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為加強我國罕見病管理，提高罕見病診療水平，維護罕見病患者健康權益，國家衛生健康委決定：建立全國罕見病診療協作網，發佈《關於建立全國罕見病診療協作網的通知》。
《通知》指出由324家醫院作為協作網醫院組建罕見病診療協作網，其中，吉林省13家醫院入選。
關於罕見病
“月亮的孩子”“星星的寶貝”“玻璃人”“漸凍人”“蝴蝶寶貝”……這些聽起來很美的名字，帶來的卻是病痛的折磨，他們分別對應的疾病是白化病、自閉症、成骨不全症、肌萎縮性側索硬化症、大皰性表皮鬆解症，是被稱之為罕見病的一類疾病。
“漸凍人”肌萎縮性側索硬化症患者霍金是現代最偉大的物理學家之一，被困輪椅50餘年
先天性白化病女孩餘依娜（全國特奧會輪滑項目冠軍）微笑面對生活
兩位自強不息的“玻璃人”——自學畫畫的陳禹佳（左）和優秀的計算機專業畢業生馬子釗（男）跨越千里喜結良緣
因罕見病患病人數少、缺醫少藥且往往病情嚴重，所以也被稱為“孤兒病”。但事實上，由於我國人口基數大，即使發病率極低的罕見病，其患病總人數也觸目驚心。
組建罕見病診療協作網有什麼好處
通過在全國範圍內遴選一定數量的醫院組建罕見病診療協作網，建立暢通完善的協作機制，對罕見病患者進行相對集中診療和雙向轉診，以充分發揮優質醫療資源輻射帶動作用，提高我國罕見病綜合診療能力，逐步實現罕見病早發現、早診斷、能治療、能管理的目標。
《通知》指出，鼓勵有條件的地區將罕見病患者納入家庭醫生簽約服務，實施全程跟蹤管理。將組織制定罕見病診療技術性指導文件，並及時修訂更新。大力開展醫務人員培訓，重點提高臨床醫生識別、診斷、治療罕見病的能力。協作網醫院要建立完善罕見病管理制度，優化就診流程，暢通科室間溝通機制，對疑似患者及時會診或轉診至牽頭醫院，積極探索多學科診療在罕見病診療中的應用，及時將罕見病用藥納入醫院處方集和基本用藥供應目錄。此外，將通過加強協作網醫院罕見病藥品供應目錄銜接、藥品院際調劑、配送物流延伸等方式，方便罕見病患者就近取藥。
《通知》明確，建立我國罕見病患者登記制度。協作網醫院要及時將診治的罕見病患者相關信息錄入登記系統，依託登記系統，逐步在協作網內實現病例信息採集彙總、遠程會診、在線培訓和公眾宣傳教育等功能。鼓勵開展罕見病臨床診療研究和臨床試驗研究，推進罕見病相關科研項目，促進研究成果轉化和適宜技術應用。鼓勵有條件的地區探索建立多部門參與的罕見病管理機制，在藥品供應保障、診療能力提升、科技研發促進等方面綜合施策。推動建立以醫保基金、醫療救助、企業及社會捐助、個人支付等途徑相結合的罕見病多方付費機制，減輕罕見病患者費用負擔。
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