孩子被確診為孤獨症,父母該如何去接受?該怎麼幫助孩子走出來?

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成為自閉症譜系群體的一員後,最直接地感受就是“孤獨症”、“自閉症”這三個字是所有家長不可承受之重。本身孩子的狀況超出人們的認知,周遭又到處充斥著異樣的眼光絕望的言論,甚至有很多高舉著大愛無疆的旗幟的實則為了利益無時不刻地在給自閉症譜系群體增加著恐慌販賣焦慮者,個人的力量太過於渺小,往往會深陷其中,生活狀態猶如在無間地獄當中,找不到出口。

在遭遇這種狀況之前,我想大家都生活在相對一馬平川當中,甚至是自覺很不錯,難以想象人生會出現如此殘酷的困境,所以難以保持冷靜,保持一分清醒,只會鑽牛角尖。扭轉這種狀況的唯一的辦法就是理清頭緒,理性思考。目前階段需要思考的不是孩子的未來,而是如何改變狀態生活下去。


認清“孤獨症”,接受“孤獨症”,是必須的。“認清”是前提,孤獨症不同於絕大多數的“症”,更多涉及的不是醫學上的問題,而是如何看待“人”的問題,而醫學是無法解決“人”的問題的,所以孤獨症根本無藥可治,面前更多的只是坑孩子的陷阱。

每個人都是獨立的個體,除了一個腦袋兩條腿兩隻手可以比較我們的軀殼雷同之外,其餘完全沒有可比性,對於人的能力與發育來說更是如此,而孤獨症正是以界定人的“能力”與“發育”狀況來判斷的,它是人廣泛性發育障礙的一種,全憑我們通常的所謂標準來主觀判斷。


打個比方,我們不能要求沒有翅膀的人去自己飛天吧,對自閉症譜系來說更是如此,我們不能想當然,他們終究還是與眾不同的人而已,我們每個人都是。

可能我談得有些開,對於被自閉症仨字嚇破膽的某些人來說猶如雲裡霧裡,但如果想走出一條生路,終究有一天需要明白這些。

其實孤獨症不可怕,可怕的是人對“孤獨症”的認識。“孤獨症”這個名稱終究只是人面對我們自己同類中似乎無法理解地落後於生存競爭的弱者所進行的界定,因為它與大自然進化論弱肉強食法則相違背。這是我們人類走向高度“文明”的必由之路,“文明”的含義是什麼,就是接納不同的生命。所以我們現在的人類社會還遠遠不夠“文明”。


作為人見人愛花見花開車見車爆胎的自閉症譜系女王她爹,我有幸成為推進人類文明進程中的先行者,終將有一天,孤獨症不會孤獨,他們的生命歷程會和我們每個普通人一樣,題主這樣的焦慮也就不存在了。


【一位孤獨症兒童的父親,孤獨地看世界,也許是最獨特的視角,堅持用文字感染大家,請關注我,請喜歡我的文章的人們評論轉發擴散,請做我們能做的,請尊重自閉症譜系的生活,我已成立育兒群,譜系與普通孩子家長都可加入,請私信我,謝謝】


孤獨行者Noodle


孩子被確診為孤獨症,這是任何一個家庭都不願意去面對的事情,所有的家庭面對自閉症都有一個從懷疑到沮喪再到接受的過程。

有一個家長在孩子被確認的時候,甚至無數次的懷疑是不是自己家信仰出了問題,她想不通什麼樣的原因鑄成這樣的結果,在她眼中,孩子健康,可愛。她相信,只有自己足夠虔誠,一定能讓孩子健康和治癒。但是一旦我們的干預效果不甚理想,短時間內得不到顯著的提高,那麼我們就會質疑自己,也同樣懷疑信仰神靈的不公。

但是有一些孩子的家長坦然接受了顯示,他們認為,自己能從萬千家長中被選擇作為自閉症孩子的父母,那也是神靈和上帝對自己的一種青睞和肯定。因為神靈認為,他們有足夠的能力去承受和幫助自己孩子的提高。所以,盡人事,聽天命,做好自己該做的事情,也就是對孩子最大的愛了。

如果來幫助孩子走出來,不如說如何幫助孩子提高吧,為孩子選擇適合的機構,家長配合機構一起對孩子進行持續不斷的干預,這是最好的幫助孩子的方式了,另外,調整自己的心態。

在生活中,接受自己孩子的不完美也是一種勇氣。自閉症孩子,他們也見證著這個世界的多樣性和意識形態的生命力,也許,他們本就是完美的存在......


孤獨症之家


我認為這件事情的關鍵不在於怎麼幫助孩子走出來,而是首先要幫助孩子的父母走出來。當孩子被確診為孤獨症的時候,最痛苦的並不是孩子,因為孩子並不知道這一道診斷證明對自己意味著什麼。可是,孩子的父母卻因為“孤獨症”這三個字而從此陷入了無盡的深淵之中。

作為孤獨症孩子的父母來說,第一步就是要讓自己的內心過這道坎,也就是說父母要先把自己的心病治好,才能真正的開始幫助孩子。



首先,從內心承認這個事實,接受並開始思考下一步如何改變自己去面對生活。很多父母都是不能接受,陷入深深的痛苦之中不能自拔。不相信並且帶著孩子到處跑,去尋找那個心理安慰,希望遇到一個醫生告訴自己,孩子沒問題。這種情況就是在耽誤孩子。

其次,在接受現實之後,我們才能做到面對。而不少父母在面對這個問題上存在嚴重的問題。有些買了一些書自學,有些到處找機構去試探,有些甚至於找一些大師上門拜訪求指導,就是不能踏實的去趕緊開始訓練。關鍵在於內心還是不夠冷靜。



再次,孩子送入機構並不是萬事大吉,以後的路還很長。不少父母都是找一個機構交了不少錢,然後讓老人帶著孩子去上課,自己該上班上班該應酬應酬。孩子訓練情況如何不知道,自己也不去學習正確的方法。把孩子交給機構並不能代表孩子就有救了。

最後,父母在孩子身邊的時間最長,對孩子的影響也是最大。孩子進步的速度和父母的努力有很大的關係。有些父母自己不學習,孩子在機構訓練的時候挺好,回到家又讓父母給整退步了。



所以,我們說,對於孤獨症孩子來說,父母們先要學習干預和訓練方法,把這個事情融入到日常生活中,在每一句話和每一個場景中都要訓練孩子。同時要注意以下幾點:

1、確不確診不重要,及早干預才重要。

2、光靠自學不靠譜,機構干預最專業。

3、堅持訓練不要停,父母課堂必須聽。

4、機構並非保障所,干預是個終身活。

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大賽爸爸說


每個孩子的來到都是成長我們大人的,孤獨症孩子亦然。

孩子被確診為孤獨症,最痛苦的是父母,父母付出的心力要比普通孩子多的多,但也必須咬牙堅持,陪伴下去,因為那是你自己的孩子,生命無辜,父母作為孩子的第一監護人,既給了孩子生命,就應該擔起這份責任。

該怎麼幫助孩子走出來呢?以下6點,供您參考!

1、首先家長要反思自己。

可以問問自己,在孩子這一路成長中,我做得夠不夠?給了孩子足夠的愛了嗎?有一個愉悅的成長環境嗎?有對孩子造成傷害了嗎?

如果有,及時糾正過來。如果自己不確定,請教專業人士或者多讀相關書籍,要想辦法的是走進孩子的心裡去。

2、其次是多陪伴孩子。母親是孩子與世界聯結的第一個通道,母子關係的親密建設是任何外人都無法替代的。

3、營造健康溫暖的成長環境。孤獨症孩子如果不是先天遺傳,大多數都是在早期成長環境中缺乏精神營養,被過度忽視打擊,或者長期神經處於緊張的狀態所導致的,他們最缺的首先是情感,長期生活在創傷性成長環境之下,只會加重孩子的孤獨症症狀。

4、不要偏信醫生的話。孩子被確診為孤獨症,這是醫生的診斷,只是依據孩子的“核心症狀”和“診斷量表”來綜合判斷的,是純主觀的,最好不要偏信某些醫生越早干預越早治療對孩子越好這樣的說辭。

5、不要輕易給孩子扣上“孤獨症”的帽子。即便醫生確診了,原因同第4點。

6、從教育學和心理學上去探求方法。

這又回到了第一點,反思自己在教養孩子的最初,是否存在不合適的地方,還是無意中對孩子造成了某些傷害。

用心陪伴孩子,用正確地方法去養育孩子,這也許比相信孩子是孤獨症,將他往所謂的康復機構一送,然後進行程式化的指令訓練效果要好。

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天天陪伴


我們所有正常人,天然具有社交和群居的需求和屬性,所以那些封印自己,隔絕於世的孩子才被稱為“孤獨症”,但他們自己是否感覺孤獨,並未可知,真正感覺孤獨、絕望的是父母。

父母該如何去接受?

如果孩子真的是“孤獨症”,那麼接受是唯一的選擇,如何接受?父母的心態很重要,千萬不要放棄,絕望,或者做一些過激偏激的事情。

1、勇敢接受:儘管自閉症可能終身無法治癒,孩子有可能一生都需要我們照顧,但沒有嘗試怎麼未來不是光明的呢?

2、家庭關係很重要:自閉症孩子除了特殊教育和康復之外,家庭環境的撫養和輔助康復也很重要。破碎的家庭永遠給不了孩子希望。

3、科學觀很重要:從接觸過的自閉症兒童家長,有一些人極其迷信,什麼方法都嘗試,瘋狂的折騰孩子。受影視媒介的宣傳影響,有的家長堅持認為自己的自閉症孩子是天才,只是某種特長還沒有被發現。不可否認,某些自閉症孩子在某些方面能力超乎尋常,被認為是天才,但請理性去思考孩子的個性差和偶然性。200萬的自閉症者能有幾人天才?

4、為未來著想:父母離開人世,自閉症孩子怎麼辦,這是所有父母最憂心的事情,所以,一定要在有能力的時候,提前規劃你和孩子的一生。國家有很多自閉症兒童的救助系統工程,如“七彩夢”救助政策,很多地區自閉症孩子可享受中殘聯資助或者省級市級殘聯的資助。

該怎麼幫孩子走出來呢?

1、尋求康復資源,尋找救助渠道:孤獨症不是第一天發生,也不是隻在一個孩子身上出現,很多經驗和成功案例,值得借鑑。自閉症的不可自愈性,決定了行為干預和康復訓練不可替代。

2、早康復、早干預:自閉症的早教干預,特殊教育,職前培訓,三者是社會需要完善的康復鏈條。家庭的護理、教育同樣重要。自閉症康復的本質,是讓特殊孩子最終迴歸家庭,融合於社會。家庭是天然的血脈和親情的溫床,是特殊兒童療傷的最佳環境。很多父母缺乏此類專業知識,最重要的是需要以漫長的康復時期的心理抗壓能力。

3、提升幸福指數:自閉症兒童初期的康復、看護、教育是對父母的第一道考驗,但孩子成年後的就業、生存才是更大的難題,可以尋求類似英國康復村、日本櫸之鄉那樣的社區組織,為自閉症患者培訓基本的職業技能,利用社群模仿更接近自然社會的生活,激發人際關係,提高幸福指數。

自閉症作為殘疾類別的疑難問題,一直在不斷得到重視和改進,希望有更多的社會組織能夠伸出援助之手,參與到這個自閉症慈善救助的行列來,為殘疾人共享社會改革發展果實,同步跨越小康努力!同時,父母還是應該想辦法多從自身給予更多呵護,不消極,保持理性,才是未來康復之路,也是家庭和睦的前提,總之,父母是自閉症孩子的最後一點守護的希望!


陽光語言矯正師


積極治療,堅定信心。這個時候家長就是孩子的天,但對家庭來說也是一種很大的負擔。在目前社會救助不全面的情況下,只能讓個家庭來承擔。重度孤獨症者需要終身照顧,這種考驗的是這個家庭,還不僅是孤獨者患者本身。


撿到垃圾袋賣錢


孩子患孤獨症,和父母有千絲萬縷的關係,談不上如何接受,而是無條件接受,販反省自己哪些地方做的不對。


星趣樹學科思維導圖


這個得抽出大量的時間陪伴孩子,多走動跟其他孩子互動玩耍,其他都是無效的。


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