兩幼子接連患病,長女需捐2次骨髓,母親悔恨把病痛延續孩子身上


看著病床上兩個年幼的孩子,一個哭另一個也在哭,我知道他們都是痛得難受。聽他們一聲一聲地叫著媽媽,好像在叫我救救他們。然而作為他們的媽媽我卻不能替他們分擔,所有的一切都是因我而起。

我叫黃連芬,家住福建省安溪縣。我原本有個幸福的家,兩個可愛的兒子,一個懂事的女兒,還有一個愛我的老公。我是二婚,我和前夫離婚後我獨自帶著大女兒生活,那段時間生活很艱難,後來經人介紹認識了現在的老公,相互聊得來,很快就結了婚,2018年4月1日和2019年2月13日分別生下兩個兒子。我們一家五口雖然是拼湊起來的家庭,卻也過得和和美美。

2019年4月17日,大兒子郭子銘突然高燒不止,起初我以為是普通流感,給孩子喝了退燒藥。藥起效時他退燒了,可沒過一會又持續高燒,我不敢耽擱,馬上帶孩子來到縣醫院。醫生初步診斷為重度支氣管肺炎,建議我們馬上轉上一級醫院。我們又帶著孩子來到廈門市婦幼保健院,當時大兒子被確診了5項疾病:支氣管肺炎、免疫缺陷病、肝功能損壞、輕度貧血、中性粒細胞減少症,但仍沒有最終的確診結果。


我們又來到福州協和醫院,醫生安排我們進行了基因檢測,大兒子最終被確診為免疫缺陷病,是我攜帶了隱性基因,才讓他得這種病。大兒子幾乎沒有免疫力,隨時都會被感染失去生命,只有通過骨髓移植才能完全治癒。孩子病情越來越嚴重,出現呼吸困難的情況,當即被送進重症監護室,醫生說孩子情況不好,5天內下了3次病危通知。我害怕極了,只能守在重症門口祈禱,還好他很爭氣,挺了過來。

醫生還告訴我,這種病傳男不傳女,只要是男孩都會得上這個病。我想到我的小兒子郭子滔,他才四個多月大,醫生讓我們最好也給他做個檢查,懷著忐忑的心情給小兒子也做了基因檢測,最終小兒子也被確診了和哥哥一樣的病——免疫缺陷病。

看著兩個嗷嗷待哺的孩子,悲痛之後我必須要堅強起來。醫生讓我們去上海復旦大學附屬兒科醫院,那裡比較權威。大兒子病情好轉一點,我們就馬不停蹄的趕往上海,醫生安排了配型。在等待的時間裡,我開始拼命籌錢,借遍所有親戚朋友,賣掉家裡所有值錢的東西,才湊了10萬塊錢。可是面對兩個孩子120萬的治療費,我實在無能為力。


很快,醫院那邊傳來消息,大女兒和兩個兒子的配型成功了。聽到這個消息,我心中五味雜陳,一邊是女兒,一邊是兩個兒子,捐骨髓大人都難以承受的痛,我剛剛12歲的女兒要承受雙倍。我和醫生商量能不能再等等其他配型,醫生說大兒子的情況很不樂觀,不能再拖下去了。

當天晚上和女兒視頻的時候,我把配型成功的消息告訴了她,女兒聽後特別高興,她說她終於可以救弟弟了。我告訴她這一次不是簡單地抽血,捐骨髓會很痛,女兒告訴我說她不怕,為了救弟弟做什麼都可以。我突然好恨自己,帶他們來到這個世界卻不能給他們健康,還要把疼痛延續到女兒身上。

對於女兒,我真的虧欠她太多太多,自從兒子生病以來,我就帶著兩個孩子奔波在求醫的路上,把女兒託付給外婆照顧,從小就失去父愛的女兒,比同齡的孩子要懂事一些,每次假期,我都盡力把她接到身邊,我想一家團圓。


可是每次女兒來,都不曾閒下來,給弟弟洗衣服衝奶,兒子病情不穩定需要住院的時候,女兒就在出租房裡幫我做飯送到醫院裡。看著僅僅12歲的女兒,我心如刀割,後來我才知道,她怕自己做飯慢,我等不及會餓,每次都是前一天晚上準備好第二天所有的食材。這一次女兒堅持捐骨髓,我的心比刀割都疼。

得到女兒的支持,我更加堅定了救兒子們的心,女兒都如此努力了,我還有什麼理由退縮。我一定要努力留下兩個兒子。

老公之前是給人家打工,在店鋪裡賣茶葉,每月工資4000元;我公公已經過世,婆婆在家以種地為生;我常年照顧兩個孩子,也沒有工作,剛剛結婚不久的我們,手上也沒什麼積蓄。這半年的求醫之路,我已經欠下了20多萬的外債,能借的都已經借了,可是兩個孩子120萬的治療費用我該怎麼拿得出來啊?我真的想留下他們,我最親愛的孩子們。

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