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近日，2019年中國醫師學會風溼免疫科醫師分會年會在成都召開。會上，中國醫師協會風溼免疫科醫師分會會長，北京協和醫院風溼免疫科主任曾小峰教授介紹，2009年，中國系統性紅斑狼瘡研究協作組（CSTAR）成立；2011年，國家風溼病數據中心（CRDC）開始全面的中國風溼免疫疾病的註冊研究。目前，CRDC共有16萬餘例風溼免疫疾病患者的數據，其中SLE患者已有3萬多。其中包含中國SLE的發病特徵、疾病活動及嚴重度與預後關係、高發併發症等。
我國大樣本調查（＞3萬人）顯示，SLE患病率為70/10萬人，女性高達113/萬人；20世紀40年代SLE平均生存時間3.25年。隨著醫療技術發展，生存率大大改善，中國SLE患者5年和10年生存率分別達到94%和89%，與西方相似；SLE患者過早死亡率較普通人群高約3倍，壽命縮短15~24年；感染、腎臟受累和狼瘡腦病是中國SLE患者主要死亡原因。
此外，SLE隊列研究數據還提示，中國SLE患者中，有持續性或殘餘疾病活動的患者比例高，患者負擔重。通過對中國SLE患者7年隨訪期間的疾病活動模式的分析發現，接近60%的患者疾病模式為慢性活動性疾病，即存在持續的疾病活動；而41.8%的患者出現反覆的復發-緩解；34%的患者為隱匿發病，無明顯症狀；僅有11%的患者可以維持最低的疾病活動度。
在治療上，超過75%的我國患者接受糖皮質激素治療，在接受傳統治療的SLE患者中，復發是普遍現象，復發會導致激素累積劑量增加，進而導致激素引發的器官累積損傷增加。我國SLE患者多器官受累較為普遍，2014年CSTAR數據表明排在前三位的為血液系統相關、關節、皮膚及腎臟，而重要臟器的受累及器官損傷是影響SLE患者遠期生存的關鍵因素。
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