錢江晚報·小時新聞記者 施雯 通訊員 戚小芬
“珍珍去上學了，姐姐前兩天跟我發微信說，妹妹比之前待家裡好多了。”
謝紅波口裡的珍珍11歲，是他今年年初，在貴州天柱縣鄉下衛生院遇見的。
當了這麼多年兒科醫生，見到滿手、滿臉皮膚碳黑且無比蒼老的珍珍時，謝紅波還是驚呆了。
（1）
“我們鄉下有個貧困戶，家裡小女兒得了奇怪的皮膚病，一直看不好，你能幫忙去看看嗎？”
2019年年初，剛來貴州天柱縣扶貧幾個月，杭州市餘杭區婦幼保健院兒科專家謝紅波接到當地幹部這樣一個邀請。
他們要去見的這個女孩，就是珍珍，她家不通汽車，要從鄉里翻山越嶺，開很久的摩托車才能到。
為此，全家人特地提前出發到鄉衛生院，等著醫生過來。
“這絕對不是皮膚病，應該是某種遺傳性疾病。”
這是謝紅波見到珍珍後，腦海中冒出的第一個念頭。
為了確診珍珍的毛病，並提出合理的治療方案，謝紅波開始了長達半年的“搜索”。
謝紅波火速聯繫了浙江大學醫學院附屬兒童醫院的皮膚病專家，為珍珍進行遠程視頻會診。
專家遠程會診的初步結果是，懷疑孩子得的是一種十分罕見的遺傳病—著色性幹皮病。
這種病，如果不干預，則會誘發皮膚癌而致死。
（2）
當時參與遠程視頻會診的省兒保皮膚科李雲玲主任說，珍珍得的這種病我們第一次會診時就懷疑了，後來基因檢測結果出來才確診的。這種病人我們也遇到過，主要就是要嚴格防曬，不管室內室外，隔幾個小時要塗一次防曬霜。根據基因突變的情況不同，這個病最嚴重的會活不過20歲。
得這種病的人，會對紫外線異常敏感，只要是暴露在陽光下的皮膚，就會呈現焦炭狀的病變，特別是臉部和雙手，珍珍因此變得模樣恐怖。
在那個閉塞的小山村，珍珍成了街坊四鄰議論的焦點，因為從小受到歧視，爸爸媽媽也沒有讓珍珍去上學，也沒有哪所普通學校願意接收她。
謝紅波隱約感覺，珍珍的內心是極其自卑的，她寡言少語，而且因為不會說普通話，幾乎無法跟外來的人交流。
珍珍有個27歲的姐姐在當地理髮店工作，是家裡唯一一個會說些普通話的人。
跟姐姐的溝通，讓謝紅波瞭解到，珍珍前面，這個家庭還有好幾個孩子，但都莫名其妙相繼死去了。
“雖然姐姐是健康人，但很有可能珍珍前面的哥哥姐姐，也有遺傳到這個病，所以才會早早去世。”
謝紅波這樣懷疑，但要確診珍珍是不是遺傳方面的疾病，需要先對珍珍和她父母進行基因檢測。
（3）
謝紅波幫忙聯繫到杭州一家基因檢測公司。一個人的基因檢測費用是4000多元，三個人一萬多元的檢測費用，這錢，珍珍家根本出不起。
“孩子的毛病非常罕見，家裡條件也不好，你們公司能不能幫忙免費檢測一下？”
一個多星期後，檢測公司同意給珍珍全家做免費檢測。
不過，珍珍一家人的血樣，必須要到貴陽的省級大醫院才能抽取送檢，但珍珍父母不太願意從大山裡特地跑去貴陽抽血。
能不能就地抽血，然後用快遞送樣呢？
謝紅波在縣裡聯繫到一家快遞公司，剛開始，人家並不願意接這樣的單。
為此，謝紅波磨破了嘴皮子，跟人交涉了半個月，還簽了後果自負的合同，才終於把珍珍家的血樣送到了杭州。
今年，謝紅波已經往返浙黔兩地六七次，每次都是幫珍珍和其他病患解決問題。
在等了近1個月後，珍珍全家的檢測報告出來了，珍珍得的果然是著色性幹皮病。
（4）
這個毛病，其實沒有什麼特價藥，珍珍只能採取保守治療的方法，暴露皮膚的地方必須塗上防曬霜，進行物理防曬。
不過，讓謝紅波更加擔憂的是孩子的心理健康問題。
“這孩子，不能這樣一直待在家裡，必須要讓她去上學，和同齡人接觸，不能讓她一直這樣鬱悶下去。”
為此，謝紅波特地找到當地分管教育的副縣長，跟他商量給孩子安排就學的事情。
當地幫忙聯繫上了一家特殊兒童學校，還為珍珍爭取到了免費讀書的機會。
自從去了學校，珍珍變得開朗起來，而且因為堅持塗謝紅波給她的防曬霜，皮膚症狀也得到了一定緩解。
“珍珍病變皮膚的活體取下來，其實可以送檢化驗，觀察是否有癌變，但是這些都要送省級大醫院才能做到，對於珍珍來說，能夠快樂地生活每一天，眼下是最重要的。”
謝紅波經常去看珍珍，他也留了珍珍姐姐的微信，讓姐姐及時跟他反饋珍珍的情況。
現在，每次見到謝紅波，珍珍總是不停地說謝謝，感謝這位杭州“爸爸”給了她那麼多。
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