3月30日下午，由新华公益联合新华网融媒体未来研究院 、五彩鹿自闭症研究院、壹基金、心智障碍者家长组织联盟、WABC上海艺途公益基金会、中华思源工程扶贫基金会共同举办的“公益中国九人行”——“星空下的守护”关爱自闭症儿童大型互动对话访谈栏目在百广艺术港举办。
现场，华东师范大学教育学部特殊教育副教授、教育学博士苏雪云从自闭症儿童教育干预方面与观众进行了分享。
自闭症儿童求学之路需要系统性支持
目前，世界各国的学者和众多研究团队投入很多的财力和时间去研究自闭症，但仍然无法准确界定自闭症是什么。我们只知道自闭症个体有一系列行为表现，但这一系列行为表现背后的原因我们还知道得很少。我们也知道儿童具有这样的行为表现会给他们的家庭带来非常大的压力。其实自闭症严格说来并不是一种病，目前我们还没有办法治愈自闭症，虽然随着基因科学等不断发展，也许未来会有这一可能。就现在来说，也许我们可以把自闭症看作人类的一种差异性，人与人之间的一种不同，我们首先要接纳差异，然后要去关注社会整体环境可以给自闭症儿童提供什么样的支持。
很多家长去咨询的时候第一个问题就会问“我的孩子可不可以上普通小学？”自闭症儿童的教育是很多家长非常关注也非常焦虑的一个问题。其实，在自闭症儿童求学之路上有非常多的障碍，这些障碍不仅仅来自自闭症儿童的障碍带来的挑战，也可能来自他所在的环境。那么我们的环境是否能应对这个孩子的独特需要和个体差异？而且如果我们的学校系统可以为自闭症儿童提供这样的支持，某种意义上，这对每一个儿童来说都将是一个更好的教育系统，人人受益。
教师是自闭症儿童求学道路上非常重要的支持系统，有很多个案遇到了一位接纳差异并懂得如何应对差异的老师，会真正融入学校生活。但是教师这一支持系统也需要支持，包括普通教师在职前接受相应的自闭症或者特殊儿童教育的培训，以及在学校系统内如何为这些老师提供专业性的巡回指导和帮助等，也包括班额等的调整、工作量计算等行政的支持。
提高自闭症儿童和家庭的生命质量
我一直在思考一个问题，那就是自闭症儿童教育和干预最终的目标是什么？其实，去学校只是一种途径，并不是目标，我认为特殊教育和干预最终目标是提高自闭症儿童和家庭的生活质量甚至生命质量。
自闭症儿童的核心症状之一是社交与沟通障碍。但自闭症儿童其实并不“自闭，他们不像我们印象中的不想与外界交流，我接触的很多自闭症儿童，他们有时候非常渴望与外界交流，只是他们的交流方式不是我们所熟悉的方式，有时候他们非常努力地去尝试，但是我们这些沟通对象并不懂得他们，也无法给与恰当回应，他们就会碰壁。沟通是一个很广义的概念，绝对不仅仅是开口说话。沟通可能有很多不同的媒介，非口语沟通、辅助沟通、甚至大家提到的音乐、戏剧或者绘画都可能成为沟通的媒介。每个孩子都是独特的，我们需要去寻找，自闭症儿童自己的优点和长处，而不是一味强调“症”，缺陷导向会产生一个问题，有时候一个孩子一旦诊断为“自闭症”，人们的眼里就只有自闭症而没有儿童，而忽略了孩子作为“儿童”的需要和发展特点。
正如杨溟院长所说，拥有快乐的能力非常重要。自闭症儿童的教育干预要关注孩子的“生活能力”，平稳的情绪、生活自理、行为规范加上一个优势技能，对于儿童和家庭的生活质量非常关键。自闭症家长们需要有一个整合的、积极的、合理的目标。除此以外，社会也需要提供一个相应整合的支持系统。
自闭症儿童家长需要系统性整合服务
其实，自闭症早期干预不是某一种技术或者方法而是涉及到一个体系，很多自闭症儿童家长都让自己的孩子进行各种“治疗和干预”，但很多都是“碎片化或者分割的”，缺乏一个整合的个别化的方案，缺乏系统性。当然我们目前也缺乏这样的早期干预服务体系，例如自闭症早期发现后，谁来提供后续的服务？目前自闭症儿童家长需要像超人一样自己要去寻找各种服务，从发现问题到自己去面对再到寻求服务机构到学习各种干预方法，没有人能够告诉家长如何去整合。
我们需要联合很多人的力量，不同部门、不同学科，形成一个联结系统，一个有效的运作机制来为儿童和家庭提供一个系统性整合服务，理想状态下，这种服务不仅仅是早期干预，而是从幼儿园，到幼小衔接，到小学，到中学，到后续的职业规划和生涯发展，整个生命周期的一个系统。
另外就是方法上也要整合，国外的干预方法有两百多种，目前一个趋势是，越来越认同自然环境、发展导向、家长参与干预与行为干预等的整合，比如多元活动本位干预（Activity-based Intervention）就是被美国Autism Society列为有效的非医疗介入的干预方法的第一种。让自闭症儿童在生活里学会生活，尽可能地独立生活，这也许是我们整个教育和干预系统要努力的方向。
寻找适合中国文化的自闭症干预模式
目前，我国的心理学、教育学包括自闭症干预全部都是借鉴国外经验，我认为在自闭症干预领域我们需要思考本土化，或者我们自己的家庭特征和文化特征。我们华东师范大学教育学部现在成立了自闭症创新研究团队（Autism Innovation Research Team, A.I.R.Team）,联合医学（基础研究）、学科教学、早期干预、家庭指导、职业教育等多学科，试图通过高水平的系列研究，来探索我们的文化背景下：如何理解自闭症，自闭症的行为特征的遗传与环境的关系、以及适合中国文化的自闭症干预模式、包括有效的融合教育的实现策略等。（姜程）
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