追根求源:說說自閉症鮮爲人知的故事

追根求源:說說自閉症鮮為人知的故事

前段時間收到馬駒同學的醫生寄來的一封信,正式通知我們馬駒同學是一位自閉症兒童。雖然早有思想準備,內心還是感到一絲淡淡的痛楚:信中描述了馬駒同學的許多自閉症方面的表現,雖然都是千真萬確,可是在我和老公看來,總覺得有些不對勁兒:如果我們從來不認識馬駒同學,單單看信上的描述,肯定會覺得他的狀況很不樂觀。這也就是許多自閉症方面的專家都特別強調父母的作用,父母的觀察和直覺往往更加真實準確。

很早以前我跟老公就在思考為什麼會有自閉症?老公自己有個解釋,他說自閉症可能比人類的歷史還要古老,比如說,不少自閉症兒童都會頑固堅持自己所熟悉的路線,如果爸爸媽媽帶他們走了不同的路線,他們就會發飆,對於現代人類社會來說,他們這樣做不但毫無意義而且自找麻煩,但是對於那些每年都需要長途遷徙的動物來說,這卻是一個非常寶貴的天賦,只有這樣才不會迷失目標,能夠順利往返。自閉症兒童的食譜通常也十分狹窄,沒吃過的東西絕對是碰也不碰,在動物世界中,也有兩種覓食方式,一種是什麼都吃的雜食性動物,比如靈長類動物和人類,一種是寧可餓死也不肯改變食譜的動物,比如國寶大熊貓。兩種方式說不上孰優孰劣:食物供給不足的時候,雜食性動物自然佔盡優勢,食物供給充沛的時候,大熊貓們就佔優勢,因為他們不會因為吃東西雜亂無章而患上莫名其妙的疾病。同樣是貓科動物,獅子是典型的社會型動物,老虎就喜歡獨來獨往,作為食物鏈的頂層,日子一樣都過得十分滋潤。總之,自閉症的許多特徵在進化過程中還是某種優勢,所以能夠在億萬年的時間中流傳下來。最近我看到一些研究成果,說可能會引起自閉症的基因有數百個,這些基因又分佈在人類所有的23對染色體上,不太可能是在短期形成的,跟老公這套自圓其說的進化論理論可以說不謀而合。

英國劍橋大學自閉症研究中心的主任西蒙 . 拜倫-科恩(Simon Baron-Cohen)對自閉症發生的具體過程作了很多研究,按照他的理論,自閉症兒童的大腦發育過程與眾不同,在雄激素的作用下(所以自閉症的男女比例是4:1),這些寶寶的大腦在媽媽的肚子裡就快速生長,他們的神經元要比普通寶寶多出65%,神經元之間的鏈接方式也跟普通寶寶不同,自閉症兒童大腦神經元的鏈接數目更多,但是鏈接的長度要短一些,這也就註定他的觀察和思考世界的方式與眾不同。比如普通寶寶看別人說話的時候是盯著對方的眼睛,而許多自閉症寶寶會盯著對方的嘴,這些都是與眾不同的神經元鏈接方式的結果。馬駒同學兩歲的時候身高體重都在平均值左右,但是頭卻很大,頭圍超過90%的孩子,只有10%的比他頭更大。當然還有另外一位人盡皆知的大頭寶寶,偉大的物理學家愛因斯坦,按照今天的標準,他三歲的時候就可以毫無懸念地跨入自閉症的行列。

帶有自閉症特質的人在社交方面存在劣勢,作為某種補償,他們在系統性思維和動手能力上高人一籌。縱觀整個物理學的發展史,幾乎就是大大小小的自閉症們自彈自唱的舞臺,牛頓、卡文迪許、麥克斯韋、狄拉克等等等,至於美國的硅谷,按照美國著名的動物行為理論專家譚寶 . 格蘭丁(Temple Grandin,她自己就是一位自閉症)的說法,一半的工程師都屬於自閉症,不光是從事理論工作的專業人士,她說她見過的許多能工巧匠也屬於自閉症的行列。在一次講座中,有聽眾質疑西蒙 . 拜倫-科恩,說有自閉症特質的人在人類社會中連尋找配偶都困難,為何能夠生存下來?西蒙 . 拜倫-科恩回答說,這些人天生是工程師。他們懂得如何製作工具,懂得如何根據蛛絲馬跡判斷獵物的動向(澳洲土著中有些人擅長此道,早期的澳洲政府就僱傭他們來追捕山野中的逃犯,通常一兩個星期下來就能找到獵物),所以可以分配更多的資源,在遠古社會,家裡有糧比長得好看或者能說會道更有吸引力。中國古話說“貴人語遲”也在某種程度上驗證了有自閉症特質的人的社會定位並不低,所以這些特質才能在人類的歷史長河中頑強地生存下來。

馬駒同學特別喜歡有規律的東西,比如說數字,字母,開始的時候他只是按照順序數數,現在呢,則開始自己試著尋找其中的規律,還要把那些心肝寶貝寫下來,生怕人家會跑掉。

追根求源:說說自閉症鮮為人知的故事

在70年代之前,自閉症非常罕見,每10萬人裡也只能診斷出幾個人而已,從90年代開始,自閉症的診斷率快速上升,到了21世紀,按照美國疾病中心(CDC)的數據,每68個人當中就有一個是自閉症,更激進一點的猜測是每45個人裡就有一個是自閉症。診斷率的急速上升也催生了許多陰謀理論:其中一個最流行的說法就是疫苗引起自閉症:這種說法似乎很符合直覺,畢竟接種疫苗的時間跟診斷自閉症的時間高度重合,都是在18月左右,然而時間重合並不代表任何因果關係,就像一對夫婦生了個孩子,同時又種了一棵樹,10年後,孩子和樹都長高了,這並不意味著孩子的生長和樹的生長有任何因果關係。雖然疫苗引起自閉症的說法毫無任何科學依據,多少年來也被無數的研究成果不斷否定(美國最大的自閉症代言組織Autism Speak就組織過這樣的研究),但是總有人願意對這樣的說法深信不疑,拒絕接種疫苗,把自己的孩子和別人的孩子(那些還沒到接種年齡的幼兒)置於危險之中。當然這已經不純粹是一個科學問題,更像是一個社會心理學問題,很難用科學數據和數學邏輯來說服他們。

美國WIRED雜誌編輯史蒂夫.希爾伯曼(Steve Silberman)曾經專門研究過這個問題,他走訪了那些對自閉症的研究和診斷作出決定性貢獻的專家,對自閉症診斷率的飛速上升做出了合理解釋。

最早系統描述和診斷自閉症的是美國約翰霍普金斯大學的醫生利奧 . 坎納(Leo Kanner),坎納醫生是猶太人,出生在奧地利,1924年移民到美國(按照他自己的說法,如果不去美國,他十有八九會死在納粹集中營裡)。1943年他在一篇論文裡最早描述和定義了自閉症,論文裡分析了11名兒童病例,這些病例的共同特點就是他們不願意跟其他人有任何互動行為,當父母把他們抱起來的時候,他會保持原有的僵硬體態,不會像普通孩子一樣“貼”或者“裹”在爸爸媽媽身上。所有的病例都喜歡獨處,不喜歡外界的干擾。大多數病例都伴有語言發育延遲。坎納也注意到有些孩子記憶力驚人,其中有人的智商還達到140。坎納當時認為自閉症非常罕見,他在定義中還特地排除了癲癇症狀(現在我們知道癲癇是自閉症常見的伴隨症狀),所以在以後的幾十年中能夠確診的自閉症是少之又少。坎納認為自閉症的核心就是內心對於變化的焦慮,為了逃避焦慮,這些孩子會不斷堅持做同樣的事情,穿同樣的衣服,走同樣的路線,為了對抗焦慮,他會前後搖擺身體,轉圈,擺動雙手。

坎納沒有對自閉症出現的原因給出正確的解釋,他認為雖然這些孩子出現自閉症有一定內在原因,但是他們母親缺乏愛心,是促成自閉症的關鍵因素。他說這些教育良好的母親給孩子的一切就像剛從冰箱裡拿出來的,硬邦邦的徹骨寒冷。坎納對自閉症兒童的未來也不看好,認為他們的一生都只能在精神病院裡度過,只能成為社會的負擔。這些觀點讓自閉症兒童的家庭也蒙受屈辱,背上了沉重的心理負擔。有些人悄悄把自閉症孩子的照片從家族相冊裡抽掉,彷彿他們從未來過這個世界,自閉症兒童的母親也因此生活在無休止的自責和別人異樣的目光中。

如果坎納對於自閉症原因的錯誤解釋尚可理解(病例樣本很少,而且當時最流行的弗洛伊德的心理分析理論就傾向於從幼年時期的母子母女關係上尋找答案),另一位芝加哥大學的教授布魯諾 . 貝特漢姆(Bruno Bettleheim)就頗為可鄙可恥了。這位佈教授不但偽造自己在自閉症方面的資質,而且編造所謂的“治癒”自閉症的病例(其實這些人根本沒有自閉症),剽竊他人作品,在1967年還專門出了一本書《空空的城堡(The Empty Fortress)》,完全排除自閉症的內在因素,認為自閉症兒童的父母就是元兇。50年過去了,這本書在學術界早已聲名狼藉,佈教授本人則在1990年因為抑鬱症自殺身亡。他去世後,有人投書《華盛頓郵報》說這位佈教授多次辱罵毆打在他那裡接受治療的自閉症兒童(扯著他們的頭髮在地板上拖,同時還踢他們,他甚至毆打那些無法說話的病人)。這也說明作為一項最接近人類靈魂的科學,研究自閉症需要智慧,更需要正直和愛心,需要對人性的敬畏,沒有這些,所有一切都是南轅北轍。

給自病症的理解帶來革命性變化的是羅娜 . 維英(Lorna Wing),她是一位英國的精神科醫師,出生在1928年。羅娜自己有個女兒就是嚴重的自閉症患者,作為一個母親和醫生,她義無反顧地成為這個領域的一個先驅和開拓者。1981年,她看到一篇德語論文,作者是奧地利精神科醫師漢斯 . 阿斯伯格(Hans Asperger),這篇文章發表在1944年,當時正是二戰當頭,英語國家對此自然不屑一顧。羅娜不懂德語,當時也沒有谷歌翻譯什麼的,還好她丈夫德語很好,幫她把這篇文章翻譯出來,這才讓英語世界中開始理解到自閉症的另外一個側面。

阿斯伯格是奧地利的一位兒科醫生和精神科醫生,畢業於維也納大學,這也是弗洛伊德畢業的地方。1944年他發表了論文介紹了4個病例,他們都是男孩子,共同的特點就是:對外界環境缺乏興趣;不會交朋友;喜歡自顧自地發表長篇演說;興趣非常狹窄而且深入;動作笨拙。這也就是阿斯伯格綜合徵(Asperger Syndrome)。阿斯伯格醫生的有些病人後來還取得相當的事業成功,有人成為天文學教授,糾正了牛頓的一個計算偏差,因為他很小的時候就留意到這個問題。而艾爾弗雷德 . 耶利內克(Elfriede Jelinek)成為奧地利第一位諾貝爾文學獎的獲得者,雖然她的作品充滿爭議。阿斯伯格本人對此還有段精彩的論述,他說,要在科學領域取得成功,沒有一點自閉症特質是絕對不行的!阿斯伯格對於自閉症的原因給出了非常睿智的預測,他認為基因是導致自閉症的原因,而且多個基因共同作用的結果,這個結論已經被現代科學研究證實。

阿斯伯格的這篇論文給羅娜 . 維英帶來了極大的啟發:雖然阿斯伯格綜合徵和經典自閉症看似不同,但它們背後的機制卻可能是一樣的,自閉症表現和嚴重程度可能會千差萬別,沒有兩個人的症狀會完全一致。羅娜和她同事一起做了大量研究,顛覆了坎納時代對於自閉症的刻板觀念。現在人們普遍認為自閉症的核心是社交能力的欠缺,由於大腦發育的與眾不同,自閉症患者在理解他人語言、神情、動作、言外之意方面都存在相當的困難。它可以嚴重到失去語言能力,完全無法與人交流,也可以僅僅就是一位心不在焉的電腦高手,比如比爾 . 蓋茨,雖然他自己極力否認是自閉症,但是許多與他共事的人卻一致認定他就是自閉症。到了1994年,第四版美國精神疾病診斷手冊上正式把阿斯伯格綜合徵列入名單,到了2013年第五版手冊中又把阿斯伯格綜合徵與自閉症合併,這個做法引來不少爭議,一些專家的解釋是,他們這麼做的目的只是為了便於病人報銷費用而已。

真正幫助全世界認識自閉症的卻是好萊塢,1988年達斯汀 . 霍夫曼和湯姆 . 克魯斯聯袂演出的《雨人》讓千千萬萬的人對自閉症有了最直接的認識。為了演好這個角色霍夫曼專門拜訪了故事主角的原型金 . 皮克(Kim Peek)。皮克患有嚴重的自閉症,到了成年也只能和父親生活在一起,但是他卻具備一些非凡的能力,他看書的時候左眼看左頁,右眼看右頁,幾十秒就能看完兩頁,凡是看過的書他能記住裡面98%以上的內容。1988年的時候普通大眾甚至醫學界對自閉症的研究都少得可憐,難怪電影裡弟弟帶著哥哥去看精神科的時候掛號護士都聽不懂,把“自閉症的(Autistic)”聽成了“有藝術氣息的(Artistic)”。電影上映後,讓全社會都開始意識到自閉症問題的存在,包括父母也包括醫學界,這成為90年代自閉症診斷率飛速上升的直接動力。

好萊塢製作《雨人》的時候還請了一位醫學顧問達羅德 . 特勒佛特(Darold Treffert)。特雷佛特醫生研究的方向就是自閉症患者身上的那些天才特質。當年坎納醫生對這些特質有些不屑一顧,認為這些都是沒有任何實用意義的雕蟲小技而已。現在主流的看法已經發生了本質的變化,人們開始意識到這些天才特質正是人們打開自閉症患者內心世界的鑰匙,也是自閉症患者探索周圍世界獲得友誼的重要武器,比如羅娜 . 維英明確指出,對自閉症的干預必須結合他們的興趣和專長。特雷弗特還對自閉症兒童存在的“超級閱讀(Hyperlexia)”做了許多研究。對於普通孩子,閱讀是在聽說能力都充分發育之後才可能具備的能力,對於自閉症兒童,這個過程會就顛倒過來了,他們可能會在學會聽說之前就學會了閱讀,雖然他們可能也並不理解自己讀的內容。馬駒同學就是一個範例,他兩歲十個月連爸爸媽媽都叫不來的時候,出門就已經喜歡讀路邊建築物信箱和門牌上的字母和數字,與此同時馬駒也沒忘記培養自己的書寫能力。

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單詞越長,馬駒就越喜歡,比如下面這個詞CAMOUFLAGE (偽裝,迷彩),我自己記起來都困難,但是馬駒同學卻情有獨鍾。

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“超級閱讀”是指5歲之前通過自學掌握了閱讀能力,特勒佛特認為“超級閱讀”可以分為三類:

第一類,普通的孩子,但是特別聰明,屬於天才兒童的行列。

第二類,自閉症孩子,通過自學掌握閱讀能力,特雷佛特認為,有超級閱讀能力的自閉症兒童比沒有超級閱讀能力的自閉症兒童將來獲得獨立生活能力的機會要大很多。

第三類,帶有自閉症特質的孩子,也是通過自學掌握了閱讀能力。特雷佛特認為,這些孩子在成長過程能學會克服那些自閉症帶來的障礙,成年以後那些自閉症特質會越來越少。

我現在很難判斷出馬駒同學究竟屬於第二類和第三類,但是不管怎樣,他觀察和理解這個社會的角度和我們總歸有些差異,即使他屬於第三類,學會了像別人一樣聊天,講笑話,在外人看來他好像沒有什麼不同,他內心依然會承受不小的壓力,畢竟這不是他自己的天性。所以我決定多寫些這方面的文字,讓社會大眾更多理解自閉症,創造出一個對自閉症更加友好的環境。


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