男嬰被“活埋”荒山,跟他一起的8000多萬人都因“病恥感”受過傷

2019年8月21日上午,山東萊蕪,焦某和周某兩個人打算去村子西南角的荒山上挖蘑菇。走了快半小時,突然聽到了腳下不遠的地方一陣微弱的聲音,聽著像寵物叫聲這樣的聲音,出於好奇,於是兩人就循聲挖去,挖出一個半米深的坑。

一個水泥板被暴露出來,聲音越來越清晰,感覺裡面是個人,周某立刻打電話給警察。

另一邊,焦某打電話叫人來幫助。在三人徒手搬開水泥板之後,他發現了下一個紙箱在木板下面。焦先生和其他人一起搬開了箱子,打開箱子。

男嬰被“活埋”荒山,跟他一起的8000多萬人都因“病恥感”受過傷

一個男嬰在箱子裡

裡面竟然是一個剛出生的孩子,而且還在動!送醫檢查後,醫生說說嬰兒沒有危險,但男孩的體重僅為1.2kg,隨即在醫院保溫箱進行治療。

因為媒體的曝光,男童爺爺現身派出所。

孩子的爺爺稱:“孩子父母生的是雙胞胎,老大很健康。這個被活埋的是老二,這對雙胞胎在當地兒童醫院出生後,老二被查患有多項疾病,家人放棄治療後帶著孩子回了家發現孩子死亡後,孩子奶奶用土辦法進行了厚葬,昨天看到電視臺報道後才知道孩子活了,所以今天才主動到派出所交代問題……”

男嬰被“活埋”荒山,跟他一起的8000多萬人都因“病恥感”受過傷

男嬰爺爺到派出所

男嬰被“活埋”荒山,跟他一起的8000多萬人都因“病恥感”受過傷

對於孩子是不是真的“死而復生”,我們沒有證據考證,但是孩子被挖出來以後除了黃疸,各種指標正常卻是事實。那為什麼同樣是剛出生的孩子,兩個人的待遇天差地別,我想其中一點爺爺說的很清楚“老二有病”。

“老二有病”

疾病真的這麼可怕嗎?

這句話真的值得把他活埋,或者說放棄他嗎?

對於某些家庭來說,是的。很多人可能會覺得孩子家裡窮,一個大人得重病尚且需要耗盡家財,更何況一個剛出生就“被查出患有多項疾病”的孩子。

所以這家人“放棄了治療”,帶孩子回家“發現死亡”後,進行了“厚葬”。

十月懷胎有多辛苦,每個當孃的女人都深有體會。但一張輕飄飄的醫院檢測單就可以壓垮一個家庭,到底是哪裡出現了問題?

如果男孩天生各種疾病,那麼他的一生都有可能跟疾病打交道,有可能變成殘障人士。

男嬰被“活埋”荒山,跟他一起的8000多萬人都因“病恥感”受過傷

他的一生都有可能跟疾病打交道

殘障人士都去哪了?為什麼“看不見”他們?

說到殘障人士,說起來有點奇怪,我在北京待了三年,極少甚至說幾乎沒有在公開場合看到過殘障人士,有一次,我印象特別深。

一個哈氣成霧的冬天,在公交車上,我在過道左邊坐著,右邊是兩個大男人,一個30來歲,另一個兩鬢斑白,那個30多歲的男人留著口水帶著口水巾,時不時哭一嗓子,全車人總是瞄著他,車開動和停車的時候,一個急剎或者啟動都可以讓他躁鬱不安,漸漸的他身邊的乘客躲的遠遠的,離他最近的幾個座位,寧願空著也沒人坐。

“爸爸,熱,哇哇哇”他一邊撓頭一邊脫衣服,聽不清他在說什麼。

“等等再過兩站就到,要不要喝水,來喝口水”一邊給他解口水巾,解衣服,一邊給他喝水。

突然,車一個急剎,男子撞倒了杆子上,哇就爆哭,所有人都齊刷刷看過去,男子動靜越來越大,很多人開始嘀咕“嚇死人了,別帶出來”“有病吧”“快下車吧”,男子父親特別不好意思,拉著男子就往車下走。

我看到他拉著他,下了車,兩人手牽手走遠了。看著他兩個大老爺們手牽手的樣子,突然鼻子一酸,有點羨慕。就算病了,也有人繼續愛著你,不放棄你,真的是人世間最珍貴的感情了。

有的時候會想是我們的一線城市太發達了嗎?大家都健健康康的沒有障礙嗎?而且,不止一線城市,二線、三線甚至四五線城市,還有鄉鎮農村,都極少看見殘障人士。

男嬰被“活埋”荒山,跟他一起的8000多萬人都因“病恥感”受過傷

殘障人士都去哪了?為什麼“看不見”他們?

男嬰被“活埋”荒山,跟他一起的8000多萬人都因“病恥感”受過傷

中國目前各類殘疾人總數為8296萬人

難道整個中國都健康指數爆表?

不是的。

據統計:“中國目前各類殘疾人總數為8296萬人。殘疾人總數8296萬人佔全國總人口6.34%。視力殘疾1233萬人佔殘疾人總數14.86%。聽力殘疾2004萬人佔殘疾人總數24.16%。言語殘疾127萬人佔殘疾人總數1.53%。肢體殘疾2412萬人佔殘疾人總數29.07% 人數最多,其中截肢人數226萬人。智力殘疾554萬人佔殘疾人總數6.68%。精神殘疾614萬人佔殘疾人總數7.4%。多重殘疾1352萬人佔殘疾人總數16.3%”

這是一個龐大的群體,但是即使是這樣,還有很多很多不在統計範圍之內。

因為,我們“看不見”他們。

殘障人士的基礎設施建設不完善

當我開始反思為什麼我們看不見他們的時候,首先想到的是殘障人士的出行不便。對於我們來說上下臺階,過紅綠燈,還有很多事情都可以輕而易舉的做到,但是對於坐輪椅的人來說,一個臺階就是一扇厚重又推不開的鐵門,每一個細小的設計漏洞都是沒有辦法自由出行的障礙。

今年3月份,我去了東京,這是我第一次去日本,也是第一次去東京迪士尼,我們去的路上,每一個紅綠的燈都有盲文和盲道,電梯的上下按鍵總是比國內的要低很多,電梯內也有盲文,走在路上,會看到很多獨自出行的殘障人士和老人家。

我記得很清楚在東京迪士尼的遊園開始前,有很多工作人員會引導殘障人士到特地為他們準備的區域坐好,浩浩蕩蕩的,那裡坐了好多人,我就在他們對面席地而坐,我們一起望著開始的那邊,滿懷期待。

這時候,一隻鴿子飛到大路中間,慢悠悠的走著,像是接受我們的眼神朝拜,兩個工作人員怎麼趕鴿子都不走,滑稽又沒有用的樣子逗的所有人哈哈大笑,我們坐在一起,期待著看到自己喜歡的卡通人物,好像在等即將發生的美好。

如果說在大路上隨處可見坐輪椅的殘障人士,還有東京迪士尼自己去玩的殘障人士,是不是至少可以說明一點,在基礎設施建設方面,他們是沒有障礙,或者說障礙比較少的?

男嬰被“活埋”荒山,跟他一起的8000多萬人都因“病恥感”受過傷

無障礙通道

男嬰被“活埋”荒山,跟他一起的8000多萬人都因“病恥感”受過傷

病恥感造成的“出行不便”

那麼,如果有一天,中國到處都有為殘障人士出行提供方便的基礎設施,就沒問題了嗎?其實是有的,他們之所以“不出門”甚至很少出門,並不全是不方便造成的,還有病恥感。

病恥感是一個醫學名詞,指一般人群對患有某種疾病患者的評價和反應。精神疾病的病恥感是其中最重要的內容,可細分為感知病恥感、經歷病恥感和自我病恥感。

感知病恥感是指大眾對病恥感的感受。一方面是個體所感受到的公眾對某種疾病患者持有的歧視性態度,另一方面是患者自己作為受歧視對象的感受;經歷病恥感是患者實際遭受的歧視或社會活動受到限制;自我病恥感是指公眾病恥感內化所導致的患者恐懼、羞愧、自罪、喪失自尊等負性情感體驗。

與病恥感直接對應,精神疾病患者在社會上受到歧視。通常分為外在與內在的歧視:前者是社會對患者的態度,表現在對患者抱有偏見,認為他們在某種程度上是有欠缺的,不應受到尊重或公平對待的;後者是患者對自己的看法,認為自己是不值得被愛和沒有價值的,或不能勝任本應能承擔的工作。

精神疾病的病恥感是重要的精神衛生問題,嚴重影響了患者的生活質量和康復。很多精神疾病患者之所以不能安於看病治療,就是害怕社會大眾對精神疾病的異樣的眼光。

患病好像是羞於啟齒的一件事情。不僅是有陌生人的歧視和偏見,還有家人的態度。

男嬰被“活埋”荒山,跟他一起的8000多萬人都因“病恥感”受過傷

患病好像是羞於啟齒的一件事情。

陌生人的歧視和偏見,以及殘障人士家屬的態度

在《一起聊聊抑鬱症》這本書裡,我看過一個真實的故事,在中國的一個偏遠地區,醫療設施落後,有個姓李的男人得了重度精神障礙,他被家人用鐵鏈子拴在地下室十多年,記者調查的時候,食物和糞便混在一起,身上開始長蛆,你知道活人身上長蛆是什麼概念嗎?就是身體的一部分慢慢壞死和腐爛。

這讓我想到被呂雉砍斷四肢放在罈子裡的那個女人,活著比死了還難受。

以前我總是覺得,不願意帶患者出門是什麼心態,大概是要面子,但其實不是的。大概是帶患者出門即怕傷害或者麻煩陌生人,又不知道怎麼辦吧?

當他們面臨照顧患者的時候,大部分是不知道該怎麼辦,即使是互聯網這麼發達的2019年,上網也百度不到該怎麼詳細的照顧患者,更沒有家屬照顧患者的相關培訓,以及怎麼撫慰心靈創傷。

我們並沒有積極的去應對殘障人士的問題,我們得承認這一點,除了殘障人士的家屬,還包括在寫這行字的我,以及看這篇文章的你,還有我們整個的媒體環境。

男嬰被“活埋”荒山,跟他一起的8000多萬人都因“病恥感”受過傷

顏色不一樣的煙火

這個世界上應該有不一樣的色彩,就像哥哥張國榮的那句歌詞“我就是我,顏色不一樣的煙火”

男嬰被“活埋”荒山,跟他一起的8000多萬人都因“病恥感”受過傷

張國榮

1986年出生於湖北省的劉文君,小時候因車禍,意外失去右腿,但她照樣和孩子們打打鬧鬧完成一片,不覺得自己有什麼不同。

2005年,臨近畢業,想著將來出去面試找工作,還是得裝個假肢。於是她找到省殘聯,卻正好碰到招運動員。當時省殘聯的一位處長覺得她身體各方面條件不錯,給了一個電話,讓她去找一個叫做文青的教練。

見面那天,她下錯了車,整整提前了三站。她一路問一路跳,等她跳到文青教練的面前,已渾身是汗。一向嚴苛的文青教練對她很是滿意,自那天起,她正式成為武鋼輪椅競速隊的一員。

2008年劉文君在北京殘奧會上獲得了一金一銀的好成績,2012年倫敦殘奧會上,她不僅獲得女子100米T54級(T代表徑賽,數字代表殘疾的程度)輪椅競速的金牌,更以15秒82的成績打破世界記錄。

這位頑強的姑娘,用自己的行動像全世界證明她曾經的一句說話:“我可以不是任何人的包袱。”

男嬰被“活埋”荒山,跟他一起的8000多萬人都因“病恥感”受過傷

劉文君奪冠

她不僅不是包袱,而且是寶藏女孩,為祖國在世界舞臺上爭了光。

不僅是世界冠軍,還有無數殘障人士需要被看到,被關注到。

男嬰被“活埋”荒山,跟他一起的8000多萬人都因“病恥感”受過傷

你知道怎麼解決一個問題嗎?最重要的第一步是看見它。

然後才是承認它,才有可能解決它。

如果我們總是靠國家的力量去做基礎建設,靠殘奧會每年帶來無數不多的流量。問題永遠都會存在,當我們自己開始重視這個問題,開始傳播,媒體開始曝光,當大眾的目光開始聚焦在這些問題上,它才有改變的可能性。

最基礎的一些事,是我們可以做的:

1、開始記錄、傳播,關注殘障人士的事情

2、關注並且轉載疾病的科普文,拒絕歧視、偏見以及誤解

3、儘可能幫助有需要的殘障人士

4、在有機會的情況下推進無障礙通道等基礎設施的建設。

路還很長,總要有人先開始去做。我還記得那句從小學就開始學習的話——“天下興亡,匹夫有責”。什麼是興?什麼是亡?國泰民安是興,餓殍遍野是亡。如果我們沒有能力去製造一場轟動,那就用一個靈魂去影響另一個靈魂。如果這篇文章對一個人有所觸動,它便完成了它的使命。

作者簡介:賴企心,火星演講會前項目負責人、《向上的力量》製片人,喜歡讀書講故事,關心糧食和蔬菜,寫過、愛過、活過。


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