認領一隻許願瓶 圓地貧孩子一個小願望
地中海貧血,因最早發現於地中海地區而命名。
廣東省地貧基因攜帶率為16.8%,每6個人中,就有一名地貧基因攜帶者。若夫妻均為攜帶者,他們的孩子,有25%的幾率患有重型地貧,需要終生輸血和祛鐵,方可維繫生命。
5月8日,是第25個“世界地貧日”。值此節點,新快報再次開啟“許願瓶行動”,我們希望,通過已連續執行6年的該公益項目,讓更多人瞭解地貧,讓更多新人明白,婚檢和孕檢,可以避免諸多悲劇。我們更希望,已經在這個世界上艱難求生的地貧兒,無論來自哪裡,在5月8日世界地貧日,能夠被關注,被關愛。能夠有機會,實現他們不敢講,父母也無法滿足的願望。
從2012年首次發起“許願瓶行動”至今,這個項目已幫助近200個孩子美夢成真。
這裡有20個地貧孩子的心願,交由公益版面放流人海。期待這些“許願瓶”,能夠被暖流回環,駛入您的視界。
許願瓶接受一對一認領(認領熱線18665089067),亦接受線上眾籌(掃碼即可捐贈)。
感恩有您,與我們一道,守望生命。
●許願瓶6號
有了電話手錶,
作業就能早早寫完
原本兒女雙全的幸福家庭,在兒子馮宇恆被確診為重型地中海貧血的那一刻,被壓上了沉重的負擔。
從宇恆一歲起,爸爸馮衛冬就帶著他四處求醫,並先後在廣州的南方醫院和兒童醫院登記尋找匹配骨髓,以期徹底治癒頑疾。7年過去了,相合的骨髓杳無音信,宇恆只能靠輸血維持弱小的生命,每月用於常規治療的費用,也隨著他年齡的增長成倍增加。
馮衛冬在首飾廠的工資,僅夠應付全家人的基本生活和宇恆治病所需,日子過得緊緊巴巴。可偏偏禍不單行,2013年10月,宇恆的媽媽黃靜敏意外被開水嚴重燙傷。“老婆燙傷後留下後遺症,反應能力大不如前,不能外出工作。”馮衛冬說,妻子經歷這場磨難,家裡還欠下一大筆債,日子更是艱難。
如今,宇恆已經上小學一年級。為了多賺點加班費,馮衛冬經常留在廠里加班加點,妻子情況特殊,照顧宇恆也是力不從心。“兒子從去年就想要一隻電話手錶,他說‘有了電話手錶,作業就能早早寫完’。”馮衛冬說,宇恆的家庭作業,每天都由老師通過短信發到他手機上,如果兒子有個小手錶,父子倆就能及時對接,“他回家跟我報個平安,我告訴他該做什麼作業。”
●許願瓶5號
爺爺要洗很多衣服,
想要一臺洗衣機不用太辛苦
潘子雯出生後五個月被確診患有“重型地中海貧血”,因為是外地戶口,子雯在廣東的保守治療都要自費。為了減輕負擔,爸爸潘美楓每年都去獻血,只求能為女兒報銷血費。即使這樣,他每個月需要自費的醫療費仍接近4000元。
爸爸是全家唯一的經濟來源,靠一份電焊工,每個月掙五六千元。“孩子媽媽沒有工作,在家照顧孩子,我的工資也就剛夠子雯治病和一家人用。”生活雖然不容易,但好在潘美楓咬緊牙關,堅持給女兒做好輸血和排鐵。
“子雯因為有這個病,身體體質不好,經常感冒發燒,我們照顧她都很小心。”潘美楓說,照顧重病孩子不容易,付出的經歷要比普通孩子多得多。爺爺奶奶為了幫忙照顧孩子,也從老家到廣州暫住。
家人的呵護,子雯看在眼裡。“五一”勞動節期間,2018年新快報許願瓶活動即將啟動,今年,廣州地貧家長會推薦子雯成為許願者。潘美楓知道消息後,興致勃勃地問女兒想要什麼?
沒想到,子雯沒有許願手機、平板、玩具等物品,而是想要一臺洗衣機。
她表情很認真地說:“爸爸媽媽、爺爺奶奶照顧我,都很辛苦,尤其是爺爺奶奶。媽媽忙不過來的時候,他們就會幫忙做飯、洗衣服。爺爺要洗很多衣服,手都快搓爛了。我想許願要一臺洗衣機,讓爺爺奶奶洗衣服時不用太辛苦。”
孩子一片孝心,潘美楓不想辜負:“我們家有6口人,洗衣機普普通通,有甩幹功能就可以了。”
●許願瓶7號
能騎車去學校,
那該有多好
今年17歲的幸子,3歲的時候被查出來患有地中海貧血;幸運的是父母傾盡一切呵護著她,盡己所能給她想要的生活。
賴麗珍是幸子的媽媽,她告訴記者,幸子還有一個小8歲的妹妹,小女兒出生那年,她與丈夫打算賣房,用妹妹的臍帶血位幸子做骨髓移植手術,但因幸子肝臟功能不達標,權衡再三,夫妻倆還是打消了這個充滿風險和未知的決定。
一轉眼,幸子已長成亭亭玉立的少女。初中畢業前,在選擇職中還是高中的問題上,幸子曾經與父母發生過分歧。最終,賴麗珍還是選擇了尊重女兒,因為幸子信誓旦旦地告訴媽媽“我要考大學,不能去讀職中”。孩子說到做到,如今在番禺一所有著600名學生的普通高中裡,幸子的成績排在年級前30名,距離她的夢想,不遠了。賴麗珍說,幸子每月的治療費用就得花去兩夫妻其中一人的工資,但跟很多其他更困難的家庭比起來,自己已算幸運,起碼一家人守在一起,有片瓦遮頭,有三餐溫飽。
幸子是走讀生,她很想有一臺摺疊自行車。“女兒很懂事,知道家裡經濟條件不好,想要什麼也從來不會輕易開口。”她笑著說,幸子得知有許願的機會,連連大喊,“摺疊單車,摺疊單車!能騎車上學放學,那該有多好!”
●許願瓶8號
單親爸爸期望
有電飯煲給兒子煮飯
2歲時,劉家寶被檢查出患有重型地中海貧血。瞭解到地貧的治療和花費後,媽媽無法接受這個現實,離開家寶父子,再也沒有回來。此後,劉祥立又當爹又當媽,一力承擔起照顧兒子的重任。養兒不易,何況是患有重型地貧的孩子。劉祥立說,自己是一名外來打工者, 在太和鎮永興村做快遞後勤,拮据的收入相較於父子倆的衣食生活及昂貴的治療費用,月月捉襟見肘。
從河南到廣州的這些年,劉祥立一邊掙錢生活,一邊給孩子治病,“為了照顧家寶,我找了一份夜班的工作,每天從晚上11點上到第二天早上7點下班。”他解釋說,家寶以前白天上幼兒園,生活作息還算規律,但今年年後,因為沒錢供孩子繼續讀幼兒園,他只能選擇上夜班,白天帶家寶在宿舍睡覺,晚上就留他一人在宿舍看電視。
“家寶每個月輸血加排鐵,要二三千元,我每個月工資也只有3500元。這次實在是沒錢再給他繼續上學了……”劉祥立長嘆一聲又道,“我很想有個智能電飯煲,給正在長身體的兒子煮飯煲湯,他身體好,我們就有希望。”
●許願瓶9號
有了小平板先看光頭強
吳秀麗生產後迷惑了幾年,女兒鄭斯彤為啥體質羸弱,動輒感冒發燒?直到2014年弟弟出生那年,斯彤因“肚子痛”去醫院檢查,竟然查出重型地中海貧血!
更讓吳秀麗崩潰的是,因為不懂得孕檢,小兒子在出生前後也沒有進行相關的地貧基因篩查,結果也被確診為重型地中海貧血。“一家兩個地貧孩子,我們實在負擔不了一輩子,就想還是賭一下,萬一治好了呢?”吳秀麗說,全家人就靠孩子爸爸做廚師每月4000元的工資生活,而自己一直在家帶孩子沒有收入,斯彤每月輸血排鐵就要2000多元,以後怎麼辦?
2017年12月,夫妻倆籌錢送斯彤接受了第一次骨髓移植手術,但不幸的是以失敗告終。“醫院告訴我們,要重新移植,需要父母的骨髓,還需要再找到一份臍帶血。”吳秀麗說,今年下半年斯彤有望進行二次骨髓移植手術。“孩子有過一次移植倉的治療經歷,特別想有一部平板電腦,能在倉內看動畫片。“她和弟弟商量好了,‘有了小平板,先看光頭強’。”
公益指引
公益賬戶:廣東公益恤孤助學促進會天天公益專項基金
銀行賬號:44032601040006253
開戶銀行:中國農業銀行廣州遠洋賓館支行
注:捐款時請註明“新快報許願瓶行動”。如需捐款收據,請在匯款時附註捐款收據回郵地址、聯繫人姓名及電話。請務必將銀行的轉賬回執傳真至新快報 (傳真:020-85180284),逐日登報明細以傳真為準,分批公示以天天公益基金到賬為準
■專題策劃:新快報記者 張英姿 ■專題統籌:新快報記者 潘芝珍 ■專題採寫:新快報記者 嚴蓉 李斯璐
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