“獅麵人”小楊的親屬向醫護人士贈送錦旗以表達感激之情。 (首席記者 李明 實習生 徐楠 攝)
6月12日，患有神經纖維瘤病的18歲甘肅小夥小楊，從西安交大一附院康復出院。過去，他的面部巨瘤致使皮膚大面積松垂，幾乎將眼睛完全遮住，特殊的面容令他十分自卑。在一期手術完成後，小楊的面容有了很大改觀，久違的笑容出現在這個小夥子的臉上。據悉，醫院專家團隊未來還將對小楊的家族進行基因篩查，希望通過基因阻斷技術，讓其家族後代不再遺傳該病。
西安各界為貧困青年小楊籌集醫療費用
“因為面容太嚇人，我自己都不敢照鏡子，更不敢出門……”小楊難過地說。從小就患有神經纖維瘤病的他，臉部雙側的皮膚腫大鬆弛得非常厲害，走路時需將肉瘤掀開方能視物，且皮膚非常粗糙，表面有色素沉著，被人稱為“獅麵人”。
疾病給小楊的生活帶來了極大的不便和痛苦。小楊來自貧困家庭，不久前，甘肅當地醫生在下鄉支農扶貧時見到了小楊，由於病情極為複雜，醫生將小楊推薦到西安交大一附院整形美容頜面外科主任舒茂國教授處治療。
為了讓小楊儘快恢復容貌，迴歸正常生活，同時確保手術萬無一失，術前，交大一附院麻醉手術部、血管外科、影像科、皮膚科、神經外科、生殖醫學中心等十餘個學科的數十位專家教授共同評估了病情，確定了手術方案。5月30日，在6個小時的手術中，專家們克服了出血、修復等重重難關，順利為小楊實施了瘤體切除及整形手術，將其上瞼上提，面部皮膚收緊。
“在西安這一個月的治療過程中，我感受到了來自醫院領導、醫生、護士和社會上許多陌生人的溫暖，他們積極為我籌集醫療費用，對我伸出援助之手，讓我有機會改變人生。”小楊感動地說。
可利用基因阻斷技術讓患者家族後代不患此病
經過術後抗感染、營養以及止血等綜合治療，小楊的身體恢復良好。昨日上午，記者在交大一附院見到了即將出院的小楊，在側面部和眼部上方的瘤體被切除後，小楊的容貌有了很大改觀。半年後，醫院還將為小楊實施二期精修手術，屆時他的容貌將會有更大的改觀。
“此次我們利用複合手術室平臺，不挪動患者，一次麻醉，同時實施了介入和神經纖維瘤切除術，不但治療效果好，也給患者節省了不少手術費用。”舒茂國說。
“小楊患的是常染色體單基因顯性遺傳性疾病，他的妹妹也患有這個病，如果不對基因進行干預的話，這個病將來還有可能復發。”交大一附院生殖醫學科主任鄭鵬生說，因此，要想讓小楊家族徹底告別此病，一方面需要對已患病的人的基因進行檢查，搞清楚是基因突變還是某一段缺失，對基因進行修復；另一方面，在孕育下一代時，需人工授精，通過基因阻斷技術，將基因正常的胚胎植入受孕者體內，讓後代不再患上此病。
（記者 王燕）
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