在抗擊肝癌這條路上，來自福建的劉叔已是筋疲力盡。
眼看著自己已經嘗試過14種治療方案、闖過4次鬼門關，他多少有些崩潰。收起醫生桌面上鋪開的一張張檢驗單，眼神瞥過單子上的指數箭頭，聽著醫生口中的「下一步…」，劉叔最終還是無奈地走出門診室，關上門。
列夫·托爾斯泰的《安娜·卡列妮娜》曾經說，幸福的家庭都是相似的，不幸的家庭各有各的不幸。這句話放在所有癌症患者的家庭中再恰當不過。
2500公里外的遼寧鞍山，老汪也面臨類似的困境。
2016年10月，老汪出現了不明原因的腹脹、消化不良，之後的兩個月，被確診為肝癌晚期，且情況並不理想。醫生告訴老汪：他巨大的肝部病灶佔位達65%。
無奈之下，劉叔和老汪只能四處求醫，輾轉於多家醫院，但最終皆被告知缺乏有效的治療方案。
肝癌宛若一座沉重的大山，壓得他們喘不過氣，而這樣的現象並非孤例。
在中國，肝癌發病率和死亡率超過全球一半。其中，乙肝病毒是誘發肝癌最大的隱患，幾乎有80%的肝癌都是由乙肝或乙肝病毒攜帶者轉化而來。相關數據顯示，2013年中國肝癌死亡人數約35.81萬人，其中繼發於乙肝的死亡約佔45.69%。
肝癌新發病例數在全球惡性腫瘤中排第7位。｜圖：Global Cancer Statistics 2018
可悲的是，當下可供肝癌患者選擇的治療方案實在有限，在現有的診斷、治療水平下，中國肝癌患者的5年生存率僅為12.5%。無數患者在確診後，只能處於絕境中，苦苦掙扎求生。
幾經波折 死亡一線的苦苦掙扎
癌症不會因為你是善良的人就會饒過你，劉叔一直都深知這一點。從小就有乙肝小三陽的他，一直都覺得自己是活在刀尖上人，萬事都得小心翼翼。然而，哪怕如此，也沒能讓他躲開肝癌的侵襲，2016年，劉叔被確診為肝癌。
檢查結果出來後，劉叔第一時間接受醫生進行手術切除的意見，切除了13.6公分的腫瘤，而這並意味著結束，相反，一切才剛剛開始。
術後，劉叔的病理報告並不理想。醫生開誠佈公地說：雖然肉眼看得見的腫瘤細胞已經被完全切除乾淨，但術後，肉眼看不見的腫瘤細胞並沒有得到有效控制。
「這樣的說法也就是我們病友中所講的：一切都得看個人造化。」
但劉叔的情況並不容樂觀。
在手術切除後，劉叔的甲胎蛋白指數從術前的3000，下降至163，而在術後兩個月後，又突然反彈至600。在看到這一結果後，劉叔明顯有些心慌，這幾年，活躍在肝癌圈的他清楚地知道，如果這一數據出現上升，則表示病情在惡化。
「如果AFP≥400μg/L；或者AFP≥200μg/L維持時間超過2個月；或者初始檢測AFP僅輕度異常，而後緩慢上升並超過400μg/L這些情況下就要高度懷疑肝癌。」劉叔告訴39深呼吸。
甲胎蛋白（全稱為血清甲胎蛋白，Alpha-fetoprotein，簡稱AFP），一直被肝癌圈的病友認為是印證病情好轉還是惡化的「金標準」，是具有臨床應用價值的腫瘤標誌物，一直以來也被認為是診斷肝癌的重要標誌物。
甲胎蛋白是在胎兒時期由肝臟合成的，出生後合成逐漸被抑制、含量減少；但不是沒有，而是逐漸降至正常值以下（微量）。｜圖：originoo.com
如今，面對甲胎蛋白指數上升這一既定局面，劉叔多少有些沮喪。但悲傷不過幾秒，劉叔又迅速開啟了下一步的治療方案——進行靶向治療。
「靶向治療後的三週，我的甲胎蛋白指數從600飆升到2300多，轉移到肺部最大的腫瘤從2.2公分增大到2.5公分。」本以為抓到救命稻草，沒幾周就發現，這只是上帝跟自己開的一個玩笑，面對這樣的結果，劉叔第二次又慌了。
之前的他天真地以為癌症並不可怕，只要切除腫瘤就沒事了，但怎麼也沒想到，惡性腫瘤會這麼毒，轉移速度如此快。為了找到應對之策，劉叔又嘗試了多種治療方案，在2017年底，他增加了靶向藥的藥量，而這樣的結果最終導致各種副作用接踵而來，不僅血壓無法得到控制，還出現腹瀉到嚴重脫水。
但好在甲胎蛋白指數控制效果還不錯，因此，劉叔捨不得放棄治療，繼續堅持了一個月的靶向藥治療，直到再出現嚴重副作用才不得不放棄。
對劉叔而言，活下去真的比正常人要難很多。但劉叔還是不斷地告訴自己：這一秒不放棄，下一秒就有希望。
最近，他聽說砒霜化療對於肝癌而言效果不錯，便再次將目光轉至於此。在確定使用這一治療方式前，他查閱了無數的資料，並瞭解到砒霜能作用於這種異常基因產生的蛋白，使癌細胞變成正常的細胞，以達到治療目的。
「有人問過我，如果這一治療方案依舊不理想怎麼辦？其實，無數次的治療已經對我造成了不小的衝擊。如今的我，已經不敢再考慮後續的治療結果。」
然而這一次，運氣還是沒有站在劉叔這邊。劉叔只能悔恨，如果這個病發現得早一些，再早一些，結局是否就會不一樣了。
生而無奈 被迫成為自己的「藥神」
來自遼寧的老汪，有著跟劉叔一樣的故事開頭，但與劉叔的結局不同，雖然經歷過危重的生死劫，忍受過治療失敗的落寞，品嚐過輾轉求醫的艱辛，57歲的他最終還是書寫了抗癌傳奇。
老汪的腹部不適比劉叔還早1個月。2016年10月，老汪腹脹了半個月，還老是打嗝，晚上也睡不好，身邊的親友都說他瘦了。起初，他將原因歸於兩個月前做的眼部小手術。「手術後，我運動量相對減少，可能導致吃東西不消化，」老汪想著吃清淡點應該就能緩解，但並未如願。
於是，他又將目光轉向了曾經看好父親便秘的老中醫，可是調理了些日子仍未見好轉。一種不祥的預感，開始在老汪心裡生根。怕家人擔心，他獨自去醫院拍了CT。
果不其然，不是好消息。醫生告訴他：65%的肝臟變成不規則的坑坑窪窪，被病灶佔據。這就是所謂的肝癌晚期。
自此，各種各樣的檢查如約而至，類似甲胎蛋白、轉氨酶、淋巴細胞絕對值等醫學術語更是不斷砸來。為了擺脫這些名詞，老汪開始奔波於多家知名的三甲醫院，但最終都被告知腫瘤太大無法手術。
在老汪看來，這樣的結果，已經是醫院在向自己宣判死刑。但這也並不意味著讓他就此放棄生的希望。
「在看到身邊越來越多的人實現癌症（臨床）治癒，我還是希望自己能活下去的。」在一次與醫生的交流中，老汪獲悉了一種全新的治療方案——免疫腫瘤治療（I-O治療），也就是患者群裡說的免疫療法，與靶向治療聯用能有效提升晚期患者生存時間，這讓老汪看到了一線生機。於是，他開始自行研究肝癌治療藥，翻閱國內外的文獻報道，並嘗試通過各種渠道購買在國外已經上市的藥物。
2018年10月1日，美國免疫學家詹姆斯·艾利森（James P. Allison）和日本免疫學家本庶佑（Tasuku Honjo）獲得2018年諾貝爾生理學或醫學獎，以表彰他們在「發現負性免疫調節治療癌症的療法」所做出的貢獻。｜圖：www.nobelprize.org
慶幸的是，老汪如願了。經他人介紹，老汪通過海外醫療買到了所需藥物。在談及藥物安全性問題時，起初他也曾經有過擔心，但面對國內無藥可用的現實狀況，老汪最終還是妥協了。
購藥過程之艱辛，老汪更是深有感觸。拿免疫腫瘤治療藥物來說，單單運輸過程，就不能出現劇烈搖晃，不僅如此，還需要保證溫度。
老汪記得，還有一次，為了取藥，在路上就折騰過三天時間。「我以為病友把藥帶到了遼陽，便將車開至遼陽。後來一聯繫才知道他是遼源的，又開車去了305公里外的遼源，非常不容易。」
其實，近年來，像老汪這樣尋藥的人越來越多，而老汪則是他們當中的幸運者。針對此現象，上海市影像醫學研究所副所長，復旦大學中山醫院介入科王建華教授告訴39深呼吸，當下，患者特別迫切新的治療方式，一旦有新藥出現，患者就覺得看到了希望。
但王建華教授並不贊成這樣的做法。
「代購非常令人擔心，尤其是代購印度版的藥物。」王建華教授直言，「代購藥，可能五盒中有一盒是假的，患者都無從判斷。如此亂象，一時也難解。代購屢禁不止，也一定是因為有需求。但從醫生的角度出發，還是建議患者從正規渠道購藥。」
印度藥品因為按當地法律無需繳納高額的專利費，是全世界聞名的廉價抗癌靶向藥生產基地，被稱為「世界藥方」。｜圖：quanjing.com
在平時治療方案制定上，王建華教授也會建議患者一切按照指南選擇藥物。如今，指南推薦藥物主要包含化療藥物、分子靶向藥物和免疫腫瘤治療藥物三種。過去，需要大費周章，甚至鋌而走險方能獲取的免疫腫瘤治療藥物，如今，在政策的支持下，也正在加速進入國內市場。
但在談及海外購藥現狀時，老汪也有自己的見解。
「如果這些救命藥國內有，我就不用那麼折騰了。」老汪直言，「好在現在免疫腫瘤藥物也已經陸續在國內獲批了，雖然目前獲批的適應症是肺癌和黑色素瘤，但咱們群裡的肝癌病友們都特別的受鼓舞，也都盼著肝癌適應症能早日獲批，堅定廣大肝癌病友們的治療信心。」
入組臨床試驗 決不放棄任何希望
病友群，是肝癌患者交流的重要陣地，也是各種療法、藥物的消息場。這裡有榮光，也有暗角。
老汪說，曾在群裡看到兩個成功案例，給了他莫大的信心，成為支撐他爬出黑暗漩渦的動力和勇氣。
62歲的老鄧說，相比於病友群中無藥可用和不惜以身犯險海外購藥的患者，他們夫婦無疑是非常幸運的。目前，她的愛人張國勝已實現臨床治癒，也是自己所在的病友群中抗癌成功案例的典型。
患者治療5年之後如果癌症沒有復發，就可以認為達到了臨床治癒。｜圖：quanjing.com
「我有三個病友群，現在，每個群裡的病友但凡遇到治療困惑都會在第一時間找我諮詢，我已經是他們的榜樣了。」每次碰到病友過來求助時，老鄧都會毫不避諱地建議，但凡有希望的治療方案，都應該儘早嘗試，而不是等到身體狀況難以負荷了，讓自己後悔莫及。
每次一想到這兒，老鄧多少也會有些寬慰，但會想起過去的種種還是有些揪心。
老鄧自己身體健康，但她的愛人國勝在2016年3月不幸被確診為肝癌晚期。老鄧清楚地記得，去醫院檢查完B超，醫生就說要馬上住院，第二天的CT則顯示「腫瘤破裂出血」！
這一切發生的實在太突然。
一時間，老鄧整個人都懵了，感覺天要塌了。反倒是愛人比較平靜，安慰她說：「沒事，咱們治就好了。」
說起來輕巧，實際上，腫瘤破裂出血，意味著血液流到哪裡，哪裡就可能發生轉移。病情嚴重，老鄧夫婦必須尋找最佳治療方案。
於是，當年的3月30日，在上海東方肝膽外科醫院進行了手術切除，之後5月份進行預防性介入。但在進行一系列的初步治療後，效果不但不明顯，還出現了術後復發。隨後，張國勝又進行了兩次手術。直到2017年3月，張國勝腹腔終止轉移，在朋友的介紹下，入組了PD-1抑制劑國際多中心臨床試驗。
「當時病情還蠻嚴重，腹腔有兩個大的腫瘤，一個5釐米多，一個4點釐米多。可喜的是，臨床試驗過程中，藥物使用效果明顯。每打4針藥腫瘤都會縮小很多。打完8針後就有明顯縮小現象。」老鄧清楚地記得，2018年3月14日最後一針後，愛人的核磁報告顯示，腹腔腫瘤已經不在了。9月6日的核磁報告也是同樣的結果。
「入組醫院臨床試驗的效果還是可觀的，可以避免在治療的道路上走彎路。」老鄧告訴39深呼吸。她不希望與自己愛人有同樣遭遇的家庭被不靠譜的信息帶走偏，或者走向自行試藥的道路，耽誤治療。
其實，在愛人剛剛患病的那段期間，老鄧曾加入過幾個病友群並退出。正如老汪所言，在那裡，她看到最多的還是負面信息。
有次，在某個肝癌群裡，兩天之內，老鄧看到三個病友離開人世的信息。這三個人裡，有人發了兩張剩餘藥物的照片，有人直言，也有人寫下幾段深情的文字：「媽媽，多想抓住你的手，陪你慢慢變老啊。這是兒女一輩子的遺憾，來世還做您的兒女。」
「對於很多病友而言，尋求治療資源、查詢相關信息的首選渠道就是網絡搜索，但實際上，網絡只能給出患者一些最為基礎的答案，其中還會存在許多不準確或者真假難辨的信息。就治療癌症這件事上，還是應該去詢問正規醫院的專家。」老鄧真誠地說。
困境背後 曙光乍現
在癌症面前，生命猶如螻蟻，渺小而卑微。
肝癌患者更是如此。身邊的例子也一次又一次地告訴我們，死亡距離我們真的很近，不過2-3個月的時間，肝癌就能輕易奪走一個人的性命。可悲的是，目前許多人仍不自知。
王建華教授直言，我國許多人沒有足夠的健康意識，不會進行定期體檢。直到出現症狀才會就醫，這就導致很多患者發現時就已是中晚期。
「最近幾年，隨著生活條件的改善，社會各方面進步，老百姓的健康意識顯著提高，越來越多的人願意每年體檢，情況才有所好轉。」但在肝癌的疾病科普和預防工作上，仍然有待提升。
一個健康的肝臟是如何發展成為肝癌的？｜圖：originoo.com
其實，早在2010年，肝癌治療規範指南就曾明確指出，一般要求HBV DNA（乙肝病毒基因）滴定度高或有遺傳史，家族史的高危患者至少每半年體檢一次。與此同時，明確規定需要進行肝腎功能、血常規、腫瘤標誌物、B超等檢查，但很多患者無法做到，基層醫生也沒有特別重視。
「如果只看乙肝病毒感染的患者是小三陽，還是大三陽，有沒有轉陰，是不行的。」王建華教授強調，B超是很重要的肝癌篩查手段，兩公分左右腫瘤的基本上都能通過B超檢查出來。但很多患者往往忽視了檢查，導致確診時已是晚期。
在確診為晚期後，一系列的治療方案也沒有跟上。如此也是令人遺憾。
對於這一點，無論是劉叔、老汪，還是老鄧夫婦都能深切地感受到，但他們也深知，面對肝癌，只要不認輸，就永遠不會知道自己的承受極限在哪裡。在每次面臨困境後，許多次，他們都以為自己撐不住了。但最終，咬咬牙，堅持下去，才發現，人在旅途，難免會遇到荊棘和坎坷，但風雨過後，一定會有美麗的彩虹。
為了打破當前患者的治療困境，無數的措施也在緊鑼密鼓的制定中。例如，為了使得中國所有腫瘤患者儘早享受到與國外同等水平的醫療待遇，國務院決定，從2018年5月1日起，我國實際進口的全部抗癌藥實現零關稅。抗癌藥零關稅政策的實施，宣告從此以後中國患者終於能與國外患者一樣，同等享受創新藥。
2018年10月30日，國家藥督局會同國家衛健委發佈《臨床急需境外新藥審評審批工作程序》及申報資料要求，明確兩部門將建立專門通道，對臨床急需的境外已上市新藥進行審評審批，以加快臨床急需的境外上市新藥審評審批。
至此，中國腫瘤治療正加速邁入新階段。未來，海外代購或將成為歷史。
39深呼吸希望，在抗擊肝癌的道路上，社會各界共同努力，全方位提升創新藥物可及。同時，我們更希望可以看到每個肝癌患者都能對治療抱以樂觀的態度，畢竟，只要你自己不倒下，就沒人能讓你倒下。只要你自己不認輸，就沒人能打敗你。
（應受訪者要求，本文除專家姓名外均為化名）
丨本文指導專家：
上海市影像醫學研究所副所長、復旦大學中山醫院介入科 王建華教授
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