在阿圖的社會里，死前活得更好，所需要的更多是公眾的接受，而在中國，也許問題更加複雜——專訪 《最好的告別》 作者阿圖·葛文德。
阿圖·葛文德（Atua Gawande）：外科醫生，1965年出生於美國，牛津大學哲學與政治經濟學碩士，哈佛大學醫學博士,曾任美國衛生部高級顧問。阿圖是美國醫生中“白天是醫生，晚上是作家”的典型，他的寫作不僅吸引了大量讀者，更在某種程度上影響了美國的醫改政策。2010年，他發表在《紐約客》的調查報道《成本難題》引起了奧巴馬的高度關注。著有《醫生的修煉》《醫生的精進》《最好的告別》等，其中《最好的告別》被《經濟學人》評為年度好書，在中國的銷量超過五十萬冊
■告別
採訪阿圖·葛文德的那個下午，風和日麗，就如他在《紐約客》一個論壇的那句開場白，“今天陽光這麼燦爛，讓我們來談談死亡吧。”在暢銷書《最好的告別》中，這位出身醫學世家的“阿圖醫生”採訪了超過兩百位致病疾病患者，理性又詳盡地講述了他那身為外科醫生的父親生命最後幾年的故事，他們遇到的或“好”或“不夠好”的醫生，他們做出的正確或不那麼正確的決定，語氣平靜，帶著點溫柔。
2006年，七十多歲的老葛文德醫生被診斷為罕見的脊髓腫瘤，良性惡性尚未可知，是否儘快冒著可能導致癱瘓的危險打開脊椎、切除腫瘤，成了這個醫生世家也難以決定的事情——“在這個家裡，父親母親和兒子，一家三口加起來總共120年的行醫經驗，可是，我們完全不知道該怎麼做。”幸運的是，他們找到了一個罕見的“解釋型”醫生，他了解了阿圖父親最為看重的東西，決定推遲手術。那是一位能夠幫助病人確定他們想要什麼的醫生，他與這個家庭一起決定，在病人更擔心手術失敗的後果而非腫瘤的後果時，主要以病人的感覺而非影像檢查所顯示的徵象作為決策依據。4年後，患者“對腫瘤後果的擔心超過了對手術後果的擔心”，手術“如期”進行。
在與疾病對決的第一回合，“他的所有選擇都是正確的”。而之後，那些更擅長羅列選項、風險與得失的“資訊型”醫生，可以在10分鐘裡羅列八九種化療選項，卻不足以讓他們與病人一起做出如上一個回合那般“正確”的選擇——治療的副作用嚴重影響了病人的體驗，其收益又並非病人所看重。一天，早上8點，家政工來阿圖父母的家裡，發現老兩口雙雙睡在地上——“父親起床上衛生間，摔倒了，母親陪他一起躺在地上，結果關節炎加重，也起不來了。”一家人決定去社區申請善終服務。
那是一個全面的服務包，醫療方面，有一個醫生幫助調整藥物和其他治療，護士每日上門探視，並有24小時的緊急電話支持；日常方面，每週配套的家庭健康助理服務負責為病人洗澡、換衣，還有一位社工和精神顧問。遵循“把今天做到最好，而不是為了未來犧牲現在”的理念，阿圖的父親活得很滿意，他重新與人溝通，一天裡能發10封郵件，甚至在家人的攙扶下走到家屬看臺，聽兒子發表畢業致辭。
本來預計只有幾周的壽命變成了4個月。在一個美麗的夏日，老葛文德醫生去世了。那天的早些時候，家人把老人抱到輪椅上，推到面向後院的窗前，那兒有花有樹，院裡灑滿了陽光。他走得平靜、安寧。
■瓶頸
這是個看上去還算美好的死亡之路。“臨終關懷”，英文hospice，本意是歐洲中世紀時期用於朝聖者或旅行者中途休息、重新補足體力的驛站，而在醫療技術高度發達的今天，這個詞有了更深刻的含義。對幫助病人死亡的安樂死，阿圖本能地反對，因為那會讓醫生和病人“放棄活得更好的努力”。“我的書不是在講更好地去死，而是關於如何更好地活著。這不是一個要不要拔老奶奶輸液管的討論，而是在思考：我們願意過怎樣的生活？”他覺得，“臨床醫生惟一害怕犯的錯誤就是做得太少。大多數醫生並不理解，在另一個方向上也可以犯同樣可怕的錯誤——做得太多對一個生命具有同樣的毀滅性。”
回望一下，死亡的方式往往隨著國家的經濟發展而變化。當國家極度貧困時，因為得不到專業的診斷與治療，大多數人在家中亡故。隨著國家經濟發展，人民收入水平提高，更多的資源為人們提供更廣泛的醫療服務，患病時，人們求助於衛生保健系統，在生命行將結束時，他們往往在醫院而非家中去世。到了第三個階段，國家的收入攀升到最高水平，即便罹患疾病，人們也有能力關心生命質量，居家離世的比例又開始增加。數據顯示，2010年，在美國，有45%的人在臨終關懷與親人陪伴下去世，這其中，有一半的人是在家裡接受臨終關懷照顧的。
美國科羅拉多州萊克伍德，工作人員把一隻美洲駝帶到一家臨終關懷醫院探望晚期病人
在阿圖的社會里，死前活得更好，所需要的更多是公眾的接受，是意識，而在中國，也許問題更加複雜。與中國生命關懷協會常務理事施永興談到臨終關懷事業的瓶頸在哪裡，而醫療機構在臨終關懷病房上投入的動力又在哪裡，他嘆了口氣，“沒有什麼動力。”整理著辦公桌上的一摞摞資料，這位七十多歲的老醫生說：“‘姑息治療’這個詞不好，‘舒緩療法’更容易被公眾接受”。年輕時，接受“國家交給的任務”，施永興開始從事臨終護理相關的科研工作，至今他仍負責生命關懷協會的很多日常事務。對中國的臨終關懷現狀，他說：“需求很大，供方的很多資源並沒能充分利用起來，主要矛盾是在供方而非需方。”因為用藥都是常規藥物，臨終病房的盈利能力大多在醫院各科室中排名倒數，導致了醫院沒有太高的積極性來發展這種病房。在臨終關懷發展比較靠前的城市，某些區政府已經開始提供額外補助，但這僅僅是一個政府項目，尚未融入整個城市發展的規劃並制定持續性發展政策，難以形成常態。
嚴重的床位偏少，導致了多數臨終關懷的相關科室幾乎只敢收治病程清楚的腫瘤晚期病人。因為床位太珍貴，對於一些拿不準的疾病，不能預測病人能否在較短時間內騰出床位，醫生便不敢收患者入院。神奇的是：臨終關懷的護理往往不是縮短二十延長了病人的存活時間，而且比例不低——一個覆蓋了4500名癌症或心腦血管疾病晚期病人的調查顯示，選擇臨終關懷的病人，存活時間並不比那些“努力”治療的病人短，事實上，因為選擇了臨終護理，晚期癌症病人平均存活時間多了3至6個星期，心腦血管疾病病人的平均存活時間延長了3個月。
其他諸多麻煩還包括：儘管臨終關懷的醫療費用遠低於正常搶救，但對於這種幾乎無法納入框架的新的護理方式，醫保並不友好。臨終關懷需要的評估費、心理干預費用，因為在醫保列表中找不到相應的項目，需要自費。而臨終醫院引入的各種自動護理設備，同樣因為醫保不能負擔費用大多被閒置。加上醫學教育方面的不重視，醫學院還不習慣向學生傳授這種“放棄式”的治療方法，而臨終護理只是基礎護理課中的一個章節。
社會支持太少，幾乎只能靠政府投入這個單一渠道。生命關懷協會的一份調查顯示，在西方，90%的臨終關懷從業者是因為宗教信仰而從事這份工作，而在中國，對75%以上的從業者來說，從事臨終關懷，是職業行為。
■太陽落山
與臨終病人談話，談他們希望的死亡方式，談他們在這個世界上眷戀的、放不下的那些事情，阿圖稱之為“艱難的談話”，“這種談話並非診出絕症時就開始，但等到化療、放療各種努力都失敗之後，談話就該找機會進行了。”
在中國，這種談話的另一個麻煩在於家屬對病情的隱瞞。在廣東汕尾第二人民醫院，對於需要隱瞞病情的病人，醫護人員甚至在床頭做了特殊的標記。上海市臨汾社區衛生中心的安寧護士張敏給我講了個故事。一個老人，癌症，子女都瞞著他，醫生卻發現老人已經知道了自己的病情。徵得家屬同意後，她去問。
“你知道你現在是什麼狀況嗎？”“淋巴結轉移。”
“你覺得你還能繼續治療嗎？”“我不能治療了，以我現在的身體狀況，我是受不了手術治療的，我知道自己不會好了。”
“那我們不瞞你了，你說得一點都沒錯。你還有什麼想知道的嗎？”
停頓。“那你能告訴我還有多少時間嗎？”“你看，現在的太陽馬上就要落山了，太陽落山是要有一個過程的。”
在阿圖紐約講座的提問時間，一位女聽眾借提問之機，與大家分享了自己的經歷，並向阿圖表示感謝——讓親人生命中最後的時光過得有質量，真的非常重要。“6個月前，我丈夫剛剛去世。腫瘤科醫生宣佈病情時，我和丈夫一起坐在他面前，我們問，‘還有多少時間？’醫生誠實地告訴我們，兩年。這兩年，我和丈夫很滿足，當時我懷孕了，我倆一起出門散步，把每一天過得非常美妙，他享受到了跟孩子在一起的時光……當時我們就想，如果能這樣過兩年，我們非常幸運，如果這樣的日子可以過兩年以上，那我們就超級幸運了。”
看完《最好的告別》之後的那個暑假，一位1994年出生、即將在香港讀大學最後一年的北方女孩開始與父母談起他們的將來。“我是獨生女，必須考慮父母的養老問題，他們肯不肯離開家鄉，希望自己的老年生活過成什麼樣……”女孩告訴我，看那本書的時候，她特別想回自己的家鄉、那個中國北方的二線城市開個養老院，讓那裡大量與她父母有類似經歷的老人們、在大型國企做了一輩子螺絲釘的中國產業工人生活在一起，他們有著共同的語言和愛好，甚至可以成為一個自治的老人社區，那是件多麼美好的事情。“說不定，這可以成為我畢業後的創業方向，”在那個明媚的夕陽下，這位蘋果臉的女孩這麼說。
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更多關注病人而非疾病
是整個醫療體系該做的事情
人物週刊：最近有個流行詞彙叫“敘事醫學”，據說，這種敘事寫作有助於提升醫生對患者的人文關懷，你怎麼看？
葛文德：我個人覺得這只是一種途徑，利用寫作的方法使得醫生、護士從自己繁忙的“醫學”中抬起頭來，去體會病人是怎麼想的。敘事醫學鼓勵醫生寫下他們所經歷的那些患者的故事，寫下他們眼中的疾病與診療，體會患者的感受。作為醫生，你通常更關注你的工作而非你的病人。不過，我還是覺得，這不僅僅是一兩個醫生該做的事情，而是整個醫療體系該做的事情。
人物週刊：談到人文關懷，另一位醫學作家劉易斯·托馬斯曾說，醫生最難的事情是去體會病人的感受。你談到了體系，那麼，美國的醫學教育中，如何避免這些醫學生把疾病僅僅視作冷冰冰的研究對象，如何時刻提醒他們，要關注自己的患者？
葛文德：在全世界的醫學教育中，科學都是最受關注、最強調的。美國醫學教育正在日漸受到重視的一個部分是工作技巧，比如怎麼把壞消息告訴一個陌生人，以及如何決策。我之前的行醫生涯並沒有瞭解過老年病，也從未學習過如何告訴一個癌症晚期患者他們的病情，只在寫這本書時才學到了這些。我希望普通讀者可以看到並且明白這些故事，醫學領域的人可以利用這本書去教育病人，告訴他們如何面對壞消息。我希望能夠幫助人們瞭解治療的目的，從而明白自己接受的治療是否值得。
人物週刊：在中國有個傳說，學生在申請美國的醫學院時，如果表現得過於感性，他們就不會被錄取，這是真的嗎？
葛文德：我不認為如此。當我面試學生時，我會要求這個學生的學識必須滿足最低要求，然後，如果這個學生表現出了很好的合作能力，可以加分。如果他們僅僅是個普通的高分學生，卻對合作、回饋等等毫無興趣，我大概不會錄取他。
人物週刊：你說過，在寫《最好的告別》的過程中，你採訪了兩百多人，你是怎麼找到他們的？哪個或哪些故事給你的印象最深？
葛文德：作為腫瘤科醫生，我可以見到很多病人，所以，尋找這些故事並不是太難。我還花了很多時間在臨終醫院，去跟那些最近幾個月剛剛進院的病人談話，瞭解他們作為新人，來到一個新地方的心路歷程——他們經歷了什麼，為什麼對目前的狀況感到悲哀，在目前的狀態中，他們最需要什麼？在這種時候，我會放下醫生身份，使用作家身份。我去了很多這類的護理院，那裡的病人來自各個階層，有窮有富，我努力去理解他們需要什麼。
很多時候，尤其當身患重病的時候，人們會覺得醫學有點兒不人道。我對這一點的感受並非始於在波士頓從醫，作為一個印度醫生家族的後代，我很早就感受到了。在印度，我的家族生活在鄉下，生病了，就得承受，就像這個世界上的其他人一樣。我的祖父活了一百多歲，死在家中，我的外祖母生活在美國，活到80歲，死於一家養老院。前者和後者的故事分別是怎樣的，這些故事又有什麼不同。我努力去描述我古老的家族所經歷的那些變化，再努力抓住那些可以解釋這種變化的細節。
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醫生還需要再進一步
扮演顧問的角色
人物週刊：你寫這本書，是希望用這種方法，在美國的醫學界尋找對“臨終關懷”的共識，並引入這些概念到醫學院的教育中嗎？
葛文德：生命的殘酷本質之一就是，死亡隨時可能到來。你知道，就在不久以前，大概百年前的美國、20年前的印度，人們的平均壽命仍在50歲以內，很少有人能夠活到成為老人。現在，我們有了各種方法應對細菌感染、傳染性疾病，出生死亡率大幅降低，託各種仍在增長的醫學進展的福，長壽變得很普遍。在美國，我們在公共衛生上投入了很多，結果就是，一個普通人可以輕輕鬆鬆活過80歲。隨著醫療技術的發展，完全不能自理的時間占人類生命的比例實際上是在減少，我們比過去更獨立也更有能力。然而，在美國，大多超過80歲的老人仍需要日常的照顧，他們的自理能力是有限的。我們的解決方法一般是，當老人開始不能自理，我們把他們領到醫生面前，希望醫生能“修”好他們，而醫生則努力解決這些問題。我們都假裝在修復（老人）身體上的小麻煩。通常，大家都覺得就該這麼做，然而，我並不這麼想。我們的目標不是好死，而是活得更有質量，尤其在你生命的最後時刻。這就意味著，在醫院或是家庭中，當人們需要這類幫助時，我們得問問他們自己，你最想要的是什麼，對你而言，有沒有比活著更重要的東西？有哪些快樂是你絕對不想放棄的？然後我們才能去衡量，我們所提供的幫助（護理）是否值得。有人曾告訴我，安全是為了那些我們所愛的人，而自主才是真正為了我們自己。一種優質的生活確實意味著能夠承受風險，去享受那些對你而言重要的快樂，即使對當時的你而言那並非最能延長生命的選擇。這就是我在寫作這本書期間得到的教益，也是我希望告訴大家的。
人物週刊：這算是某種程度的醫患共同決策嗎？
葛文德：差不多。傳統的模式只有醫生告訴你，你該做什麼。而現在，我們改變了一點兒，我們會告訴你，你有這些選擇，它們的風險和收益分別是什麼。我想說的是，醫生還需要再進一步，扮演一個顧問的角色。比如，我父親查出癌症之後，就告訴我，他最看重的是自己還可以上手術檯做手術。這一點非常有用，因為我們可以根據這個信息與醫生協商，什麼樣的療法可以讓他儘可能延長繼續拿手術刀的時間。他甚至願意為此犧牲他的生存時間。而當我父親知道他不可能再上手術檯時，他最看重的事情變成了與家人和朋友共進晚餐。於是，他選擇了儘可能保留他人際交流能力的療法，他不想住院，希望留在家中，享受美食，享受自己剩下的日子。直到某一天，他不能說話了……這就是他所珍視的。在這一點上，每個人都不一樣，而顧問需要了解具體的某個病人最在意的是什麼。
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更人性化地對待死亡
是全球均可達到的終點
人物週刊：據說臨終的時候宗教信仰可能會幫助病人找到內心的平靜，而在中國，因為有宗教信仰的人不那麼多，我們不是特別清楚這個結論是否普適。你能否談談你的經驗，在你採訪過的人中，有宗教信仰的人多嗎？你有沒有感覺到宗教對一個人走完生命的最後一程有所幫助？這種幫助是如何實現的？
葛文德：很難講（我採訪過的人中）有多少人是無神論者。罹患重病的經歷更能讓人感受到生命的脆弱，從而引發強烈的宗教信仰——在美國民眾中，信仰上帝尋得內心平靜是主流的觀點——雖然在我採訪過的很多數著日子走近死亡的人中，宗教並不會在他們生活中出現。他們更關注享受生命的每一刻，留下自己的學識、智慧或是其他的紀念品。那才是真正讓他們覺得生命有意義和價值的東西。
人物週刊：《最好的告別》有沒有像《成本難題》那樣，引發美國醫療政策的一些變化？
葛文德：我們一般不會認為是這本書帶來的變化，我們會講美國社會的變化。幾年前，當我們談到這類問題，幾乎是在談政治立場。共和黨會在這個問題上攻擊民主黨在“謀殺”。我的這本書，一定意義上是對過去對這個問題的錯誤認識進行糾偏的一部分。（很多時候，當我們討論放棄治療，討論舒緩療法，）並不是在討論放棄一個人，而是在討論如何保證一個人有選擇自己生活的權利。
人物週刊：考慮到老齡化的增長和人類疾病譜的變化，毫無疑問的一點是，比起不計成本的搶救，臨終關懷會節約大量的醫療經費。我這邊還有個數據，在美國，每在臨終護理上投入1美元，節約的公共醫療經費是1.52美元，你對臨終關懷的倡導，是否也是出於節約醫療資源的考慮，是一種權衡之後的產物？
葛文德：我推動臨終關懷是因為，人們時常把這個問題僅僅抽象為一種殘酷的利弊權衡——花10萬美金買兩個月的命？然而，如此明確的問題從來不是生活中的實際情況。我們正在遭受著價格昂貴且形式誇張的各種療法，它們往往伴隨著肉體和精神上的痛苦，且不一定能真正增加患者的生存時間——這其實是在縮短生命。當我問一個接受治療的患者，在他們心中，比活得長更重要的是什麼？答案往往是：與家人在一起，回家，保持思想意識……基於這些目標，重新安排治療計劃、經歷更少的痛苦、縮短住院時間、減少治療費用，不僅對於美國的醫療系統，在全球看來，這都是一種“可以到達的終點”——根據實際情況改變重疾患者的治療目標，從而更人性化地對待這一切，追求某種更高的價值。
（感謝湛廬文化高博幫助聯絡，
實習記者龐礡、孟依依、胡宏培亦有貢獻）
本刊記者｜李珊珊 實習記者｜高伊琛 發自香港
編輯｜翁倩 [email protected]
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