最浪漫的事!爲守護癡呆老伴,70歲的她15年間製作30多個「發明」

範成芬的家裡,可以發現許多大大小小的“發明”,而這些“發明”大多與她的老伴汪其祥有關:陽臺前的警戒線、飯桌上的透明隔板和自制簡易飯兜、走廊前掛著的上肢牽引器,臥房裡的約束手套、架空被窩、智能護理褲、還有一套從床頭到房門口的多視角監控系統……

範成芬的老伴汪其祥是阿爾茲海默症患者。從2003年至今,範成芬經歷過無數身心俱疲的時刻:老伴走失、大小便失禁、脾氣易怒且具有暴力傾向......為了讓自己和老伴的生活更體面,範成芬用日常生活中唾手可得的材料,如塑料瓶、紙箱等,製作了三十多樣發明,其中智能紙尿褲和約束手套更是獲得了實用新型發明專利證書。

70歲的範成芬,用這些發明實現了護理“流程化”,並大大提高了照護效率。如今,範成芬和老伴的晚年生活,或許終於苦盡甘來。


文、圖、繪丨廣州日報全媒體記者 程依倫

最浪漫的事!為守護痴呆老伴,70歲的她15年間製作30多個“發明”

範成芬和老伴


10月的武漢秋高氣爽,正是適宜出遊之際。但由於老伴的疾病,範成芬已經好久沒能出去旅遊了。她如今唯一的娛樂方式是在家做手工,一臺蝴蝶牌縫紉機陪了她幾十年,範成芬就踩著這臺縫紉機,“吱吱呀呀”地縫製著老伴的口罩、衣衫、以及護理褲。

她還樂於與阿爾茲海默症患者的家屬們分享護理經驗,用感同身受將那些真實的隱痛一點點撫平。



生活突變 老伴被認定只有5年生命

早飯後不久,汪其祥又在躺椅上睡著了,他一隻手繫著約束手套,另一隻手則握著一個塑料玩具。範成芬看著熟睡的老伴,一臉笑意:“年輕的時候固執得很,現在的他就像個嬰兒一樣。”

退休前的汪其祥是一名軍醫,部隊出身的他,性子一貫倔強。在範成芬的家門口,掛有一張“軍人之家,光榮退休”的牌匾,被擦拭得鋥亮,彷彿從中依然能窺見到汪其祥過去的榮光。

可如今,對於既往的記憶和人事,汪其祥的大腦已是一片空白。今年是汪其祥患上阿爾茲海默症的第15年。15年間,儘管他一直有堅持吃藥治療,但病情卻一直在緩慢地向前發展著——這是一種不可逆的病症。

範成芬眼看著老伴的身體一天天矮下去,他的各項能力也開始一點點遭到破壞。

起初,他只是會忘記重要的時間、地點和事情。他總是不知道自己在哪裡,又是為何在那裡。他去菜市場買白菜,早上8點出門,中午12點回來時,手裡拎著10多顆白菜;他去買燒餅,結果又買回一大包。

怪異的事情越來越多,範成芬便帶著老伴去各大醫院看病。“當年阿爾茲海默症還沒有像現在這樣普及,我們去看了神經科、腦科、精神科,醫生有說腦中風的、有說精神障礙的、也有說心理障礙的。”幾經周折,汪其祥才被確定為老年痴呆症,“認知症有70多種,其中阿爾茲海默症的比例最大。”

但對於這個疾病,當時國內並沒有特效藥。醫生告訴範成芬,汪其祥可能只剩下5年的生命,希望讓家人好好照護。範成芬驚住了,她想不明白,自己的丈夫怎麼會和“痴呆”畫上等號?“

但這個病就跟衰老一樣,誰都有可能得。”思慮許久後,範成芬決定將老伴帶回家,小心翼翼地去照護他的餘生。

記憶喪失 妻女成最熟悉的陌生人

確診後的汪其祥不再是一家之主。隨著病情的發展,他的頭腦越來越不清晰。脾氣也越來越古怪,變得迷惑、多疑、驚慌或焦慮,總會和範成芬及兩個女兒吵架,這讓一家人身心俱疲。

終於,五年後,汪其祥連自己的妻子範成芬及女兒們也一同忘記了。他總會拉著範成芬的衣角不依不撓地問:“媽媽在哪裡?”一開始,範成芬會告訴他:“你的媽媽已經不在啦!”聽到這個回答,汪其祥的情緒頓時就激動起來。範成芬只好重新安撫他:“媽媽去舅舅家了,你要乖乖地等她回來。”

伴隨記憶功能一同被破壞的,還有汪其祥的語言功能。他已經無法準確表達自己的需求,不會說話,只有在睡覺時才會發出幾聲夢囈。

但慶幸的是,他一直沒有喪失行動功能。汪其祥的動作非常迅速,走起路來甚至比年輕人還利索,不過這也讓他經常闖禍。有時未等範成芬替他穿好衣服,他便一溜煙跑開。他還愛四處橫衝直撞、敲敲打打。這個國慶節前,他就不小心撞破了自己的額頭,順便敲碎了陽臺的一塊玻璃。

老年痴呆症患者的情緒在日落時分格外地容易波動。之後,每當老伴開始在家裡搞破壞,範成芬便立馬拉起紅色“警戒線”。兩根長繩橫亙在通向陽臺和廚房的路上,將不大的客廳切割成三部分,而汪其祥只能在“安全區域”內活動:他已經不懂得跨越,儘管“警戒線”僅及他的小腿肚,但“警戒線”前的他卻如同一隻失去了方向的螞蟻,只會原地打轉。

極端瞬間 走失的26個小時

對於老年痴呆症患者的家屬來說,都會經歷一些極端瞬間:焦灼的、無助的、絕望的。範成芬也有過無數次這樣的時刻:老伴走失、公眾場合便溺等。範成芬小心翼翼地照護著丈夫的繁瑣細碎的日常,60歲時早已白髮叢生。

範成芬永遠忘不了10年前的那個中秋節。節日的前一天,範成芬和杭州的小女兒一同帶著汪其祥去市場買菜,回家的路上,汪其祥卻隨著人流不小心走失了。當時語言不通、但行動迅速的他可能會去到任何一個地方,恐懼瞬間瀰漫了範成芬的全身,“當時什麼可能性都想過了。”

範成芬和女兒立馬報警,最終,警方通過調取監控錄像,發現汪其祥出現在幾十公里以外的地方:

被發現時,他已有將近26個小時未進水糧,索性在超市裡“偷”起了麵包,售貨員在發現老人神志不清後,便立馬通知了警方。

警方將汪其祥帶往警局,回到警局的汪其祥一遍又一遍地跟值班小警察唸叨著“洗手吃飯”,再一遍又一遍地洗手。“這是他的本能,也是一種信號,只是警察並不理解他的意思。直到值班警察拿出月餅,他毫不客氣,上去就搶著吃,對方才知道原來他是肚子餓了。”

幾小時後,等範成芬好不容易見到老伴時,他正孤零零地躺在警局的木條椅上睡覺,女兒女婿叫醒他,老伴卻一臉迷茫地看著眼前的“家人”。

提起這段經歷,範成芬搖了搖頭,那長達26個小時的焦灼感,讓她餘生難忘。從此,範成芬不論走到哪兒,都會緊緊牽著老伴的手。

最浪漫的事!為守護痴呆老伴,70歲的她15年間製作30多個“發明”

汪其祥老人


病情惡化 難以啟齒的“家醜”

在範成芬的悉心照料下,汪其祥的病情一直控制得較為穩定。直到2010年,當時由於汪其祥所在的部隊重新安置,範成芬帶著老伴搬到了魯巷廣場。外界環境的改變,讓汪其祥出現了強烈的“應激反應”,他的身體情況急劇下降。

範成芬用灰暗、無望形容那個階段,她尤其無法接受一向愛潔淨的老伴,突然變成了一個大小便失禁的病人。

“這是我們家最難堪的一件事情。”範成芬說起第一次發現老伴出現大小便失禁症狀的場景。當時她帶著老伴去家樂福購物,期間,老伴突然再次走失。範成芬立馬跑去保安室,要求調取監控,未果,便只好在超市裡四處尋找起來,最終她在糧鋪前發現了老伴。

“當時他穿著褲腿很大的短褲,發現的時候,穢物都掉到地上了。”一時間,範成芬又羞又惱,她只好讓保潔員幫忙清理,一個勁兒地道歉後,帶著老伴匆匆離開。“

在回家的路上,他又將小便溺在了褲子裡。看著他渾身溼漉漉、臭烘烘,我不敢坐公交車,不敢打的,只能步行。”

恍恍惚惚的範成芬牽著身旁的老伴,步行了40多分鐘。快到家時,她和老伴站在一個大轉盤前等紅綠燈,看著來來往往的車輛,範成芬喃喃自語道:“再這樣下去,我跟你都沒有出頭之日,你也沒有出頭之日。我們乾脆一起進入這個滾滾車流就都自在了。”

事後回想,範成芬頗感辛酸:“那個時候是他剛開始出現這個現象,家屬心理上會適應不了,但是慢慢地習慣,心態就會變好。”

可護理難度與日俱增。範成芬曾想過將老伴送去專業看護的養老院,但在考察了幾十家公立和私立養老院後,她放棄了這個念頭。

範成芬說,國內的養老院對於老年痴呆症患者有一個專門的封閉式看護區。一名護理員往往需要看護好幾名老人,但是老年痴呆症患者的個體差異性很大,護理又牽扯到很多細節,從菜式到護理模式,範成芬的顧慮不少。思慮再三,她決定自己摸索出一套護理方案來。

為愛發明 自制出三十多款產品

範成芬讓女兒從網上買來了各種輔助用品:接尿器、接便器、約束手套、無線報警裝置……光是紙尿褲就買了好幾種,國產的、日本的、歐美的。使用期間,範成芬發現這些產品的設計總是存在缺陷。

範成芬介紹,國內對於大小便失禁老人,基本上都是使用紙尿褲。“國產紙尿褲重量為100g,加強型為200g,穿戴方式傳統,且戴上去非常臃腫;更不具備大小便隔離功能,容易造成交叉汙染。而像我老伴這樣的病人,在護理上需要一天要換5次紙尿褲,白天3次,晚上2次,不僅看護流程繁瑣,還會影響到病人的日常休息。”

而至於其他產品,同樣也存在一些設計缺陷:比如直板型約束手套,由於材質厚實,夏天使用時非常不透氣,病人的手指也無法在其中自由彎屈;比如家居坐便椅,便桶大多設計為前後抽拉,對於衛生間空間不足的家庭來說,操作也非常不便。凡此種種,範成芬想到自己動手改造產品。

她在原有的男性內褲的基礎上,發明出了智能護理褲

——這種“褲子”分為大小便兩個系統,小便系統用漏斗和導尿管連接到一個塑料瓶內,瓶子則綁在汪其祥的小腿上,用紮緊的褲子遮住;大便系統處則用幾層紙尿片縫在了褲子上,紙尿片中央安裝有溼度感應器,達到一定的溼度後便會出發報警器,客廳裡會響起一陣《小蘋果》的警報鈴聲。

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範成芬展示智能護理褲


智能護理褲的穿戴也很方便,更換時僅需解開腰間兩側的紐扣,不用抬腿便能將髒褲子換下來,再將適度感應器取出,換上乾淨的褲子即可。

範成芬設計的智能護理褲,質量只有10g,穿著輕便美觀,還能在替換掉紙尿片、清洗後重復使用。“小便在瓶子裡,只有大便時才會更換,現在我一天只用清洗一次,非常地省時省力,並且對環境也不會造成太大的影響。”

除此之外,範成芬還就地取材,自制了一款約束手套。這款“約束手套”是範成芬用軟性塑料瓶做成,形狀是一個圓柱體,可容下一個手掌或拳頭,瓶身上再挖許多小孔,並製作了布藝表層覆蓋其上。瓶口處再鑽一圈小孔,用繩子繞成圈做成收口,可根據手腕粗細調節大小。

為了這款“手套”,範成芬研究了三種不同的材質,從紙盒到硬塑料瓶,再到軟塑料瓶。“後來發現紙盒經不起敲打,硬塑料製造的噪音太大,最終的成品我就使用了軟塑料。”如今,汪其祥起床、穿衣、吃飯、如廁等日常生活,基本上都離不開“約束手套”,戴上“約束手套”的他,不僅不會弄傷自己,也讓照護者更加省心。

苦中作樂 從發明家到“生活家”

範成芬研究發明的興致越來越濃,她緊接著又設計了好幾款護理產品:“橫握上肢牽引器”“可脫袖T恤”“架空溫暖被窩”等等。2015年3月,在別人的建議下,範奶奶將智能管理褲和特製約束手套兩項發明申報專利,同年9月,這兩樣發明拿到了實用新型專利證書。

“別人都以為我只有十幾樣發明。其實我的發明多著呢,有三十多樣。”範成芬語氣裡有些羞澀,眼神裡流露出隱藏不住的自豪。

“之前家裡來了一名保姆,她在用了我的這些發明後就說‘有了這些東西,基本上都用不著保姆了’。我建議她可以自制這些工具,她就對我說:這不是砸自己飯碗嗎!”範成芬樂呵呵地說。

其實,除了護理產品之外,範成芬還在廚房裡捯飭了不少“小發明”,如紅棗去核器、保溫箱、掛架樹等;洗手間裡,也能見到她的許多手工物件:洗衣粉篩、迷你洗衣板、以及由針織衫改制的窗簾,“夏季炎熱時,往窗簾上灑點冰水,微風吹過,還能有水空調的效果。”

如今,“搞發明”成了範成芬苦中作樂的一個方式。樂於分享的範成芬,還將這些發明告訴給了阿爾茲海默症家屬群的群友們,一時間,範成芬成了病友圈裡出了名的“發明家”。面對網友們的讚譽,範成芬捂嘴笑個不停:“我的那些破衣爛罐哪能叫發明啊!我只讀過兩年的大專,但是我的很多靈感都是來自於生活,搞這些就圖一個樂。”

範成芬說,她依舊希望,市面上能有更多關護阿爾茲海默症患者的人性化產品,以及專業的護理機構:“如果市面上本來就能買到好產品的話,誰還會吭哧吭哧地自己琢磨呢?”

“如果萬一哪一天我也生病了,我也希望有人能不用像我一樣,走那麼多彎路,就能照護好自己。在國內,老年痴呆症患者太多了,誰都不可能完全逃過。”語畢,範成芬站起身。

她叫醒了在躺椅上熟睡了的老伴,牽著他回到臥房午休。汪其祥的頭頂輕輕掃過門簷上的風鈴,屋子裡迴盪著一陣“叮鈴鈴”悅耳的聲音。

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範成芬帶老伴回臥室休息




範成芬談護理經驗

廣州日報:如何與老年痴呆症患者交流?

範成芬:老年痴呆症患者說話經常顛三倒四,對待這種病人,家人一定不能對他生氣,需要讓他保持愉悅的心情。他說的錯的事情不反駁,不跟他犟,要順著他,哄著他,用打岔的方法。比如說有的老人會說:“我找媽媽”,你千萬不能說“你的媽媽已經不在了”之類的話去刺激他的情緒,可以說“媽媽去舅舅家了,我們一起等她回來”。有的患者可能不一定聽得懂,但是你用平和的語氣去安撫他,他會慢慢平靜下來配合你的護理工作。

廣州日報:老年痴呆症具有哪些階段性變化?能否逆轉?

範成芬:許多認知症患者的情況不同,有的是情感語言功能先退化,有的是行動功能先退化,但是這個病都是無法逆轉的。無非是護理環境好一點,讓他的病情發展得慢一些,不至於功能被破壞得太快。

廣州日報:照料老年痴呆症患者的飲食起居,最需要注意什麼?

範成芬:最重要的是秉持一個“適中”的原則。過去我的老伴感冒發燒容易引發一些大病,感冒一次非常張揚。但是他生了老年痴呆症之後,十幾年已經沒有感冒了。因為這種患者沒有喜怒哀樂,沒有憂愁,只要將一切保持在適中或者中庸的狀態,比如吃東西、喝水不要太多,吃肉不吃太多,冬天穿衣也不用太多,只要保證手部溫熱就可以。

廣州日報:如何看待護理中對失智老人的“約束”行為?

範成芬:其實在我們國家的養老院大多是不讓約束病人的,尤其是在日本和歐美國家,都提倡“零約束”、“零尿片”,但是實際操作中如果你不進行適當的約束,反而會增加護理難度。比如睡覺的時候你不約束,他就容易發生摔傷的意外;上廁所的時候不約束,他也會亂跑弄髒。所以我提倡可以對病人進行局部約束,比如手部使用約束手套,可以防止病人亂扯尿布、撿拾地上的食物等。

廣州日報:許多老年痴呆症患者的家屬在護理的過程中極容易產生心理負荷,家屬們應該如何調整自己的護理心態?

範成芬:按理講,我們家已經是老年痴呆症很嚴重的,心理負荷會很重,但是其實現在還行,主要是需要將護理工作“流程化”。在國內大部分是子女照顧患者,老人照顧老人我是不提倡的。像我有時候一個人在家就會很害怕,怕他生病、出意外。但是現在有女兒幫忙,並且所有的東西已經“流程化”了,包括我製作的這些小東西也方便了不少,現在我可以一晚上不用管他,睡眠充足了我的精神狀態也會好很多。



範成芬的護理用品(部分)


最浪漫的事!為守護痴呆老伴,70歲的她15年間製作30多個“發明”

智能護理褲:分為大小便兩個系統,中間為擋板,可進行隔離。


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約束手套:由軟塑料製成。病人的手可在其中自有收縮。


最浪漫的事!為守護痴呆老伴,70歲的她15年間製作30多個“發明”

架空被窩:呈“拱橋”狀橫在床中央,可保溫,也可讓老人在被窩中自由翻身,防摔傷。


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架空被窩


最浪漫的事!為守護痴呆老伴,70歲的她15年間製作30多個“發明”

橫握上肢牽引器:利於上肢運動。比公園內普通的豎握或環狀牽引器更舒適。


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改裝後的家居坐便椅:範成芬在家居坐便椅後安裝了反光鏡和燈,並配備了尖嘴水壺,便於清洗髒處。


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同時還在家居坐便椅的扶手之間增加了一個桌板,一來可防止老伴如廁時睡著摔傷,二來可在桌板上放置玩具,轉


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就餐擋板——既可讓病人看到桌面上的食物,也可防止其隨意抓取。


最浪漫的事!為守護痴呆老伴,70歲的她15年間製作30多個“發明”

簡易烘乾機用紙箱、取暖器、風扇蓋組成。可烘口罩、小件衣物。如需加大熱裡,將內部的取暖器墊高即可。


最浪漫的事!為守護痴呆老伴,70歲的她15年間製作30多個“發明”

去棗核器。由去棗核釘及凹槽組成,比傳統的去棗核器剔除更少果肉。


關於老年痴呆症,你還需知道這些

隨著人口老齡化程度加劇,我國以老年痴呆為代表的認知障礙患者人數目前已超過

1000萬

由於阿爾茲海默症患者的個體性極強,國內養老機構對患者的看護管理亦存在不足,目前大部分患者主要生活在家中,由子女或伴侶照顧

而據世界衛生組織此前發佈的《痴呆:一個公共衛生重點》表明:為痴呆患者提供照護會使承擔大部分照護任務的照護者感到巨大壓力,壓力來源於身體、情感和經濟,照護者很容易成為第二個痴呆病人

關注阿爾茲海默症不僅該侷限於病人,而應是整個家庭。

廣州日報機動記者部出品

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