翔谈到，干燥综合征20%的患者会危及内脏，主要累及外分泌腺（泪腺、唾液腺等），最明显的症状就是长期口干眼干，并可累及皮肤、关节、肌肉、肺、消化系统、血液系统、神经系统等器官，严重者导致角膜溃疡、失明、恶性淋巴瘤、肺间质纤维化、肺动脉高压等不良后果。
多见于女性，7成患者看错科室
干燥综合征分为原发性和继发性两类。原发性干燥综合征属全球性疾病，在我国人群的患病率为0.3%～0.7%，任何年龄都可发病，但多在40岁～50岁，发病率随年龄增大而升高，女性较为多见，男女比为1：9～20。继发性干燥综合征常合并一种或多种自身免疫性疾病，如类风湿关节炎、系统性红斑狼疮、皮肌炎等。
“由于我国目前没有进行大规模的流行病学调查，因此缺乏该病的流行病学资料，可能实际患病率更高。”彭翔表示。
“在发病初期甚至直至终末期，很多患者看病都没有走对科室，初诊选择风湿免疫科的不到三成，很容易出现漏诊和误诊。”她谈到，因社会与医生对干燥综合征的疾病认知率很低，非风湿专科医生缺乏相关知识，警惕性不高，很多患者的诊断经常辗转多个医院后才获得诊断。
据了解，系统性红斑狼疮、类风湿性关节炎、混合结缔组织病、多动脉炎及其他自身免疫性疾病、硬皮病、皮肌炎等风湿病，都与干燥综合征存在重叠症状。而原发干燥综合征的诊治涉及多个学科，如风湿免疫科、肾内科、血液科、呼吸科、骨科、眼科、口腔科、消化科等。
因此，早期诊断对于以系统受累为首发表现的患者尤为重要，现有2016年美国风湿病学会（ACR）-欧洲抗风湿联盟（EULAR）联合制订的多个分类标准帮助专科医生进行疾病诊断。这些标准都建立在临床症状、自身免疫抗体检测（抗SSA/SSB抗体）、眼科检查、唇腺活检及唾液腺功能的基础上，需要风湿科医生进行综合判断。
怎么发现？
这里给医生和患者准备了一份攻略
怎么让患者少跑错科室？彭翔表示，此病起病多隐匿，呈缓慢进程，临床表现多样化，她列举了一些症状，建议市民朋友如果发现自身存在相关症状，及时去医院找风湿专科医生进行检查治疗；同时，也呼吁其他科室的医生，如果接诊时遇到疑似患者，要提醒其及时看风湿科。
口干眼干：长期的口干眼干是干燥综合征最常见的临床表现与首发症状。这种口干患者，严重者讲话时需要频繁饮水，吞噎固体食物时需伴水送下，常伴有猖獗性龋齿（牙齿由变黑-小片脱落，最后只留残根）、间歇性腮腺肿痛、舌痛；眼干患者会有明显的眼部干涩感、泪水少，随着疾病的进展，有些患者会出现眼部炎症，表现为干燥性角结膜炎、前葡萄膜炎等，甚至失明。
皮疹：特征性表现为紫癜样皮疹，多见于下肢，呈米粒大小的红色皮疹，按压不会褪色，可自行消退，并在消退后遗留褐色色素沉着。
关节肌肉损害：关节痛较常见，部分仅有关节肿胀，部分关节炎表现与类风湿关节炎相似，但多不出现结构破坏和功能受损。肌肉损害患者（部分合并肌炎）多有肌肉无力、肌肉疼痛，严重者行走无力，活动受限。
肾脏损害：干燥综合征主要会引起肾脏间质性病变、损伤肾小管，表现为因肾小管性酸中毒而导致的四肢软瘫（低钾性周期性麻痹），严重者出现肾钙化、肾结石、肾性尿崩症、肾性软骨病等。
肺损伤：大部分患者无呼吸道症状，轻度受累者出现干咳，严重者进行性气促。肺部主要病理改变是间质性肺炎，另有小部分伴有肺动脉高压。发生肺纤维化及重度肺动脉高压的患者预后欠佳。
消化道病变：干燥综合征可引起消化道粘膜层外分泌腺体病变而出现萎缩性胃炎、腹泻等症状，持续肝功能异常，部分患者还可合并免疫性肝病（原发性胆汁性肝硬化多见），部分可合并炎症性肠病。
神经系统病变：干燥综合征的神经损害以周围神经系统为主，可累及中枢神经，表现为手足麻木、感觉异常。
血液系统损害：本病可引起白细胞减少和（或）血小板减少，导致抵抗力下降容易感染、皮下紫癜形成，容易合并淋巴瘤。
其他：其他有外分泌腺体的浅表部位均可能被累及，如鼻腔、阴道、皮肤等，可因分泌功能降低而出现相应的鼻粘膜干燥易出血、性交痛、少汗等症状。
目前尚无法根治，但可延缓组织脏器损坏
“干燥综合征目前尚无根治方法，但可以控制和延缓因免疫反应而引起的组织脏器损坏进展，以免患者病情加重。”彭翔表示。
她谈到，干燥综合征病程漫长，易导致患者心情焦虑，精神抑郁，做好患者疾病宣教，帮助稳定情绪和树立正确认识，克服心理障碍，在风湿专科医生的指导下多学科合作积极系统治疗，才有利于病情的恢复。
同时，治疗干燥综合征既要治标更要治本，除了对症缓解症状，必要时还需要给予免疫调节、保护脏器等治疗。
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加强口腔护理、注意口腔卫生，忌烟酒、清淡饮食、避免物理刺激，可以防止口腔感染、溃疡的发生；平时可用麦冬、沙参和甘草等中药泡水代茶饮保持口腔湿润，或者金银花、乌梅甘草汤等漱口。
防止眼干燥，可使用人工泪液，其中缓释人工泪液或0.1%透明质酸眼液疗效较好。严重者可用短期使用0.5-2.0%的可的松眼药水滴眼，但停药易复发且长期使用可导致角膜变薄穿孔，不宜长期使用。
肌肉、关节疼痛者可使用非甾体抗炎药及羟氯喹治疗。
同时，系统损害者应根据受损器官及严重度进行相应治疗。对合并有肾小球肾炎、肺间质性病变、神经系统疾病、肝脏损害、血细胞低下，尤其是血小板低的、肌炎等患者，要给予肾上腺皮质激素，剂量与其他结缔组织病治疗用法相同。对于病情进展迅速者可合用免疫抑制剂，如甲氨蝶呤、来氟米特、白芍总甙等。出现有恶性淋巴瘤者宜积极、及时地进行联合化疗。
“眼干口干也是病，早期诊治防大病！”彭翔提醒，对于干燥综合征患者，特别是初次就诊的患者，最好由有经验的医生进行诊治、随访，并且在病程中监测和预防并发症的发生。
说好的福利呢？
本周四下午4时，免费看诊
“世界干燥日”来临之际，7月19日下午4时，“浸润生活 远离干燥”干燥综合征健康大讲堂暨病友即将举行，彭翔及其团队为市民免费提供健康服务。
活动地点：
活动内容：
1.干燥综合征疾病保健知识讲座
2. 赠送健康教育资料及温馨小礼物
3. 专家现场咨询问诊，及有奖问答活动
采写｜清远日报记者 岳超群 通讯员 彭可明
校对｜喵果果
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