今天，一篇叫《皓媽》的文章在寧波人的朋友圈熱傳，主人公是寧波一位自閉症孩子的母親，上天給她發了張爛牌；但她又是超級堅韌的母親，在十幾年中舉全家之力，將孩子培養成人。
她把這幾年來的感悟，寫成了文字。
收到這篇文章的“天地孤旅”說，皓子媽造就了皓子，皓子也造就了皓子媽，向上的人生就是互相成就的過程。轉發這篇文章，是為了讓大家更瞭解自閉症孩子家庭的喜怒哀樂，讓大家更關愛自閉症孩子的成長，也讓自閉症孩子的家庭看到希望——努力是很艱辛，成功往往是在再堅持一下的努力之中。
本網轉發此文，略有刪減——
皓子媽
我叫傅雪芳，ASD圈內人都叫我皓子媽。自20年前成為自閉症孩子的媽起，我似乎失去了未來，一直在做“往後餘生”的事情。
朋友圈上，我近來的行蹤：在雲南大墨雨村體驗“永續”生活，在黑龍江參加中俄皮划艇大會，在廣州參加心智障礙者交友課題產品的設計研發，在寧波帶領家長團隊為13位星寶實踐“社交禮儀訓練營”……一個暑期的馬不停蹄，引起了很多知曉我底牌人的質疑或好奇，“你是一名自閉症孩子母親，怎麼有那麼多的時候和精力？”“你家皓子都已經工作了，怎麼還去做那麼多與你家無關的事情？”
當一般家長都愁雲慘霧地訓練自己孩子的時候，你卻從南飛到北，從北飛到東地在“嗨玩”，一點都不管自家的重低典自閉症孩子、自己的家。對，我就是那個二般的自閉症孩子母親。今日我能這樣放飛自己，還真得益於我20年前對家庭往後餘生的“人生設計”和這20年自己不斷調整的心智模式。
20年前沒有電腦，更沒有互聯網，所有自閉症疾病的信息，來源於傳統媒體廣播電視報紙，外加人際間口口相傳。我家的皓子，屬於功能退化型的病症，從會說1、2個字，1歲半漸漸開始完全不會說話，甚至不理人、不看人，對外界刺激沒反應，一度還被認為“聾了”。外加大小便不知、不會指物、危險不知、滿世界跑……雖然醫院兒保科的醫生安慰說，這是皓子從無意義“仿說”，向自主意識過渡的黑色時期，讓我們靜候佳音。
偏偏我是一個“等風來不如追風去”的人，於是腦電圖、磁共振，想要撬開這個腦袋看看，發生了什麼。當醫生看著皓子本人的眉清目秀和各種腦成像，都說“這個孩子好著呢，是你這個媽有病”。
皓子2歲時，我終於在一本外譯本里看到兒童病症裡的“孤獨症”，事後我才知道，1999年全國也只有5位醫生知道孤獨症是怎麼回事兒，跟家庭養育無關。
找到了上海復旦兒科一位剛剛從澳洲、香港進修孤獨症治療回來的女醫生。她直接告訴我：皓子患重度低功能典型自閉症，對策是放棄訓練、再生一個，因為在她收集到的統計信息裡，全世界沒有一個家長，能在康復訓練的路上可以堅持4年以上。在2000年，全國只有一家家長自己開的為期100天的家長訓練班，不但遠在北京，而排號要等5年之久。
自閉症孩子長著一副大眾臉，只要情緒上穩定、行為上可控，在城市的人堆裡很長時間也不會被發現的。現在21歲的皓子，每天公交轉地鐵上班，3個小時穿行中都是獨立來回，在庇護工廠穩定就業快3年了，體現出他自身的價值了。雖然皓子的語言溝通還不達標，但不影響他參與流水線工作，因為他守規矩、聽指令、工作認真出手快。
正因為我有自己帶著皓子生活的念頭，當年我並沒有把訓練的目標定在能講話上，而是定在生活能力自理上，以減少我將來的成本和負擔，不能因為一個殘疾孩子把全家拖入困境，變成一個家庭的殘疾，我們得有自己的人生。
對整個家庭的人生設計上，開動了我工業會計專業的理念，做幾率分析，把時間、精力、經費做預算和配置，對家庭人員做分工，媽媽負責訓練+信息收集+外交+掙錢，爸爸負責信息收集+掙錢+交通保障、外婆負責全家吃飽穿暖。
2000年起，我們家開始新的運作：給皓子選擇了離家近、全天訓練不用陪的機構，這樣保證了媽媽和爸爸能夠正常工作，外婆能夠參與幫忙。
因為有外婆這個職位的時間限制，我們有強烈的倒計時感，提前消費普通人的興趣愛好：旅遊、戶外極限、攝影、美食……
有家長總結過，上班其實也是一種喘息，不用24小時對著一個殘障孩子，我們也不用每天在各種培訓班的路上奔跑。而我更在自己的興趣愛好中開啟了心智模式，不再覺得自己的世界是灰暗的。特別是被帶進攝影圈後，生活中美好的點點滴滴都會被捕捉，打破了我因為知識侷限所造成的定勢思維，所謂眼界決定高度吧。用簡單的話來說：你用自己怎樣的眼鏡來看世界，並用怎樣的行動來塑造你自己的世界。
很多人看到了我這20年一直的“嗨玩”，甚至是極限運動：全球第三大沙漠巴丹吉林科考線穿越，登山者天堂尼泊爾ABC徒步，自然流域皮划艇黑龍江三段賽，西藏大北線負重30斤行攝……再堅強的人也需要喘息，在比賽的時候，在看美景的時候，會讓人全神貫注只顧眼前，放空了自己，卸下了那份無奈，微笑面對坎坷困苦，盡享生命所賦予的美好歷程。每一次“嗨玩”過後，都會有歸零的感覺，然後再枕戈待旦，強健身心，培訓皓子，既不耽誤工作也不耽誤家庭。
當別的家長花大錢陪著孩子在全國不同知名機構輾轉培訓時，我卻按兵不動在同一機構讓皓子待14年；
當別的家長為“普（通）小（學）”融合而陪讀，皓子因為情況太差，直接放棄了9年義務教育；
當別的家長埋頭對孩子桌面教學時，我陪著皓子做生活的實際操作練習；
當別的家長辭職帶孩子外地訓練，我在更多地圈朋友尋資源；
當別的家長去往全國追大咖聽講座，我利用家門口的資源，聽各種各樣大大小小的公開課，讓自己有了清晰的判斷和目標；
當很多家長糾結於“普小”還是“特（殊學）校”的時候，我把15歲的皓子推上了公交車練習獨立出行；
當別的孩子在追求學業特長的時候，我把16歲皓子的“特校”職高課砍掉1/3，其餘時間用來做志願者、各種勞動實習，幫他種下一顆“要自食其力”的種子；
當很多家長縮在家裡哀怨命運不公，我把整個家庭拋在大眾眼前，視頻採訪從不打馬賽克，全家人跟我一起“不要臉”，讓大家關注星寶孩子；
當很多家長深耕心理流派、學習考證時，我奔走呼號，想要給自閉症孩子群體撐起一片小小的綠蔭，從媒體人的角度佈局，以點帶面引得政府、社會各界的重視。
自閉症的殘障跟別的殘障還有很大的不同，如果前期康復訓練做得好，他們後面的上升空間是巨大。皓子就是一個很好的例子，12年的時間連續不斷堅持在康復訓練機構，接受針對他個體制定的訓練計劃，也挖掘到了他身上的優勢。如數字記憶，他可以背到圓周率小數點後面275位。數學的理解，幫助他的語言、邏輯提升。
當他14週歲離開康復訓練機構，邊進達敏學校，邊接觸社會去做義工。這樣，他原先訓練的潛能都發揮出來，眼界開闊了，與人溝通的能力日漸提高。進入職高班以後，一半的時間學習工作技能，一半的時間在愛心單位的實際工作場景中實踐。他能跟人進行簡單的交流聊天、能處理自己事務，還學會了彈電子琴、游泳，還能製作版畫。我拿著皓子的案例，奔走呼號有關管理部門，為寧波的自閉症家庭爭取到6歲以後延長期的康復訓練補貼，至今已經有7個年頭了。
我覺得我是一個把AB型性格用到極致的人，有時我是一個極度沉悶的人，一頓飯或一個幾天的會，我就是那空氣，別人對我全然沒有印象。但是遇到對眼的人，我又是個話嘮，語不驚人死不休的那種，全然不顧別人的感受。於是我有很鐵的朋友，也會得罪人——據說有很多人“怕”我。對圈內家長的直言不諱、帶活動時對孩子們嚴厲不暴力的“吃相”，也讓有的家長避我三舍。
我是一個急性子的化期待為創造的人，卻贏得了全家人、甚至家族的支持。這20年我一直都有投入、產出和止損的概念，所以在給皓子的人生設計裡，有很多放棄的選項，根據條件調整方案，不跟大流，從家庭內部和社會外部創造支持體系，儘量給皓子創造抱持性的環境，就像今夏熱映影片《銀河補習班》裡鄧超飾演的父親。
“抱持”，在英語中意為“hold”，也就是曾風行一時的流行語“hold住”。我記憶深刻的一件事情是，皓子在17歲時，砸了人家汽車引擎蓋。當週遭所有的人都不理解你，建議把你送精神病院的時候，我用申請內退的代價，來陪伴、支持、理解、包容你。
這些年你無數次跌倒，我幫助你重新站起來，支持你搖搖晃晃，繼續向前，在你的背後牢牢托住，肯定你的感受、接住你的無力，在事件之下幫助你學習正確做人、做事，鍛鍊規則。我讓你在抱持的環境下，變得很有安全感和自信心。因為皓子知道有人相信自己，有人在他能力不足的時候幫助他。這樣他才能有底氣和勇氣，去大膽地思考、嘗試和探索，逐漸長成一個向上、有思考、擁有夢想的年輕人。
發生了很多鉅變後，也讓我重新思考我們給孩子的愛，如果沒有半分的接納、包容和肯定，只有一股腦地忙碌和鞭策，其實最終也會害了孩子。因為笨是可以被催眠的，焦慮也是會傳染。當父母認定孩子不行，那孩子也會自認不行。可惜我們日常做得最多的是否定和挑剔，則是親手把他們搖晃的身體推倒，讓他們再次跌入無力之中，只能壓抑自我去迎合。
今年八月廣州愛成長社交禮儀課導師問我，“據我觀察，全國家長組織的負責人，在組織工作和家庭上的精力對半分？皓子的情況都已經那麼好了，你為什麼還在為家長組織的事情上那麼拼？你現在很多努力在推行的事情，皓子根本用不著，以你退休的身份完全可以有我父母般的美好退休生活。”我答：“因為時間”。
因為外婆84歲高齡，我還有多少時間可以長時間的外出學習？
因為我年紀大了，我還有多少時間可以維持這樣的體力、精力和腦力？
因為我退休了，資源還有多少時間可以加以利用？
因為身處信息爆炸年代，自閉症的關注度時間可以維持多久？
因為很多家庭在面臨與我一樣的困境，我不希望他們再付出代價，時間越早搶救機會越多。
因為.....
就像影片《哪吒》裡傳達的“我命由我不由天”，因為我對整個家庭的人生設計，對孩子的目標，幾乎是貼地的。所以皓子後來的變化，對我而言全都是“獎金”，所以我們家人，算是比較平穩地度過了20年，家庭關係、夫妻關係都還保持得不錯。
當然，這20年裡皓子也多次帶給我們急風激浪，都是因為妥善地利用了我良好的朋友圈、我們家長的自組織、與組織帶來的社會關係……無數次的風浪，也練就了我成為《瘋狂動物城》裡的兔子朱迪。
這20年的經歷，也更讓我清醒地意識到“心再堅強也不要獨自飛翔”。這句話，與家長來說，是家長要走出來，孩子才會有更好的未來。而從我媒體人的責任和角度來看，一個人的需求是個點、一群人的需求是個面，涉及之眾，才能得到社會的支持、政府的扶持、政策的傾斜。
所以，對於我來說，時間就是機會，時間就是一個群體命運的改變.......目前看，我做的這些社會進步的推動，皓子用不著。但是縱觀時間長河，沒有1.0版，哪有2.0版、3.0版，或許4.0版，皓子就用上了呢？我們始終是這個特殊群體的一份子。
在20年裡，我有做過投入產出比，學會“舍.得”，但在把嚴重社交障礙的皓子推入社會的機會面前，我是一個只要有1%機會，就會付出100%努力的人。於是為心智障礙群體的自主生活保駕護航，2018年我們星寶自閉症家庭支援中心在全大市推出了“無障礙出行”，2019年我們又開始設計“出行.無障礙”，只要這個孩子走出家門，意味著他就跟這個社會產生連接，社會該怎樣為這個群體提供支持？我們的孩子又該在家裡做怎麼的預案和反覆練習？如何提高孩子們社會適應性的鍛鍊迫在眉睫。
《斯坦福大學大學人生設計課》告訴我們，人生並不存在完美規劃，正如設計師不會一味“思考”未來，而是主動去創造未來一樣，你需要利用設計思維模式，找到自己的生活目標，集中精力，為自己創造更多的可能性，大膽嘗試，這樣才有可能改變命運。
人的一生都在向死而生，自從被命運打翻在地，往後的餘生，一名自閉症孩子家長成為了我的終身職業，我的職責是把一手爛牌打好，置之死地而後生。這需要勇氣、精算、設計、策劃——我是一名持證策劃師！
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