fieryu
您好，我是高級育嬰師、健康管理師糖果媽媽，很高興能回答您的問題。
與其說這是一個問題，倒不如看成是一種社會現象，每個人都有自己的立場，難以判斷每個人的對錯，但這種沒有答案的討論更有現實意義。
至少在中國，生一個有缺陷的孩子不光只是高昂的治療費用，還有很多不確定性的治療結果、相伴終身的生理缺陷，更要承受整個社會的歧視和不公平待遇，甚至是壓到一個家庭的最後一根稻草。
據2012年衛生部數據統計，我國出生缺陷發生率在5.6%左右，每年新增出生缺陷數約100萬例，平均每半分鐘就有一個出生缺陷兒降生。出生缺陷兒中約有30%在五歲前死亡，40%為終身殘疾……去年影院上線的電影《寶貝兒》，這部電影在當時的票房數據並不是很成功，但是它把先天缺陷，重度殘疾這樣不被社會關注的群體搬上熒幕，直擊人性拷問，重度先天殘疾的嬰兒該不該要？
由楊冪扮演的江蔭因先天性VACTERL綜合症被親生父母遺棄，被一對老夫妻養大，後來養父去世，為了照顧養母，江蔭在醫院打掃衛生，卻偶然發現一個和自己有同樣缺陷的嬰兒，被父親放棄治療。江蔭覺得孩子有活下去的權利，經過三番五次的干涉後，孩子的父親爆發了：“我是孩子的父親，我比你們任何人都愛她，但是你們想過她以後嗎？她沒得以後了……”
江蔭也意識到，就算孩子能通過各種手術倖存活下來，等待她的還是各種治療，還有各種痛不欲生的藥物反應。活著是在承受痛苦。
電影最後也沒有評斷誰對誰錯，但是卻很好的反映了社會現實。
或許有人會說國外的好多公眾人物都有先天殘疾，國內大家熟知的李亞鵬和王菲的女兒也是先天唇裂，最後都發生了奇蹟。但是國外較國內有更便利、更開放的社會福利和被包容的態度；如果李嫣不是李亞鵬和王菲的女兒，沒有特殊的認知和雄厚的財力，沒有被好好的關心和愛護，李嫣還會是現在氣場強大的李嫣嗎？
先天殘疾的孩子，他們不是輸在起跑線上，而是他們連起跑的資格都沒有，他們連活著都要拼盡全力，他們身體孱弱多病，他們身陷貧窮，甚至遭受或明或暗的白眼。
這個世界，總有一些生命生來不完美，我們要做的就是對出生缺陷的“寶貝兒”、先天殘疾的群體多一些關注和理解。希望所有孩子如李嫣一般，都能成為“寶貝兒”。
如果我的回答對您有幫助，請關注@糖果媽媽，每天為您推薦安全實用育兒知識，感謝您的關注。
糖果媽媽
說到這個我想到自己2015年所面對的一切！
15年2月份我懷孕了，一家人都很高興，期待寶寶的到來，懷孕2個月的時候有天早上突然出血，我嚇到了，當時兩眼冒金星，眼前一片黑，暈過去了，家人送我到了醫院，醫生說是羊水破了，孩子保不住了。我急的直哭，醫生說讓去做個b超，看一下孩子的情況，做b超發現孩子還有心跳聲，我特別開心，覺得有希望了，醫生當時說，既然這樣就先住院保胎看看，過一個禮拜看胎兒有沒有長大，如果沒長大就說明胎兒停止發育就沒有保胎的必要了，那是個漫長的禮拜，我躺在病床上動都不敢動，我怕幅度大點孩子就掉了，我讓家人跟醫生說用最好的藥，一定要用最好的藥來保住我的孩子！短短几天還引起了眩暈症，天旋地轉的，也不能用藥治療，感覺到整個人都不行了，渾身無力。但想想為了孩子就得堅持。
過了一個禮拜檢查發現寶寶還在發育，長大了一點，我當時真是喜極而泣，很激動，記得當時家人是推著輪椅送我去b超室檢查的，推輪椅時稍微有點顛簸我都讓他們推慢點，生怕影響孩子，真的是小心再小心。我出院了回到家裡足足臥床一個多月每天請醫生到家裡幫我打黃體酮針繼續保胎！
懷孕三個多月的時候聽醫生說胎兒相對穩定很多，可以起來活動活動，不用一直躺著了，我孕期反應比較大加上有眩暈症吃什麼吐什麼，肚子裡有寶寶我體重卻輕了十幾斤，整個人面黃肌瘦的，一點力氣都沒有，但是為了寶寶的發育我每天堅持起來活動2個小時，散散步，可我連走路也不敢大步走，有如蝸牛爬行般，毫不誇張，因為我真的怕動作大了，孩子會掉了！
因為之前保胎的關係用了很多藥，其實心裡還是很擔心藥物會不會導致胎兒畸形什麼的，好像是四個多月的時候做唐篩，當拿到報告說是低危低風險的時候，心裡的石頭感覺落了地，覺得寶寶很健康真好，5個多月的時候醫生說要去檢查四維彩超，又是一次大排畸，心裡又是很緊張。去檢查的頭天晚上我在心裡求菩薩保佑保佑！希望寶貝能健健康康的來到我身邊！萬幸檢查結果是好的！心頭大石再次落地。
檢查回來沒幾天，有天上午在家附近散步，突然有條大黃狗衝過來在我左右腿上咬了好幾口，我當時麻木了，我躲都沒躲，我也不敢跑挺個大肚子。我怕它咬我肚子，直到它主人出來阻止了，我整個人蒙了，我想這下完了，我的孩子怎麼辦，被狗咬了肯定是要打那個狂犬疫苗的，因為狂犬病只能預防不可治療！我記得我左腿上有一塊肉被狗咬掉下來了，剩下點皮連著，我媽媽當時幫我用肥皂水簡單的清理傷口，直接把那塊肉拽掉了，我疼的呀，可以說是割肉的錐心之痛了，我忍著痛一直在手機上查著打針對孩子有沒有影響呀，心裡想著我怎麼樣都沒事只要孩子平安的就好了，去醫院打了血清狂犬疫苗，那天晚上我一口水都喝不下喝點吐點，我真是嚇的不輕！就擔心會影響孩子。還好醫生說沒多大事兒，我這才放心了些！因為傷口比較大，又不能包紮，也不能掛消炎水，腿腫了不能下地走路，不然傷口難以癒合，我又在床上躺了一個多月，不敢動，怕感染！
我懷孕八個多月的時候，本以為整個孕期快結束了，苦盡甘來，不料有天去做產檢，做b超的大夫問我有沒有做過四維。說好像有點問題，她還喊另外一個大夫過來看說胎兒的手指不清晰，我的心一下揪了起來，這下怎麼辦，難道是之前用藥的問題嗎，可我做過四維檢查說是發育正常呀，旁邊的大夫說做四維也只是看到手踝的位置，手指不一定能看到，我整個人都不好了，不知道怎麼走出的那間b超室，看見單子上寫的胎兒末端肢體不清晰建議到上級醫院做進一步檢查，我覺得老天在跟我開玩笑，別人生個孩子那麼容易，怎麼到了我這裡就這麼難呢，我是哭著走出醫院的，都八個多月了，現在生下來都可以存活了，卻跟我說可能有缺陷，讓我怎麼辦，怎麼面對，回家的路上我聯繫了上海的親戚，拜託他幫我掛上海紅房子醫院的號，那裡是國內比較權威的婦幼醫院，我想去那裡再檢查一下，我去跟那裡的醫生說了我的情況，醫生跟我說沒有檢查的必要，一是胎兒都這麼大了，儀器其實也看的不是很清楚，就算有問題也只是手指的問題後期可以做修正，不像有的重大畸形，比如說無腦兒之類的可以引產不要，聽了醫生的建議我沒做檢查直接回家了。
15年的10月10號下午我的寶貝出生了，我是剖腹產的，醫生把孩子從我肚子裡抱出來的那一刻就看了看孩子的手說，是個健康的女娃娃，長了雙會彈鋼琴的大手，看把你媽媽嚇得！當護士抱著孩子親吻我額頭的時候，小傢伙睜開了眼睛似乎知道是媽媽，我的眼淚嘩嘩直流覺得10月懷胎受得苦都值得了。
後來有次聽家人說起之前查出來孩子可能有缺陷他們不知道揹著我的面唉聲嘆氣了多少回，不敢當我面說怕我難過。
每個小天使來到媽媽身邊都不容易，總覺得像孫悟空西天取經一樣降妖除魔，需要經歷九九八十一難。
小小儲涵
那要看是什麼缺陷，這種缺陷嚴不嚴重。因為作為過來人，我腸子都要悔青了。
我也是孕晚期的四維才發現孩子有問題，但是並不確定生出來一定有問題，所以醫生建議做羊水穿刺。那時候不懂，問了別的熟的人，說是沒事的。
自己也想著這麼大了，要生出來養。沒考慮以後，不知道帶一個不健康的孩子有多難
最後，運氣不好，孩子出生後看著還挺正常的，可是越大越不對，發育跟同齡人沒法比，醫生說可能智力有問題。各方面都發育遲緩。要做康復訓練，從此一家人圍著轉，不能出去旅遊，因為他在外面要一直抱，逛商場都會不停的抓這個抓那個。跟他講話他聽不懂，或者有小部分聽懂了不想理，在家裡就翻箱倒櫃，每天重複的康復訓練，一堆不正常的孩子。
人生都是灰暗的，從物質生活質量到精神，全家都是越來越差的。
所以雖然可以理解那些說這麼大了一定要生下來的家長的想法。誰想扼殺一個活生生的生命呢。但有時候放棄並不是一件壞事。是一種理智理性的選擇。
ty是秋啊
我在33歲的時候取了環，積極備孕二胎。38歲都沒能懷上，後來我就想，聽天意吧，結果在39歲的時候發現懷上了。推算了一下時間，在剛剛懷起的時候我曾經吃了兩顆消炎藥磺胺。網上說吃了磺胺易生兔唇……後來做了無數檢查，醫生都不能確定孩子的嘴唇是否正常。孩子的父親不想冒這個風險，不想要不健全的孩子。我捨不得，後來冒著和他爸爸離婚的風險，我堅持生下來。謝天謝地，菩薩保佑，非常健全的一個男孩。現在已經4歲了。
手機用戶79604641707
如果能讓我重新選擇，我不會再賭了！
我家老二，當時在肚子裡的時候，懷孕不到三個月，我忽然得了渾身性的風疹，當時醫生建議我們不要，我捨不得孩子，執意留下。
到了五個月的時候，我又被老鼠咬了，唉，當時緊張的要命，還特意跑去疾控中心打了狂犬疫苗。糾結著這孩子還能不能要。
後面做檢查，也沒查出來孩子有什麼問題。我抱著僥倖的心態，自我安慰，說孩子沒事的。
發作了，產前檢查，胎監無法監測飯胎心，當時嚇我半死。
孩子生下來之後，第三天發現先天性耳前瘻管，兩歲的時候，復發了，孩子的整個半邊臉的腫了，不得已，帶去省兒童醫院做了手術。
三歲半的時候，孩子忽然又發現膕窩囊腫，去年帶去省兒童醫院檢查，醫生說必須做手術，但孩子還小，又之前動了手術，讓我們緩半年帶孩子去手術。
現在孩子四歲了，離醫生說的日子越來越近，我心是懸著的，就怕要去動手術。
估計和我孕期有關，孩子的記憶力特別差。同樣學東西，老大教一遍就會了，老二教一百遍都還是不會。
孩子自己也崩潰，我們教著也很崩潰的很。
不敢去想以後孩子在學習方面受挫折的概率究竟有多大，我目前只想用最大的耐心去好好陪著我的這個孩子。因為我的問題，讓他遭罪了！
幸福魚兒
下面好多留言我都仔細看了，有賭成功的，寶寶沒事的，得出結論，寶寶是上天派來的天使;有沒賭成功的，自然一個殘疾的孩子給他\\她 自己的人生和一個家庭造成難以承擔的後果。
我剛剛就有一個這樣的一個經歷：
2018年5月23日我懷孕了，經歷了前期各種孕反應，嗜睡，狂吐不止等等（形容每天過的生不如死，一點也不為過，好多時刻都想要放棄這個孩子），我以為這些就夠了，上天應該會眷顧我，如果不眷顧我，可憐，同情我也可以，但是並沒有！在孕25周（一個週一下午），三維時，寶寶被查出有問題，我趕忙問B彩超醫生：“嚴重麼”？醫生說：“等報告”，兩腿發軟從彩超房間出來，眼淚開始嘩嘩的往下流。下午五點了，我被一個醫生叫過去，說報告已經出來了，寶寶檢查出肺動脈狹窄，這屬於先天性心臟病的一種，下週四來參加會診（專家在）。那個醫生說的那麼的輕鬆就這樣通知我一系列的事情， 當時我並不知道這個病有多嚴重，或者後期手術是否能治療。雖然已經幾個月過去了，但我仍記得當時我在醫院哭的撕心裂肺。
哭歸哭，我們依然要面對殘酷的現實，依然要解決問題，不是麼?回到家裡，我和老公商量，如果後期手術無法治療，並且會對寶寶產生智力等方面的影響，或者花費巨大，這任何一種情況，我們都要選擇不要這個孩子。因為，以我們當前的能力或者經濟水平，根本無法承擔這一切。我深知一個嚴重殘疾的孩子對一個家庭造成多大的影響，因為我的親哥哥就在6歲的時候患上腦膜炎後遺症，22歲離我們而去，18年了，我們的家庭，尤其是我的母親付出了多麼大努力，18年間，為了給哥哥看病，大哥差點走失;父親常年在工地幹活;因為沒有錢買血，從母親身體上拿來一袋又一袋。
下週四，我按照醫生的要求來參加會診，和我同來的還有很多很多，都是寶寶被檢查出來有問題的。彩超醫生看了一次，主任又複查了一次，然後產科醫生又看了一次。每個醫生在看的時候我都在觀察他們的表情，試圖從他們表情上去捕捉寶寶的這個問題嚴不嚴重，也就是我們的這個孩子，到底能不能要？
結果出來了，寶寶的肺動脈狹窄，是屬於先心的一種，但是目前沒有辦法判斷這個問題到底有多嚴重， 首先要先去做個羊水穿刺，排除基因或者染色體的問題，如果是基因或者染色體的問題，這個孩子就是確定不能要，不管你現在孕周多大。羊水穿刺結果出來後，如果沒有問題，再去兒童醫院諮詢心內科的醫生，詢問後續的手術問題及費用。
就這樣，我們去做了羊水穿刺，焦急的等待三個星期，結果出來，顯示沒事，這讓我們鬆了一口氣。我想說只有經歷過的人才會知道，這每一天都是度日如年。
然後去兒童醫院，醫生告訴我們，現在狹窄是肯定的了，但是至於輕重要看出生之後的心超。正常情況下不會很嚴重，可能需要幾萬塊錢的手術費用就可以。但是也不排除嚴重的情況出現，如果寶寶出生後，出現口唇發紫要立馬轉來兒童醫院手術，這樣的話，需要兩次手術，先後費用分別是十萬。但是這種情況極少。
就這樣我們離開了醫院，得知寶寶的這個是可以後續手術治療的，我們又鬆了一口氣。中間各種產檢，一次都不落下，39+5 周我們的寶寶足月出生了，是個5.7斤的小公主。醫生告訴我們寶寶心肺正常，後期是否是先心，具體再去做個心臟彩超，但是情況肯定沒那麼嚴重。
目前我們的寶寶37天了，確實是先心，目前在定期觀察，等稍大一點再去做手術。
即使經歷了這麼多挫折，依然感謝上天。我想說，如果您的寶寶檢查出有問題，不要盲目的賭，如果你想賭，也要看自己的能力，如果所有的後果都可以承擔，就去賭如果覺得自己輸不起，就請放過這個孩子，我們一定要為寶寶的人生負責。
一切都是最好的安排。
Yaya1314
我不會賭！我會先去羊水穿刺或者更進一步臍帶血穿刺，等確診！是就引產，不是就留下！如果這些都沒法做，就去上上級醫院，找專家教授！是就引產，不是就皆大歡喜！有什麼好糾結的！我前年六個月大排畸的時候，做噩夢，夢見孩子沒有臉。我跟我媽說了，我媽說我不知道你擔心什麼，孩子健康就留下男女無所謂。孩子有問題就處理掉，根本就不用擔心那麼多！然後我就豁然開朗了，是的，回家提倡優生優育，我既然去大排畸，就應該接受問題，解決問題，而不是糾結問題！！
長髮過腰半萌半騷
這個問題我已經關注很久了，今天我也談談我的看法。
剛才看到一篇關於這個問題回答篇幅最長的“小小儲涵”寫的她的故事，引起了我很大的共鳴，其實她講的故事裡一部分和我家孩子情況類似，都是虛驚一場。
我和我媳婦結婚比較晚，所以我們剛剛領證就將造人計劃提上日程，備孕懷孕一切順利，知道懷孕以後我們都比較開心。因為我媳婦就是婦產科醫生，除了前期在婦幼保健院建檔的時候我陪她去做了檢查，後期所有的產檢她都是在她們科室來做的，這就是娶一個婦產科醫生做老婆的好處。整個孕期的前期和中期一切OK，四維彩超和唐氏篩查也都沒問題，我們兩不定期的用自己買的胎心儀聽著胎心，彷彿我們已經是三口之家了，那種感覺別提有多開心了。我積極的照顧我媳婦，做好我這個準爸爸應該做的一切，就是為了等這個小生命的到來。
但是有一天我正在上班，我媳婦著急的給我打來電話，說她剛才找她們B超室的大夫做B超，那個大夫說孩子的上嘴唇有一部分連不起來，我最初不明白是什麼意思，我說沒事沒事，後來我媳婦在微信裡給我說，孩子上嘴唇連不起來有可能是兔唇，當時我瞬間就感覺好像被什麼東西當頭一棒似的，但是我當時還故作鎮定的，安慰我媳婦說，沒事沒事，生下來什麼樣就是什麼樣，即使有缺陷，那不也是我們愛情的結晶，況且孩子都已經足月了，現在醫療條件這麼好，即使孩子有天生的缺陷，經過後天的整形，一定會是一個可愛的孩子，李亞鵬和王菲的孩子李嫣不就是一個很好的例子嗎，李嫣在李亞鵬的精心呵護之下健康的成長，成了一個自信的孩子。
雖然我安慰我媳婦是那樣安慰的，但我其實一直過不了心裡那個坎，我覺得兔唇這樣的事情，一定會在孩子成長路上造成不小的困擾，所以我一定要在她出生以後給她做最好的手術，讓這件事情不要對她的成長有太大影響。知道這件事情以後的幾天，我其實每天都沒心思的上班，上班時間就在電腦上查詢關於兔唇的資料，晚上不睡覺也在查，從兔唇的形成到出生以後的整形方案，所有的資料都不放過，我將國內做兔唇手術最好的醫生姓名，所在的醫院都查的一清二楚，甚至我都做好了孩子出生以後兔唇手術的計劃，就是為了讓孩子將來不要因為這個事情影響她的一生。
隨著預產期的到來，我和我媳婦也已經做好了心理準備迎接這個小生命的到來，無論她什麼樣，我們都愛護她、保護她、照顧她，事實證明我之前的擔心都是徒勞的。預產期到來了，我們兩每天都期待著寶寶的到來，但是我媳婦的肚子一天天的就是沒有動靜，甚至預產期已經結束，肚子還是沒有動靜，我都急壞了，還是我媳婦能撐得住氣，她還在安慰我說，這種情況她見多了，預產期超了兩個星期的都有，這讓我安定了一些，我已經做好了等兩個星期的準備了，因為已經做好了心理準備，當時甚至將孩子可能是兔唇這件事情都忘了，每天就是期盼著小生命的到來。
終於，在超過預產期4天的時候我媳婦的肚子有動靜了，從第一次感覺到陣痛，到孩子出生，持續了40多個小時。說來也奇怪，生孩子當天，我不知道是吃壞東西了，還是我媳婦劇烈的疼痛傳染給我了我，我也一直在肚子疼，有時候疼的都直不起腰來。當天晚十點我愛人被推進產房，我忍著肚子痛和我家人在產房外面一直焦急的等著，不是還能聽到我媳婦在產房裡痛苦的叫聲，我真想衝進去替她生孩子啊！不知道過了多長時間，她們護士長出來和我說，生了生了，沒事，孩子好好的，我說，那就好那就好，護士長又說，孩子的嘴好好的，我這才想起來之前疑似兔唇的檢查，聽到這樣說，我瞬間感覺肚子不疼了，真的是太奇怪了。孩子比我們預期的還重，7斤4兩的小胖妞，一切正常！後來B超室的大夫還專門來看了我家寶寶，還說要加強她的學習，我在想，你一個業務不精讓我多少個日夜唉聲嘆氣啊。
現在我家寶寶快三個月了，能吃能睡，精神狀態良好，真是一個小胖妞啊！
最後我要說的是，孩子既然和我們有緣來到這個世上，無論她健康與否，我們做父母的都要對她負責，願天下的父母好孕快樂！
天邊的空房子
我有個朋友懷寶寶的時候，檢查出來寶寶有唇裂，當時醫生說得挺嚴重的，她也來問過我意見，當時我也不知道怎麼跟她說，跟她分析了利弊，讓她自己拿定注意。後面她也慎重考慮，多方諮詢醫生的建議，家人支持，最終決定生下這個孩子。孩子出生以後跟醫生判斷的一樣，但是她沒有後悔，積極治療，現在孩子已經修復了兩次，看起來跟正常孩子沒有什麼區別，就是有疤痕，等五歲這樣還要再進行一次修復，以後就不需要再手術了。
現在跟她聊天，聊起當時的情況，她很幸慶自己當時能理智的分析利弊，相信的是醫生的決斷，她說她不能不理智，也不能賭，賭不起，如果賭輸了，不僅僅是孩子的一輩子，也是一家人的一輩子。
所以我想說的是，這個真的不能賭，也不能一時義氣，我們生下孩子就要為他負責，如果真的賭錯了，孩子痛苦一生，你是問心無愧，覺得自己偉大，還是後悔當初自己的決定，讓他在人間痛苦？
有些缺陷是後天可以治癒的，有些是不能的。我們只是一般的家庭，要為現實考慮，在缺陷疾病面前，要根據醫生的決斷，要相信醫學，不能盲目。如果覺得一個醫生一個醫院不可信，可以多方詢問，得到科學的認定，再根據實際情況做出判斷。不要有僥倖心理，一旦真的僥倖生下來，沒有萬一的話，那該如何處理？
很多報道中，有缺陷的孩子被遺棄，我想有些家庭在出生之前就已經知道，而且做了充足的準備，但是還是被現實給壓垮，最後不得不遺棄。與其這樣遺棄良心不安，還不如早點決斷，不要讓孩子有天質問你，為什麼把他生下來！
哆哆仔媽
我懷孕24周的時候照四維，說我寶寶只有一個腎，另一個找不到，可能是發育不全也可能是獨腎，我找了三家醫院，每個醫院的說法都不一致，有的說是一個腎，有的說是能看到腎血管但是找不到腎，只有陰影區域，有的建議說是去做一個遺傳基因篩查。說了無數種可能，那一段時間我慌到了極點，不敢告訴雙方父母怕他們擔心，我老公建議不要，說是以後會怎麼怎麼樣，可是我心疼啊，每次一說起不要她的時候她就在我肚子裡踢我，我好愛她。那段時間吃不下睡不著，頂著巨大的壓力我決定生下她。現在寶寶兩個月了，很可愛，一切很好，等她再大一點就帶她去做個體檢。所有媽媽都捨不得拋棄自己的孩子，做父親的沒法體會。
