比“父母老去自閉症孩子如何生存”更可怕的其實是這個難題

2019年4月2日的第12個“世界自閉症日”已經過去,轟轟烈烈的關於自閉症群體的關愛和討論熱度,似乎隨著節日的消逝,這個特殊的群體也被人們遺忘,又被打回了“原形”。

比“父母老去自閉症孩子如何生存”更可怕的其實是這個難題


而媒體報道的那些自閉症天才和神童,以及好像很多的社會愛心人士和單位對於他們的關愛和幫助也僅僅只是限於“世界自閉症日”當天,以及聚焦於鎂光燈和鏡頭下的擺拍和用以有目的的彰顯他們的博愛與公益。

當然,不可否認,有很多愛心人士是真的數十年如一日地關愛和幫助著這個群體,也從經濟和精神上給予自閉症家庭無微不至的關懷和幫助。然而,一年又一年,隨著很多自閉症兒童逐漸長大,他們已經不適合在康復機構進行訓練,而普校又不能真正讓他們進入“融合教育”,一個無法忽視但是又實實在在存在的問題就顯得迫切而焦慮。

相比“父母老去星兒如何生存”的這個疑慮更可怕的則是成年自閉症患者該何去何從?

曾經激烈討論的“父母老去星兒如何生存”的命題,至少考慮的是幾十年之後的擔憂,而隨著我國自閉症人士尤其是成年自閉症群體的越來越多,關於他們如何就業,如何靠自己生活,如何被社會接納的問題,才真正值得當下考慮和著手解決。

比“父母老去自閉症孩子如何生存”更可怕的其實是這個難題


今年的 “世界自閉症日”的主題 :消除誤區、倡導全納。

聽起來的確振奮人心,也首次把自閉症群體的全納納入了國家高度。全納所納入的不僅僅是“融合教育”,更多的則是除了讓他們學會知識之外的生活和社會的接納。

顯然,從目前的情況來看,自閉症群體依然沒有被完全接納。

據2017年《中國自閉症教育康復行業發展狀況報告Ⅱ》推算的數據,中國自閉症人群已超1000萬,0-14歲自閉症兒童的數量可能超過200萬。

那麼,數百萬成年自閉症患者去哪兒了?他們為什麼沒有被接納?

有媒體採訪發現,由於缺乏職業培訓、就業和託養安置等方面的支持,多數成年自閉症患者最終只能被“圈養”在家中或是進入精神病院。為數不多的公益機構為一些自閉症患者提供了少量的工作崗位,真正就業的自閉症患者微乎其微。

這些被稱為“星星的孩子”的成年後融入社會依然困難重重。

近日一則關於《特教助孤獨症患者就業 員工都是“星青年”》的新聞再度引起社會和自閉症群內廣泛關注。

據報道,在福州倉山區上三路,有一家名為“愛星客”的小吃店。在這間26平方米的小店內,6名患有自閉症的青年,像普通店員一樣,為顧客提供服務。

看起來,這是一個不錯,甚至是明智的舉措。通過經營餐點等社會盈利性服務機構,然後招收個別自閉症大齡人士加入,發揮他們的優勢,一方面解決了大齡自閉症群體的就業和社會接納問題,一方面又可以讓他們通過勞動創造價值,實現飯店盈利。

但是,縱觀新聞就會發現,這家小吃店的店主曾經是福州一家特殊教育學校的老師,從事特殊教育工作10多年。也正是她看著一批又一批孩子從學校畢業離開,但是成年的自閉症患者該何去何從卻成為劉燕心裡的一個大疙瘩。

隨後,幾經周折,劉燕與一位孤自閉症孩子的家長共同成立了孤獨症輔助就業試點平臺“愛星客”,同時開辦了便利店和小吃店,為少數自閉症患者提供輔助性就業場所。

所以,你看,儘管這家店裡招收了幾名大齡自閉症人士,但是能夠幫助他們的依然是自閉症圈內的人——不管是老師還是專家或者家長。

我們不能否定這個老師和家長的愛心和出發點,但是,對於自閉症,尤其是大齡自閉症人士來說,他們長大成人後是要走出自己封閉的家庭,走向社會,被更多的自閉症圈外的人接納和融合的。

如果小時候在康復機構融合,長大後依然是在與自閉症相關的老師和家長的“庇護”下進行融合,顯然,這並不是一種明智的選擇,甚至是失敗的。

這就彷彿是建立了一個童話世界,把大齡自閉症人士圈養在一起,以博取正常人的同情心來讓他們在一個受到保護的社會中接觸社會,被社會接納。

顯然,這是不現實,也是不可能長久的。

從這家店的微薄盈利,乃至創辦者貼錢就可以看出來。

比“父母老去自閉症孩子如何生存”更可怕的其實是這個難題


而最近媒體報道的長春的洗衣店與南京的咖啡館招收20餘名大齡自閉症和幾名普通員工一起工作。患有自閉症的員工主要負責分揀、疊毛巾、整理床單被套等,而接待顧客、出廠檢驗、配送等則主要交由普通員工完成。

這家洗衣店不以盈利為目的,2017年6月由長春市育龍特殊兒童語言康復培訓學校出資開設,長期招聘病情較輕、無暴力傾向的自閉症患者,實行兼職制度。洗衣店的法人代表介紹,店裡會根據店員的具體病情安排難易程度合適的崗位,每天工作3—5小時,月薪500元—3000元不等。本地的自閉症員工由家屬陪同上下班,外地的則由店方提供食宿。

老闆說,約在五年前,隨著2000年左右開始接受干預的自閉症群體到了工作年齡,長春地區特殊教育行業都在嘗試為大齡自閉症患者提供洗車、手工皂、烘焙、串珠、編中國結等就業崗位,但不少嘗試結果並不理想。

而比這種肉眼可見的不理想相比,如果創辦一家社會性質的單位不以盈利為目的,那註定是無法長久的。如果單位因為長期入不敷出而倒閉,那這些本來有望融入社會的自閉症人士就又要面臨被打回原形的尷尬和無奈。

“成年自閉症患者何去何從?”這不是一個新話題,但是卻總是常談常新,為什麼,因為,對於成年自編自患者來說,他們的成長之路更加艱辛。

2016年北華大學“明智之家”發佈的《大齡自閉症青年就業現狀報告》指出,由於受大齡自閉症群體社會服務體系缺失,特惠性政策少,經費投入不足等因素影響,青少年和成年自閉症群體一直飽受職業教育、支持性就業及養老安置等問題的困擾,就業服務和就業援助及康復補貼難落實,而大齡自閉症患者由於就業成本高、崗位少等原因,還在民間機構自行探索階段。

這種探索需要時間,但是,對於越來越大的自閉症人士來說,他們以及他們父母的時間卻真的等不起了。

有行業住家指出,就業只是自閉症患者融入社會的問題之一。另一個問題是,由於缺乏大齡康復教育或託養機構,這個群體告別義務教育階段之後,多數人處於無處可去的尷尬境地,最終只能被“圈養”在家。

不僅生活空間越來越窄,同時,由於脫離專業老師的指導,很多自閉症患者會出現干預效果倒退的現象。

比“父母老去自閉症孩子如何生存”更可怕的其實是這個難題


這些大齡自閉症人士,除了家庭,社會上就沒人管了,除了就業,還面臨著養護、醫療、養老等方面的諸多問題。其中,亟待解決的是無處可去和缺乏基本生活保障。

而更嚴峻的現實則是,自閉症患者的干預機構中,針對大齡自閉症者的少之又少。隨著自閉症患者成年,監護人步入老年,經濟和精神的雙重壓力正在吞噬著自閉症家庭。

每個人都有老去的一天,但是對於自閉症群體的老去,似乎是一個更加悲傷的故事,希望社會對於這個群體的關注不僅限於“自閉症日”這一天,社會公眾對他們以及其他心智障礙者的包容和善意,內心理解和關愛,才是尊重和接納的第一步。


【羿雲天,高級家庭教育指導師,國家三級心理諮詢師,自媒體主編。原名徐亨福,生於蘭州,現居鄭州。從心理學角度解讀愛情婚姻家庭,以理性思維點評影視劇集,不隨波逐流,有料有態度,更有溫度。新浪微博:羿雲天;微信公眾號:羿雲天說(ID:yiyuntianshuo);蝸牛世界觀(ID:wnsjg520)】


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