女兒的病比白血病還難治,他落淚時心中悔恨:給女兒的愛太少


“之前我一個人一天干兩份工作,建築工人和跑外賣,每天工作最少15個小時,幾乎天天如此。因為疫情,我沒有了工作,我很著急,該怎麼辦?”王銳的女兒患有慢性活動性EB病毒感染。他之所以這樣不要命幹,是為了救他6歲的女兒,多掙一分錢,女兒就有一分活下去的希望。圖為王銳為不耽誤時間,邊送外賣邊吃飯。

31歲的王銳來自河南省駐馬店正陽縣一個普通的農村家庭。為了生計,他和妻子原本在工廠打工,老人在家照顧孩子。2018年6月份麥收季節他和妻子回老家幫忙,女兒王梓茹突然發燒,本以為是普通感冒,但是在診所治療10天沒有任何好轉,去縣醫院治療一週燒才退下去。忙完家裡的農活後,夫妻二人7月份再次回到了廠子裡,“我們應該再給閨女檢查一下,當時太大意了,是我們把孩子耽誤了。”王銳內疚地說。圖為王銳一家三口

回到廠子裡不到一週,王銳接到了父親的電話,說女兒高燒不退被送到了駐馬店中心醫院,血小板只有30個,病情很嚴重。王銳跟妻子連夜回到家,醫生說可能是血液病,建議去大院治療。當日王銳和妻子帶著孩子去往鄭州大學第一附屬醫院,做了各種檢查,骨穿做了兩次,最後確診為慢性活動性EB病毒感染,唯一治療方法就是骨髓移植。醫生的話嚇蒙了夫妻二人,始終不敢相信這個診斷結果。圖為孩子第三次住院出具的診斷證明。


夫妻二人決定去北京再做一次檢查,2018年11月7日二人帶著女兒去了北京兒童醫院,診斷還是慢性活動性EB病毒感染。夫妻倆本想著在北京給女兒治療,但是在北京看病費用很高昂,短短几天就花光了隨身攜帶的3萬塊錢,只能回到鄭大一附院血液科繼續治療。醫生告訴王銳,孩子的病比白血病都難治,骨髓移植是唯一的辦法,移植及後續治療至少需準備幾十萬的費用。鑑於家裡的情況,只能一邊保守治療,一邊籌錢。圖為媽媽揹著女兒玩耍。

王銳女兒從生病到現在已經有一年多的時間,大部分都是在冷冰冰的醫院度過,原本活潑愛笑的女兒現在變的沉默寡言。“爸爸媽媽我想回家,我想去上學,咱們什麼時候能回去啊?”每次女兒這樣問他,王銳的心裡都如同刀絞。保守治療無法治癒孩子的病,到現在孩子的病一直反覆,不知道受了多少的罪。

為籌集治療費用,家人以極低的價格20萬賣掉了老家鎮上的房子,加上家裡的積蓄近10萬,短短一年給孩子治病花了30萬。好在報銷了12萬,但報銷的錢也用於孩子後續的治療和生活開銷。為了節約開支,夫妻二人不捨得吃也不捨得穿,自己也慢慢學會了給孩子注射針劑,儘量減少一些不必要的醫療開支。眼看女兒馬上做骨髓移植了,可是高昂的骨髓移植費用始終沒有著落,為了救女兒的命,王銳只能在醫院附近打工。


每天早晨起來安頓好女兒,王銳就匆匆趕到了工地,自己只有一身的力氣,只能扛水泥帶、抹灰。雖然很累,但是一天也能掙一百多元。下午工地下班後,王銳就趕緊回到了住處,騎上了買來的二手電瓶車去送外賣,天天干到凌晨。女兒常常用妻子的微信給他發語音,說讓他注意安全。每次聽完王銳都會流淚,女兒越是懂事他越難受。“以前外出打工不在女兒身邊,欠女兒的愛太多了。”他發誓一定要治好女兒的病。

孩子爺爺種了一輩子地,沒有什麼經濟收入,為了多掙點錢給孫女看病,爺爺常常騎著三輪車去集市賣自己種的菜,每一次只能賣十幾塊錢。孫女一直是他和老伴照顧的,孩子病了之後,老人心裡一直很愧疚。“我爸媽一直責怪自己,說是自己沒有照顧好孩子,孩子才會生病,一想起孩子就哭,我知道不怪他們。”說起父母,王銳淚水打溼了眼眶。

女兒病情刻不容緩,必須進行移植,因為實在沒有錢,王銳只能厚著臉皮把所有的親朋好友的電話打了個遍,把家裡能賣的都賣了,四處借錢加報銷剩餘的錢,最終為女兒移植湊到了28萬。2019年12月19日,王銳女兒進倉移植,一個月後1月23日順利出倉。圖為王銳的女兒進移植倉。


“女兒進倉的這一個月,是我最難熬的一個月,每次隔著玻璃看孩子我都會忍不住掉淚,我怕失敗,怕失去女兒,我女兒懂事,看見我流淚就會給我做鬼臉逗我,她越這樣我越難受,好在還比較順利。醫生說移植的費用只是很小的一部分,移植過後面臨的不確定性還需要一大筆費用支撐,不管怎樣我都要撐下去。”王銳堅定地說。

女兒移植後的排異等其他治療,費用至少還需50萬。王銳作為家裡唯一的經濟支柱,想了各種辦法,親戚朋友已經借遍,家裡值錢的東西也早已變賣,但是還有很大的資金缺口。如今一貧如洗的他,因為突發的疫情,也沒辦法繼續這兩份工作,後續高昂醫藥費他徹夜難眠,一籌莫展。圖為在移植倉裡妻子一直陪伴在女兒身邊。

如果您願意幫孩子,可長按此二維碼打開鏈接,或者保存至手機相冊,打開微信“掃一掃”,從相冊中選取二維碼進行識別,即可獻出你的愛心,完成捐助。該項目由中華少年兒童善救助基金會9958兒童緊急救助中心發起,善款由發起方直接資助受助人進行治療,並對治療情況和資金流向進行公示。詳細請關注捐款平臺動態。監督電話:400-006-9958。


“感光計劃”為公益攝影師、慈善組織、募捐平臺搭橋,發佈困境家庭的圖片故事,助力募集善款。該計劃是由今日頭條攜手中國攝影家協會與中華少年兒童慈善救助基金會、中國人口福利基金會、中國社會福利基金會等具有公募資格的慈善組織聯合發起的圖片公益項目。如有困難,可私信“感光計劃”官方頭條號。


分享到:


相關文章: