这么好的政策,为什么还是会有“困境”?因为我们的对手,是死神。
天下的癌症放在这里让我选,我也不选慢粒。(放在普通人身上这句话好像怪怪的?)
为什么?慢粒多好啊,吃药就能活着。
一点也不好。我在22岁上得病,彼时我刚刚大学毕业,正要在北京的写字楼里迎来生活的腥风血雨,一下子就被打回原形。正要灰心丧气的时候,被告知有药品可以延续生命,希望之火死灰复燃。但真正开始带病的生活,才知道自己已经被命运吃得死死的了。
我也想问,凭什么,这颗小小的黄色药片,就能主宰我漫长的余生了。
格列卫是进入大陆的第一种靶向药品,它还有二代,三代,因为所有药品都有个耐药问题。对退烧药耐药了尚无伤大雅,对这命根子耐药了,谁能斥责我们急得跳脚呢?
很多时候我会遗憾,为什么余生这么漫长,恨不得一下子走到80岁极乐大成,免了今世的战战兢兢。
药品天价,因为仿制药的存在,吾等百姓得以搭上医学进步的快车苟延残喘。本来,我寻找病友是为了抱团求关爱,谁知一不留神深陷之后,常被电影情节入侵生活。
慢粒是一生的战争。生病之后才知道,【感同身受】是天方夜谭,只有和病友才能敞开心扉相谈甚欢。但要面临一个风险——你的挚友随时有可能离你而去。习以为常的每一次检查和复查,都可能推你进入人生绝境的深渊。身处崖边的时候,病友往往是抓你最紧的人。
所以,药神必会存在,不是陆勇,也会是旁的人。
用药,这个词把慢粒患者紧紧联系在一起。
每隔几天,就会接到病友的求助消息:
大牙,你知不知道谁在转达西纳(慢粒二代药)、你知不知道三代药怎么买、我剩了一些格列卫,你认不认识困难的病友送一下....
我会尽己所能地帮忙,我也不知道这样做合不合规。但我还是得帮忙。
现实是不尽如人意的。
急变前夕,很多人为了应付疯涨的癌细胞,紧急换药,这种病友你得帮他找;
刚刚生病,满面愁容求到你,这种病友你得给他讲;
急变病危躺在医院里,需要国内没上市的三代药来救命,你急得满头包也不知道怎么办。
这些火烧眉毛的事每天都在上演着。
每个积极与病友交流的人,都有一些再也联系不上的电话号码、再也不会给出回复的微信头像。相识多年的老朋友,曾在一起把酒言欢,突然告知你他将不久于人世。你多想救他啊,用尽全身力气,发动了所有资源和能力,也常常枉然。
我才26岁,但已经在着生死之中翻滚累了,想要淡出,甚至想要远离。只要你还存在,需要你帮助的病友总会找到你,而你不得不再次尽己所能提供帮助。因为我们懂,最深沉的绝望是多稀松平常的事。
我是这样的,陆勇是这样的,还有千千万万慢粒病友,都是这样的。相比于自己求生,大家一起活下来反而是更重要的事,这件事叫做【希望】。
我们不想再有病友在绝望中死去,不想再听到病友走投无路的哭泣,不想意识到,下一个被逼上绝路的,可能就是自己。
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