女童患病花20萬卻越治越差,媽媽不堪重負離開,只剩爺爺奶奶相伴


河南省南陽市宛城區紅泥灣鄉一個農家的院子裡,9歲女孩雷淯穎靜靜地躺在爺爺為她做的躺椅上凝望著天空。雷淯穎五歲時被診斷為線粒體腦肌病,四年多的治療,病情不但沒有緩解,還拖垮了整個家庭。剛開始的時候,小淯穎還只是走路不太方便,說話口齒不太清楚,四年後她已經無法下地行走,也不能清晰地說話,生活不能自理。圖為躺在爺爺改裝的推車上的雷淯穎。

四年前,5歲的雷淯穎活潑可愛、乖巧聰明,是父母的掌上明珠,老師的好學生。2014年,上幼兒園大班的小淯穎忽然走路不穩,老是摔跤,說話又很含糊不清。老師趕快給小淯穎父母打了電話,父母把小淯穎送到南陽市第二人民醫院診治,但是沒有查出原因。後來又轉到北京大學第一附屬醫院治療,被確診為“線粒體腦肌病”。

醫生當時就給小淯穎判了“死刑”,稱這是一種罕見病,最多活不過12歲。聞聽消息,小淯穎的父母當時就蒙了,腦子裡一片空白。他們不願意相信這樣的事情會落到女兒的身上,但清醒過後只能接受現實。圖為爺爺推著雷淯穎出去散步。


期間,小淯穎在北京大學第一附屬醫院住院治療30多天花費4萬多,因為沒錢繳費,在諮詢主治醫師後只能出院,但孩子行走無力,需要長期服藥控制防止病變,就這樣孩子父母帶著小淯穎回到家中。

自從小淯穎生病後,媽媽不堪重負和爸爸離了婚,帶著7歲的小哥哥走了。爸爸遠走他鄉打工掙錢救女,照顧小淯穎的工作全落到了爺爺奶奶身上。小淯穎的奶奶身體不好,加上常年在家照顧孫女壓力比較大,精神一度失常,病情時好時壞。爺爺既要照顧小淯穎還要兼顧照看奶奶。圖為爺爺在菜園裡忙碌。

爺爺張舉廣是後來和奶奶走到一起的,雖然和雷淯穎沒有血緣關係,但是他一直將小淯穎當成自己的親孫女。由於小淯穎身體僵硬,大小便不能蹲下,爺爺就琢磨研究自制馬桶,爺爺為了孫女躺著更舒服些,絞盡腦汁的修改加長了之前的輪椅,他說要節省錢每一分錢給孫女看病買藥。圖為爺爺為雷淯穎自制馬桶。


“這兩天孩子動不動就哇哇直叫,才開始我以為是躺椅不舒服了,原來是她心裡不舒服,我問他是不是想爸爸了,她點點頭眼淚都出來了。”說著孫女,爺爺潸然淚下。圖為推車也是爺爺改裝的。

由於小淯穎的病情最近持續惡化,不能自己翻身,渾身無知覺,像一灘泥兒一樣癱在床上。除了有意識之外,一動不會動。就連吃東西也像小鳥兒一樣,嘴巴張得大大的需要人一口一口嚼著喂。圖為奶奶在喂雷淯穎,不發病時,奶奶是爺爺的幫手。

為了省下每一分錢給孫女治病,兩個老人一日三餐都是饅頭和麵湯。“我們只能伺候她一時,卻不能伺候她一輩子。”但是他又不想放棄這個小孫女。現在這個家全靠小育穎爸爸一人在外打工掙錢。因為沒有錢住院治療,只能讓病友從北京寄回來一些便宜的藥給小育穎維持治病。這些年為了給小育穎治病,這個家已經花費二十多萬元,已經沒有任何辦法。原創作品,未經授權,嚴禁任何形式轉載,侵權必究!


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