鐵籠裡的自閉症少年

铁笼里的自闭症少年

一輛紅色的三輪車在斑馬線前停下來。車廂位置焊著一個大鐵籠,風吹起泛白的篷布,裡面坐著一個男孩。

這個不足一平米的鐵籠,是王明義白天的家。他今年13歲,患有自閉症,至今不會說話,走路不穩。

母親在他一歲零兩個月時就去世了,從四歲開始,父親王殿明每天把他“關”進鐵籠,帶上他一道出門幹活。

這種被“關”在鐵籠裡的生活,他已經過了10年。

2012年,他曾經一度被媒體關注,得到免費康復訓練的機會。但隨著年齡的增大,惠及大齡自閉症患者的救濟手段越來越少。王明義又回到了鐵籠裡。

好在去年,當地政府資助他們修了房子,每月父子倆還可以領到669元的低保。最近,黔西縣殘聯、一家基金會共同為他們聯繫到康復機構,將資助王明義康復訓練到16歲。

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铁笼里的自闭症少年

王殿明老家的房子已經廢棄。 阿草攝

“鐵籠父子”的一天

王明義坐在鐵籠裡,手裡拿著一個塑料瓶,他把塑料瓶湊近耳朵,捏出聲響,一陣傻笑,有時還會把塑料瓶放進嘴裡,一陣亂咬。從一歲多開始,他最喜歡的東西就是塑料瓶,可以在手裡反覆玩一整天。

穿灰色毛衣的中年婦女路過紅色三輪車前停下腳步,路人也都圍過來,“為什麼把孩子關在鐵籠裡,還用鏈子鎖起來?撿來的才會這麼對待吧。”一身休閒服的年輕男子拿出手機準備報警。

王殿明對這種指責早就習以為常,他從座位下方的箱子裡取出一個白色塑料袋,把身份證、戶口簿和孩子的殘疾證、疾病證明書等資料,攤開放在人行道的地磚上。

王明義的殘疾證上,殘疾類別一欄填寫的是智力,等級為二級,疾病證明書診斷為極度智力低下,診斷時間是2019年3月27日。

圍觀的人從指責轉為同情,有的買來水果、蛋糕,灰毛衣的中年婦女回家收了一袋衣服,讓王殿明給兒子換上。

王殿明的工作是給大車打黃油。黃油是用來潤滑的。只要不下雨,王殿明會騎著三輪車,帶著兒子沿街詢問貨車司機要不要打黃油。

這名微胖、身高不到1.7米的父親,滿臉皺紋,54歲就滿頭白髮,頭上的紅色鴨舌帽被油汙染成了黑色,身上的衣服、褲子和黑色皮鞋,也積了一層厚油汙。

他彎腰抱起兒子放進鐵籠,裡面有一張沒腿的電腦椅。這張椅子,是他從垃圾堆裡撿來的,把腿鋸掉,正好可以放在籠子裡給兒子當座椅,不用擔心坐在鐵板上受涼。

電三輪車剛啟動,綁在後座上的音響就發出聲音:我的家裡有個人很酷,三頭六臂刀槍不入,他的手掌也有一點粗,牽著我學會了走路……

這是王明義最喜歡的歌,他雙手扶著鐵籠的欄杆,一邊看外面的風景一邊傻笑。一輛渣土車路過,刺耳的喇叭聲後,他捲縮成一團,“雖然13歲了,但還是一個小孩,聽見炮仗聲他都害怕,身體發抖。”

整個下午,王殿明只打了4輛客車的黃油,收入120元,除去成本,他能賺到60元。

回到住處,太陽已經落山,吃過晚飯,王殿明累得不想動,碗筷沒來得及收拾,癱坐在沙發上睡著了,鼾聲此起彼伏。

王明義卻沒有絲毫睏意,躺在床上啃咬大拇指。每天晚上,王明義都睡得很晚,凌晨兩三點父親睡一覺醒來,他還睜著明亮的雙眼啃手指頭。被他長期啃咬的左手大拇指關節處,起了一個筷子頭大小的血泡。

4月8日上午11點,王殿明叫醒兒子。他給兒子煎了一個雞蛋,用剪刀將麵條和雞蛋剪碎。

王明義坐在床上,右手握著勺子,極不協調地一小口一小口往嘴裡送。沒吃幾口,碗裡的面就全部倒在被子上。王殿明用手把被子上的麵條抓起來放進碗裡,讓兒子繼續吃。

給王明義穿衣服時,王殿明發現兒子又尿床了。環顧四周,他們租住的這間狹小民房內亂成一團,散發出一股濃重的黴臭和尿騷味。

铁笼里的自闭症少年

鐵籠父子。 新京報記者 付松 攝

不會說話的孩子

王殿明的老家在貴州省黔西縣錦星鎮紅星村,他和前妻有兩個女兒,離婚後,他把大女兒寄養在堂哥家,卻怎麼也找不到前妻和小女兒的下落。

2005年,王殿明與第二任妻子生下了兒子王明義。

那一年王殿明41歲。兒子乖巧,不愛哭,眉清目秀。老鄉見了都說孩子以後肯定聰明,是個上大學的料。王殿明幹活比任何時候都賣力,他希望賺更多的錢,等兒子長大後供他上大學。

兒子王明義滿一歲時,父親王殿明穿上西服,帶著妻兒在河口縣城遊玩。一家三口在界碑前照了一張全家福,沒想到,這竟成了王殿明幸福的終點。這一年,妻子患上乳腺癌,用光了積蓄還是離他而去,他揹著兒子沿途靠救助站的救助,最終回到黔西老家。

他去派出所給兒子上戶口,戶籍民警讓他提供結婚證和出生證,他拿不出來,他跟妻子沒辦結婚證,出生證也沒開。

他選擇來貴陽,在三橋租了一間每月50元的地下室。王殿明在一塊木板的四個腳分別釘上四個滑輪,在木板上綁一個背篼,用一根布條將王明義捆背在背上,推著滑板車大街小巷撿垃圾。

糟糕的是,兒子到了六歲還不會說話,走路也靠爬,偶爾還會抽搐,總是避開別人的眼神,無法與他對視,他不喜歡積木之類的玩具,拿給他,他會扔到一邊,甚至砸爛,唯一喜歡的是塑料瓶,他還喜歡原地轉圈,而且不覺得眩暈。

王明義的種種反常表現,引起了王殿明警覺。但又沒錢帶兒子到醫院檢查,老鄉們讓他別太擔心,告訴他“我們農村的孩子,有的要到十七八歲才會說話”。

他開始白天撿垃圾,晚上牽著兒子教他走路,喊爸爸,但就是不見效果。打黃油的老鄉見他整天帶著個兒子撿垃圾可憐,就讓他跟著學習打黃油。

2009年,王殿明把撿垃圾換來的零散錢,買了一輛腳踩三輪車,將撿來的鐵條焊接在車上,把兒子關在裡面,每天騎著三輪車到街上給貨車打黃油。

2012年,“鐵籠娃”引起了媒體的關注,一場針對王明義的 “拯救”行動開始。

時任黔西縣的一名副縣長,帶領相關部門人員,到貴陽看望王明義,並送來47000元的救助款,並幫忙解決了王明義戶口的問題。

有了錢,王殿明領著兒子到貴醫附院檢查,疾病證明書診斷為自閉、癲癇症。

這一年,王明義7歲。在國內兩家公益基金的資助下,2012年10月,他被送進貴陽愛心家園接受康復訓練。

這讓王殿明一度看到了希望。

铁笼里的自闭症少年

王明義的疾病證明書。新京報記者付松 攝

被生活困住的父親

王明義入園康復訓練的第一件事,是被老師帶去洗澡。

“鼻涕邋遢,流著口水,身上髒得全是味。”這是王明義給校長趙新玲的第一印象。這名孤獨症訓練康復專家說,有效緩解孤獨症病情的主要途徑是早發現、早干預,患兒6歲之前大多可以恢復語言能力和生活基本自理,而6歲之後就很難。

自閉症被稱為“來自星星的孩子”。據五彩鹿自閉症研究院2019年3月發佈的《中國自閉症教育康復行業發展狀況報告3》數據顯示,自閉症發病率逐年上升,報告援引美國最新統計,自閉症兒童發病率已由2009年的1/88,上升至現在的1/45。

報告稱,中國自閉症發病率達0.7%,目前已約有超1000萬自閉症譜系障礙人群,其中12歲以下的兒童約有200多萬。

在這家機構,老師們在一節25分鐘的認知課上,邊唱兒歌,邊比劃動作,“小螞蟻,爬呀爬,一爬爬到肩膀上……” 反覆教孩子幾十遍乃至上百遍,讓孩子學會模仿,懂得認知。

趙新玲說,自閉症患者的康復是一個長期甚至終身的過程。

康復訓練需要家長陪同,機構裡另一位家長黃習的女兒被診斷患有自閉症後,黃習辭掉工作,將孩子送到愛心家園康復訓練,全天24小時陪伴孩子。5歲時,女兒會喊媽媽,8歲才能記住一些簡短的句子。

今年,黃習的女兒15歲,在家會自己做飯,生活能自理,但她還是讓女兒堅持做康復訓練。

王明義沒有生長在黃習這樣的家庭,單親父親需要外出打工來負擔生活。

起初,每天上午8點40分,王殿明會準時帶著兒子到學校,陪同兒子一起做康復訓練。康復訓練老師謝娟根據他的情況,制定了具體課程。課堂上,王明義不會與人分享東西,喜歡的玩具,會拿在手裡一直捏著玩。老師讓他把桌上的積木拿起來,然後放下;鼓勵他走平衡木學習站立,玩丟皮球,做俯臥撐。

一段時間訓練後,王明義開始有了微妙變化,他會跟別人握手,高興時還會在父親的額頭上親一下。志願者曾維注意到,王明義發出了“媽”的音。

可就在此時,王殿明開始頻繁為兒子請假,理由是“沒生活費了,我得上街打兩天黃油。”

老師們不理解,王明義每月有基金會資助的2000元康復費用,基金會還額外給父子倆每月800元的生活費,愛心家園的老師們甚至集體捐錢給他租了套一居室房子。

後來老師們發現,王殿明每個月要給外地讀高中的大女兒寄800元生活費。房子三個月的租期結束,他也得找錢另外租便宜的房子。“老師說兒子的康復訓練不能三天打魚兩天曬網,必須堅持每天來,我也想天天都送兒子去康復,但是我們得生活,實在是沒辦法。”

王殿明甚至要回寄存在愛心家園的5000元,因為大女兒得了急性闌尾炎需要做手術。

王明義在愛心家園康復訓練兩年多後,基金會幫扶項目結束,他離開了愛心家園,“老師說基金會的錢用完了,如果孩子要繼續康復,得自己交錢,”王殿明說,當時大女兒已高中畢業,他很想全身心陪兒子做康復訓練,但是沒錢交學費,生活也無著落,“沒辦法,我們只能退出。”

在“愛心家園”,全日制上課的孩子費用每月在千元以上,這樣的費用在全國同類機構中並不算高。但對於家長來說,往往需要全天陪同來上課。家庭的經濟壓力並不輕鬆。

2013年,中國精神殘疾人及親友協會孤獨症工作委員會,開展了為期一年的全國自閉症家長情況調查,發現子女被診斷為自閉症後,經濟狀況和生活質量受到較大影響的家庭均超過半數。

趙新玲說,事實上,很少有孩子能堅持常年進行康復訓練,許多家長都會因為過重的經濟負擔而選擇短暫的康復訓練。

王殿明想讓兒子到貴陽市兒童醫院做康復訓練,同樣也需要家長陪同,而且費用更高,一個月需要上萬元。“兒子有農村合作醫療保險,可以報銷60%,但我們還是承擔不起。”王殿明說。

貴陽一家公立兒童醫院康復科的醫生對新京報記者說,來他們醫院住院康復治療,至少得排一個月的隊,而且醫保規定一個療程不得超過3個月,如果想繼續康復,得重新排隊,其餘時間只能自費在門診做康復。

铁笼里的自闭症少年

不工作的時候,王殿民帶王明義出門,往往是緊緊的牽著手,怕王明義掙脫。 阿草攝

大齡自閉症家庭的困境

離開愛心家園的王明義,再次回到鐵籠生活。他個子不斷長高,會從鐵籠裡跑出來。有一次,跑到斑馬線上被一輛車撞倒。

為了兒子的安全,王殿明買了一輛電動三輪車,請人焊上更為牢固的鐵籠,並在頂部固定幾層篷布,花10塊錢在市場上買來一條狗鏈,自己幹活時,就把兒子拴在鐵籠裡。

“他們說這樣不對,是虐待孩子,”王殿明說,兒子放在家沒人照顧,帶出門如果不用鐵鏈拴住,又不放心,萬一跑出來發生什麼意外,後悔都來不及。

趙新玲理解王殿明的苦衷,“我們學校有個自閉症患者爸爸,覺得孩子長大了,康復訓練了六七年也有些能力了,前段時間就把孩子帶回老家四川永川縣,結果一不留神,孩子就走掉了,家屬報了警,直到現在都沒孩子的下落。”

王殿明聽別人說,有人販子專門盯住智力有問題的孩子,然後拐走讓他們乞討。有的人販子為了讓孩子更可憐,甚至還把手腳弄殘疾。

王殿明擔心兒子走丟,到哪裡都把他帶上。但他更焦慮,“我死後,誰來照顧孩子?”

有關部門針對殘障人士、自閉症人士的政策文件,多惠及0-6歲的低齡患兒。如殘聯開展的針對貧困自閉症患者的康復救助項目“七彩夢行動計劃”,針對的是3-6歲的兒童;《國務院關於加快推進殘疾人小康進程的意見》中規定自閉症患者免費得到輔助器具配置和康復訓練等服務,也僅針對0-6歲兒童。

2018年10月1日起實施的殘疾兒童康復救助制度,規定救助對象範圍也為符合條件的0至6歲視力、聽力、言語、肢體、智力等殘疾兒童和孤獨症兒童。

惠及大齡自閉症患者的政策並不多,2012-2015年度殘聯與財政部聯合開展的“陽光家園計劃”,對日間照料機構和居家託養家庭的資助標準不低於600元/人年,對寄宿制託養服務機構的資助標準不低於1500元/人年。但該標準尚不夠一個大齡自閉症患者一個月的託養費用。

趙新玲說,從去年開始,貴陽市政府對困難的自閉症家庭每年補貼1.2萬元,今年提高到2.4萬元,年齡也從0—6歲調整為0—15歲。

但“這個費用還是遠遠不夠”。像王明義這類重度自閉症患者,在15歲之前無法通過康復訓練達到正常人的生活能力,“那麼15歲以後呢?”

今年4月初,王殿明得到了一個好消息。有基金會為他們募集到一筆康復基金,黔西縣殘聯也為王明義申請到一年2萬的康復訓練費用,並聯繫好康復機構,“他們答應,資助我家王明義康復訓練到16歲。”王殿明說。

4月9日,欠了兩個月房租的王殿明,帶著兒子回到老家黔西。作為精準扶貧戶,去年當地政府給了他38000元修建了房子,每月父子倆還可以領到669元的低保。

黔西縣殘聯康復中心主任張傑叮囑他別再出去打黃油了,安心在家陪同兒子康復訓練兩年。“如果真到了沒人照顧他的那一天,可以把他送到養老院。” 張傑說。

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政府出錢為王殿明父子修建的新房子。 阿草攝

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