髓母細胞瘤，顱內惡性程度級別最高的腦腫瘤之一，一旦患上無疑就像被下達了“死刑”判決書，尤其該病多發於兒童，對兒童本人和家庭來說無異是災難，然而常常早期被誤診，如果在播散前得到合理綜合治療，那麼療效是令人滿意的。
來自漳浦縣小村的患者小雨（化名），8歲小女孩。在一次早飯過後突然噁心、嘔吐，“我們當時以為是感冒，身體不舒服，就沒太在意”。小雨爸爸說，此後也斷斷續續地出現過類似的情況，赴當地醫院就診後礙於當地醫療水平的侷限，多次被誤診為腸胃消化不良所致，因此孩子的病情便耽擱了。
直到一個月後，小雨的病情突然加重，吃完東西嘔吐不止，而且還出現了頭痛、走路不穩、平衡障礙的現象，家人這才意識到，問題可能不是腸胃疾病如此簡單，便到廈門一家醫院就診，做完頭顱CT後終於發現了問題——腦子裡長瘤所致，並且不是一般的瘤子，而可能是顱內惡性程度最高的腦腫瘤之一——髓母細胞瘤。
猶如晴天霹靂打在了本來溫馨的四口之家上，原本父母工作穩定，兒女雙全，如今卻橫遭變故，不幸患上了如此可怕的疾病。
術前
但他們並沒有就此屈服，自暴自棄，而是積極面對。慕名找到國內著名小兒神經外科專家林志雄教授。林教授詳盡的瞭解病情後，和小雨家人共同商議治療方案，小雨積極配合治療，做完開顱手術後，為她制定了化療方案。小雨的病情得到了有效治療，核磁上未顯示任何腫瘤殘留。小雨現已回到學校和其他孩子一樣正常上學，身體成長、智力發育情況也未受到影響。
術後
小雨同病房的4歲男孩小軍（化名），疾病並沒有因為小軍的年少而有一絲憐憫。一週前因劇烈的頭痛、意識不清入院，檢查後考慮也是髓母細胞瘤，且並有腦積水，在我院手術後，病理診斷為髓母細胞瘤。目前還在逐漸的康復中。
術前
術後
然而，9歲的男孩林林（化名）治療過程中就不是這麼的順利。林林因腦積水，是個大頭娃娃，樣子呆萌，不太哭鬧，父母看著他卻是止不住的淚水。昨天和林林父母聊天，得知他們是和小雨同一天手術的，卻因孩子對化療的反應過大，醫生謹慎用藥。目前林林還在接受治療，我們也祈禱他能早日康復。
術前
術後
2019新年過後短短兩個月，我院收治了多名的兒童髓母細胞瘤患者，本文三個案例較為典型，患者年紀都較小，髓母細胞瘤大，且都靠近生命中樞，術中容易發生極大的危險，對手術操作者的技能要求頗高。
對此我們就如何早期發現髓母細胞瘤，治療中要注意的問題採訪了林志雄教授。
問：為什麼孩子會得髓母細胞瘤？
教授回答：主要與基因突變有關。
問：髓母細胞瘤是惡性腫瘤嗎？
教授回答：與類型有關。近年來，通過手術及術後放化療等綜合治療總體預後有明顯的提高。有一些類型甚至可能長時間生存。我的一位患者已經活了30年了。
問：早期有什麼症狀？
教授回答：嘔吐最為常見，也可以是早期的唯一症狀，多見於早晨。故小孩出現反覆嘔吐一定要做頭部CT。
教授回答：治療過程痛苦是相對而言，但過程較長。因為手術風險高，術後還要接受放化療。
教授回答：手術及放化療大約10-20萬，其中手術費用一般在7萬左右。
教授回答：與類型有關，與是否有綜合治療有關。
問：髓母細胞瘤會遺傳嗎？
教授回答：不會。
教授回答：通過正規綜合治療5年後的生存率可達80%以上。
問：術後家屬應該注意什麼？
教授回答：注意是否有嘔吐及行走後是否有腰腿痛，且及時（或每年）複查全腦+全脊髓磁共振平掃加增強。
問：患者治療後能像正常人一樣生活嗎？
教授回答：相當一部分小孩可以正常生活。這取決於腫瘤的位置和大小、對腦組織的損害程度及專家的技術。所以早期的發現和規範的治療非常關鍵。
問：平時如何預防腦惡性腫瘤的發生？
教授回答：腦腫瘤的發生是預防不了的，就好比上帝仍骰子，仍到誰就是誰了。
問：目前國內有哪些專家治療髓母細胞瘤比較好？
教授回答：主要的神經外科中心，特別是專門從事小兒神經腫瘤綜合治療的專家。
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