太心酸,萌娃患癌失明睜眼睡覺“治不好,捐眼角膜”


“媽媽,你在哪?抱著我好嗎?我怕。”病床上的豪豪呼喊著媽媽。5歲的豪豪身患腫瘤,因視覺神經受損而失明。媽媽朱英看到豪豪每天靠雙手摸東西度日,倍感心酸。豪豪的病危險性較高,爸媽商量後決定:如果治不好,就把豪豪的眼角膜捐給需要的人。“目前我們四處借錢救治豪豪,如果有萬一,願給別的孩子帶來光明。”媽媽哭著說。圖為:媽媽朱英在病床邊照顧豪豪。

生病前,豪豪有一雙漂亮的大眼睛,從小人見人愛。媽媽朱英,做文職工作,爸爸於華,在重慶一家工廠當木工。豪豪和姐姐與爸爸媽媽、爺爺奶奶,一同住在重慶市銅梁區安居鎮的農村。“那會,看著姐弟倆健康快樂的成長,覺得再苦再累心裡也是幸福的。”豪豪爸爸回憶著過去的時光。圖為生病前的豪豪。

“媽媽,我怎麼看不見東西了?是天黑了嗎?”2019年春節期間,剛睡起來的豪豪突然喊媽媽。此時,媽媽發現豪豪正在用手四處亂摸,不敢邁步走路,生怕跌倒。“我一開始以為他在和我玩惡作劇。”媽媽說,後來緊急到醫院做檢查,發現豪豪腦部有腫瘤。圖為,媽媽通過按摩為豪豪緩解疼痛。


豪豪爸媽不敢耽擱,帶他到重慶醫科大學附屬醫院。2019年2月13日,經過進一步檢查,豪豪被診斷為患有伯基特淋巴瘤。2019年2月20日,豪豪轉到重慶兒童醫院進行化療。“當時,醫院就給豪豪下了病危通知書。經過幾次化療,豪豪的病情還是不見好轉。”媽媽說。圖為:爸爸在病房安慰豪豪。

2019年6月1日,媽媽帶著豪豪進京求醫,在北京博仁醫院開始住院治療,病情逐漸趨於穩定。“在醫院,豪豪睡覺的時候,經常是睜著眼睛,其實已經睡著了。也有人看到豪豪的眼睛又大又亮,誇好看,卻不知,他的眼睛裡是一片黑暗。每次聽別人說他的眼睛,我心裡就特難受。”媽媽說。圖為:在病床上,豪豪摟著媽媽睡覺。

左邊是豪豪生病前,過4歲的生日時的樣子,吃著蛋糕,活潑可愛。右邊是,2019年10月6日豪豪5歲生日時,醫院護士和志願者一起在病房為豪豪慶祝。媽媽擔心這可能是他過的最後一個生日,便為豪豪拍下了很多照片。畫面中,豪豪對比一年前,目光呆滯,眼睛失明,頭髮光禿,只能靠聽覺,感受爸媽和醫生們對他的祝福。


2019年10月6日,媽媽在病房裡佈置了生日彩旗和氣球,為豪豪戴上了能發光的生日皇冠。小光頭豪豪,拿到病友送給他生日禮物時, 滿臉笑容。

豪豪睡著了,媽媽默默看著他。在簽署器官捐獻志願登記表的時候,朱英重重打了丈夫於華幾拳,然後又抱著丈夫痛哭起來,周圍的志願者和病友都是眼圈泛紅。最後,她還是在登記表上籤下了自己的名字。豪豪失明的原因不是眼睛本身,而是腫瘤影響視神經導致,所以捐獻眼角膜是沒有問題的。“若是救不了豪豪,希望他能帶給別人光明,小寶寶眼睛看不見實在太可憐了。”媽媽說。

豪豪在醫院的治療,很多時候都是媽媽朱英一人在醫院陪護,豪豪看不見,身邊無法離人。在醫院裡,有不少熱心的病友都幫他們做飯,跑腿。圖為媽媽用棉棒給豪豪潤嘴唇。


“醫院附近房租太貴,病房規定晚上只能留一個家長,我就在醫院樓道里打地鋪。最近北京的氣溫已經很低,晚上特別難熬。”爸爸於華說。為了給豪豪攢看病的錢,他一直咬牙堅持,醫院能抽身的時候,就出去打工,儘量掙錢補貼生活費用。

在老家的姐姐,同樣很關心弟弟豪豪。她經常會跟弟弟視頻,還把自己在學校的新鮮事告訴他,豪豪有時候也會給姐姐出算術題目。豪豪看不見,只能聽和說。朱英說,今年過年,她會去把姐姐也帶來北京,全家人一起在病房團圓。

豪豪生病到現在花了幾十萬,爸爸媽媽借遍了親友,不知道還能堅持多久。

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