艾滋病的殘酷故事每天都在孫明娟眼前發生。有人以肉眼可見的速度消瘦，眼窩深深下陷；有十幾歲的小孩被送進醫院，父母都已因艾滋病亡故。
艾滋病在孫明娟的身上留下很多痕跡。因為經歷特殊，她簡直是一部艾滋病“藥典”，住院時，常有外國專家來圍觀這個“稀有動物”。她被置換下的股骨頭都成了重要標本，供國內專家和日本東京大學的專家研究抗艾滋病藥物對人體的影響。
今天，我們推送一篇關於艾滋病的文章，也許能改變您對這個疾病的認知，如果您有相關想法或者故事，歡迎給我們留言。
視覺中國供圖
悲痛之餘，羅良貴囑咐中國青年報記者說，要向所有幫助過女兒的好心人道謝。
那是一種直徑小到120納米、像仙人球似的病毒，但它能“感染”直徑12756公里的地球。
自1981年被發現以來，艾滋病病毒已經奪走了4000萬人的生命，並繼續寄生在3700萬人體內。最早的“雞尾酒療法”一直到15年後才被髮明出來，之後又過了8年，中國人才用上國產仿製藥。在2004年以前，國內患者使用進口藥物治療，每個月至少要花費1萬元。
孫明娟（為保護隱私用化名）與艾滋病病毒共處了15年，是最早用上國產仿製藥的一批患者。最初與她一起看病的患者，很多沒能等到黎明的到來。
15年過去了，治療藥物由最初白色的粉末，發展為後來紅色、黃色的大粒藥片。
她在北京協和醫院感染內科留下厚厚兩摞病歷，吃過國家免費治療政策覆蓋的所有治療艾滋病的藥物，其中一些已經因為副作用停產。這些藥物也在她的身上留下痕跡：多處肌肉萎縮、股骨頭壞死。
“她就是一本書，是整個中國艾滋病免費治療史。”北京協和醫院感染內科主任、艾滋病學組組長李太生會給每一個學生講孫明娟的案例，“看再多教材，都不如把她的病歷本從頭到尾讀一遍。”
她可能是協和最有名的艾滋病人，但走出李太生的這間診室，與病毒一起攜帶的還有“秘密”。她和中國80萬艾滋病毒感染者中的絕大多數人一樣，隱匿在茫茫人群中。
2004年，即使是專門的傳染病醫院，面對艾滋病人都如臨大敵
在北京協和醫院內科門診的走廊裡，通過熙熙攘攘的人群走到最裡面，就到了艾滋病隨診門診。它在醫院裡的名稱是免疫低下門診，常有不明就裡的患者掛號到這裡，再被轉到其他科室。
宋曉璟是門診成立以來第三任專科護士，她和李太生每週三都會守在這裡，迎接新確診的病人，為1500名長期隨診的患者提供治療和心理疏導。他們能叫出每個患者的名字。
和很多患者一樣，孫明娟得知自己患病後，陷入了長久的沉默。“艾滋病”只是新聞裡她認得的三個字，完全沒有概念，她“做夢都想不到會得這個病”，只覺得“馬上就要死了”。
她不肯相信，要求重做檢查。直到第二天，護士拿著化驗單進來，什麼都沒說，只是摸了摸孫明娟的後背，她才相信自己真的得病了。
那是2004年，國內對艾滋病的認識還很粗淺，它一度被翻譯為“愛死病”。即使是專門的傳染病醫院，面對艾滋病人都如臨大敵，洗衣房拒絕清洗艾滋病人用過的床單和被褥。
2001年，作為前衛生部專家組成員的李太生（前左二）在河南考察。受訪人供圖
李太生見過艾滋病肆虐的景象。1999年學成歸國後的幾年時間，他到中國所有的艾滋病流行區調研。2002年，在河南駐馬店上蔡縣文樓村，村頭到處都是新修的墳。村小學的課也停了，即使是白天，村裡都沒有人，走在路上他感到“瘮得慌”。
那幾年，李太生做了超過150場宣教，還是沒能消除很多人的錯誤觀念：艾滋病是壞人才會得的病，“你得肺癌了，也沒得治，會告訴親戚朋友，大家來告別一下。你得了艾滋病，你能告訴你的親人朋友嗎？”有些家庭來醫院，一聽是艾滋病，就說不治了，把患者帶回去。
確診後的一個月裡，孫明娟每天坐在病床上發呆。當時27歲的她是全家的希望，這個年輕人從北方一座小城市考進北京某知名大學，畢業後留在北京工作，還供著妹妹上學。她愛美，上班午休時間也要到公司旁的商場逛一逛。
艾滋病的殘酷故事每天都在她眼前發生。有人以肉眼可見的速度消瘦，眼窩深深下陷；有十幾歲的小孩被送進醫院，父母都已因艾滋病亡故。孫明娟的鄰床是一個來自農村的男人，妻子過來照顧，李太生見了，讓妻子去檢查，結果也是，第二天就住進了醫院。
那是治療艾滋病的國產仿製藥納入我國免費治療範疇的前夕，“吃得起每月1萬多元（進口藥）的病人用手就能數得過來。”李太生說。面對絕大多數病人，他只能想辦法維持他們的生命，甚至試過用中醫的辦法恢復病人的免疫力。
孫明娟的男朋友學醫，卻誤以為自己得了糖尿病或是肝病，至死都不知道自己得了艾滋病
住進感染內科的病房後，孫明娟每天聽的最多的話，就是艾滋病不可怕，能治療。護士似乎也不害怕艾滋病，每天和孫明娟一起吃飯，有空還和她拉家常、拍照。
在法國留學時，李太生經歷了艾滋病最恐怖的年代。那時候，做醫生很沒有成就感，每天都是被動應對出血感染，“開始轉一圈，過幾天再轉一圈，發現你管的病人全都死了。”他們對艾滋病束手無策，能做的只有安慰和預防感染。
回國後，因為沒有便宜的抗艾滋病藥物，李太生覺得就像敵人都衝上山頭了，手上卻沒有子彈。後來，國內一家醫藥公司向他贊助了20人份1年的抗艾滋病藥物，在他的軟磨硬泡下，藥量增加到30人份2年。孫明娟是那幸運的30人之一。
那半年，孫明娟每個月都要來醫院複查一次，觀察身體狀況，衡量治療方案是否適合。因為藥的副作用，每次往返北京的火車上，孫明娟一路都在吐。李太生說，他知道藥物副作用大，也沒有別的辦法，無藥可換，“要麼接受，要麼死”。
孫明娟和很多那個年代的病人一樣，都經受了肌肉萎縮的副作用，面部塌陷，腿跟火柴棍一樣。在國外，這甚至催生了一批整容醫生，專門為這些患者做皮膚整容。這種藥物現在已經退出市場。
2003年，時任國務院總理溫家寶向全世界承諾，中國政府要對所有艾滋病患者給予免費的抗艾滋病治療。國外藥物一過專利保護期，國內藥廠很快就生產出仿製藥。
包括孫明娟在內的患者雖然等來了免費藥，但究竟該怎麼用，包括李太生在內的專家心裡都沒底。首批接受免費治療的患者，超過四成出現了嘔吐、肝功能損傷等副作用或耐藥情況，很多人要求退出治療，甚至有人說，中國政府給患者用的是“毒藥”、國外不用的“垃圾藥”。
在2005年，國內只有5種仿製藥。用這5種藥，只能設計出3種治療方案。李太生帶領的團隊用了一年時間，淘汰了一種方案。他們又花了4年時間，降低了藥物副作用。
李太生還改良了兩項病人關鍵指標的檢測手段，使價格從200元、1200元降低到20元、150元。過去，這兩種檢測只能在省級及以上醫院進行，但現在，縣醫院甚至鄉鎮衛生院都能辦到。
到2012年，研究人員想在全國找出300個治療失敗的病人，結果只找到217個。
“中國用了最小的代價，得到了最大的治療效果。”李太生告訴記者。
患病後，孫明娟開始關注和艾滋病有關的新聞。每次到醫院，孫明娟都會找護士要有關艾滋病的內部雜誌。
看過很多資料，她才意識到，自己是被男朋友傳染了艾滋病。孫明娟確診的時候，她的男朋友已經離世2年。去世前，他體形消瘦，常常生病，這都是艾滋病的典型症狀。
孫明娟的男朋友學醫，卻誤以為自己得了糖尿病或是肝病，至死都不知道自己得了艾滋病，最後在出差的途中去世。
每次想到這些，孫明娟都懊悔得流淚，“如果早點知道這些知識，也許他還有救。”他們本打算在那年結婚。
協和醫院的護士摸索出一套向病人和親屬講解艾滋病的方式。對所有第一次來的病人，宋曉璟都會和病人單獨進行1小時的首診談話。
“這也是建立信任的過程。他們越信任你，治療效果越好，感染者體內的病毒量越低，傳播幾率也越低。”宋曉璟說，“我們努力做到共情，而不是同情。”據估計，在不受控制的情況下，一個艾滋病患者平均能傳染3~4人。很多病人會帶著情緒來醫院，因為他們在其他場合已經被人歧視、議論過了。
孫明娟沒有把自己患艾滋病的消息告訴任何同事或朋友，只有她的母親和妹妹知道。休息半年後，她回到原來的公司工作，努力把生活拉回正常的軌道。
雖然孫明娟很清楚，與身邊人日常的接觸不會傳染艾滋病，但她還是儘量和所有人保持距離，不和人握手、擁抱。吃飯時，她永遠用公筷夾菜，不會給人倒水或是拿食物，也不會把自己的東西給別人吃。
每年夏天過完，她就開始憂心，自己能不能挺過這個冬天，甚至幾次想過寫遺書
因為服藥方式錯誤，在最初幾年，一套治療方案用上1~2年，孫明娟體內的艾滋病毒就有了耐藥性，不得不換新的方案。每次產生耐藥性，她的腎病就會反覆，還伴隨著高血糖、高血脂等一系列併發症。
2009年，她因為艾滋病的併發症，開始用激素輔助治療。2011年，她又產生耐藥性，用上了醫保範圍內的最後一種藥物，但那給她的身體帶來極大的負擔。直到最近幾年，孫明娟的病情才平穩一些。
她的日子過得格外謹慎，出門時戴口罩，儘可能不坐公交、地鐵，不出現在人多的場合。身邊一有人打噴嚏，她就緊張得不得了，趕緊回家吃感冒藥。每到流感季節，她都瘋狂喝水。
恢復上班後幾個月，孫明娟的臉就瘦尖了，雙腳卻腫得穿不進去普通的鞋，每天只能穿拖鞋出門。
複診見到李太生時，他生氣地說，“你離我這麼近，出這麼大問題不來。”一名護士看到她驚呼，“你不要命了！”
她的身體已經不能支撐她做一份平常的工作。她本以為自己瘦是因為辛苦，卻從李太生那裡得知，這是抗艾滋病藥物的副作用，她的臉永遠都不可能恢復了。下巴和顴骨處的肉都萎縮了，能看出骨頭的形狀。
一起萎縮的，還有她的理想。“以前我還想出人頭地，掙多少錢，（現在）都沒了。”她辭掉了工作，回家休養身體，“還是身體重要……接受不了這樣的自己，太醜了。”
藥物還讓她健忘。到北京隨診，她好幾次等車或坐車時忘拿行李。去超市買東西回來，她總是忘記東西放在了哪裡。
2011年，藥物讓她掉光了頭髮，腎病再次變得嚴重，還伴隨著高血糖、高血脂、糖尿病、青光眼。護士給她測血糖，高到機器都“爆”了，測不出來。
一次，因為吃了兩個包子，血糖飆升，她被醫生批評，“你怎麼能這麼吃？”之前一直強作鎮定的她在病房裡號啕大哭，“我怎麼活成了這樣，連兩個包子都不能吃”。
她不得不用上當時醫保覆蓋的最後一種藥物，但那會給她的腎增加負擔。而且如果再一次產生耐藥性，她將不得不自費購買進口藥物，每個月花費數千元。後來，趕上“十二五”規劃，孫明娟用上了國內尚在試驗階段的療法。
症狀稍稍好轉，她又被奪走了獨自行走的能力。藥物讓她的雙腿肌肉萎縮，股骨頭壞死，走路“從腳後跟連到大腦地疼”。做活檢需要從大腿上挖一塊肌肉，她疼得幾乎暈倒，當場就覺得這病不治了。
地上幾釐米的小坑就能讓她摔倒。她家在五樓，每次上樓都要花費半小時，一路跌倒，完全靠抓著扶手才能回去。
有一次她想自己去菜場轉轉，都走到跟前了，地磚的不平整讓她跌倒在地。她向路人求助，卻沒人敢扶她，讓她給家人打電話。她不想麻煩家人，最後一點點爬到路邊，扶著樹才站起來。
到協和看病的時候，她的臉色非常差，不斷咳嗽，一度意識都不清醒了。李太生還是和往常一樣，告訴她“你很好”“沒問題的，別擔心”“你這種情況我們都治過”。事後才知道，那一次李太生真的擔心她“過不來”。
醫院檢查結果說孫明娟雙下肢神經受損。“既然沒說壞死，就還有恢復的可能。”於是她每天到小區裡蹬健身器材，光路上往返就要一個半小時。冬天天黑得早，老頭老太太都回去了，她一個人頂著寒風鍛鍊。一開始她只能蹬3個，後來，她一次能蹬300個，每天都堅持。
後來在李太生的協調下，她又在協和醫院做了股骨頭置換手術。2014年醫保多覆蓋了一種抗艾滋病藥物，副作用更小，李太生便給她換了藥物。
每一次治療走進死衚衕，她都幸運地趕上新的項目和療法。她總是因為病痛緊張得睡不著覺，“很奇怪，每次見到李大夫，他都輕描淡寫地說能治，我也都相信了”。還有護士向她打趣，“李大夫就是你的新藥。”
她依賴了這個大夫15年。在家嗓子疼，她一個電話打到醫院，護士接都不行，一定要李太生接電話。李太生出國開會了，她就住進醫院等他回來。
每年夏天過完，她就開始憂心，自己能不能挺過這個冬天，甚至幾次想過寫遺書，“要好好把自己對父母的歉疚說出來”。天冷起來，她又想到春暖花開的樣子，便給自己打氣，一定要撐到那個時候，出門看看新生，“多活一天就賺了一天”。
李太生不止一次感慨，在孫明娟身上看到“生命真的很強大”。他掂著孫明娟大腿的肉，“你看這就是生命力。”孫明娟自己也感到不可思議，現在長胖了，頭髮比年輕時候還要濃密，糖尿病、青光眼……種種不可逆轉的疾病，“到我身上居然都好了”。
孫明娟有個堂姐，30多歲因車禍去世。每次親戚見面，姑母還是會哭得不成人樣。當時姑母和孫明娟說，你雖病著，但你父母還是能見到你。即使難過，也不是天人永隔的痛苦。
她說，是這句話一直支撐自己活到現在，“我得讓父母看到我，我要在他們的視線之內。”
因為經歷特殊，她簡直是一部艾滋病“藥典”。
艾滋病的秘密，孫明娟守了15年。
曾有親近的朋友懷疑過她得了艾滋病，她趕緊把話題岔開。有人也得了嚴重的腎病，向她打聽在北京怎麼治的，她只說幫忙問問出不出診。這些都讓她心裡發慌。她辦不到坦然地和別人談論艾滋病，“可能大家都說社會觀念進步了，但我個人沒有感受到”。
就在孫明娟確診艾滋病那年的“世界艾滋病日”前夕，時任國家主席胡錦濤曾到北京市一家傳染病醫院視察，並與兩名艾滋病患者握手。結果當日《新聞聯播》播出時，他們的臉沒有打馬賽克。
他們直面鏡頭，本希望消除歧視，“老百姓會覺得，看，國家領導都不害怕艾滋病病人，咱更不用怕了”，卻讓全家人陷入了被歧視的境地。
孫明娟在醫院聽別人說起過這件事。那陣子，走在街上，在醫院拿藥、做檢查時，她總覺得身邊的人在議論自己。
在門診，患者總是把自己裹得嚴嚴實實。醫護人員發現，三四十歲的人最謹慎，“外界帶來的壓力，甚至比疾病本身還要重。”他和護士有時在醫院附近的商場遇到病人，都當作不認識，從來不會主動打招呼。
對艾滋病患者來說，身份暴露最直接的影響就是丟掉工作，有的連生活都過不下去，後一步才是親朋好友歧視帶來的傷害。《中華人民共和國傳染病防治法》等多部法律都規定不得歧視HIV感染者，但患者維權成本極高，耗時長。
2010年，中國首例艾滋病感染者就業歧視案中，安徽當地法院駁回原告（患者）全部訴訟請求；次年發生在貴州的一起艾滋病就業歧視事件中，法院不予受理。一直到2016年，中國才迎來首例獲得法院判決勝訴的艾滋病就業歧視案。
2008年，李太生提出，應該把艾滋病當作一種像高血壓、糖尿病一樣的慢性病進行治療。在他們長期隨診的1500個病人裡，過去七八年，死亡的病人只有9個，7個死因跟艾滋病無關。
他還記得，剛回國時，有同行知道他在國外學的治療艾滋病，都不和他坐在一張餐桌吃飯。
目前，仍有很多醫院拒絕給艾滋病患者做手術，“他們不會明說，但就給你拖著，或者採取保守療法，只吃藥，不開刀。”李太生說。
“現在醫療資源緊張，絕大多數科室不缺病人，多一個少一個都無所謂，更何況是艾滋病人。”
他能理解大家對艾滋病的恐懼。上世紀90年代在法國學習時，他也很害怕。第一次碰到患者的皮膚時特別緊張，感覺“涼涼的”“像蛇一樣”。但是他學習的醫院裡，很多醫生上手摸艾滋病人從不戴手套，看完病人後，走進咖啡屋，手都不洗拿起麵包就啃。
在他眼裡，艾滋病人反而是最容易溝通的病人群體，他們大多很聽話，態度也很好。
從查出艾滋病算起，花了5年，醫院才肯給孫明娟做腎穿刺。她是協和最早做腎穿刺、股骨頭手術的患者之一。當時，李太生完全靠私人關係，說服了主治醫生、麻醉醫生、相關護士，才讓手術成行。次數多了，一些科室就不再排斥艾滋病患者，從感染內科轉過去做手術成了家常便飯。
李太生覺得，宣傳還是很管用的。在10年前，很多人都認為艾滋病是絕症，不會去看醫生。他還經手過一對夫婦，把孩子送給了親戚，把老家的房子和地都賣了來北京看病，打算看看天安門就等死了。
結果病情控制得很好，他們冬天賣煤球，夏天養豬掙錢，把賣掉的房子和地又掙了回來，孩子也接了回來。現在，來看病的人已經很少會認為自己沒得治。
艾滋病在孫明娟的身上留下很多痕跡。因為經歷特殊，她簡直是一部艾滋病“藥典”，住院時，常有外國專家來圍觀這個“稀有動物”。她被置換下的股骨頭都成了重要標本，供國內專家和日本東京大學的專家研究抗艾滋病藥物對人體的影響。
在醫學以外的世界，作為“活化石”的孫明娟依舊保持著“低調”，她打算將自己的秘密永遠保守下去。
回想過去的15年，孫明娟最後悔的是，太多時間都用在了擔心上。
迄今為止，孫明娟把自己保護得很好。她從來沒有感受過來自別人的歧視，但她自己瞧不上自己。
長期的病痛，讓她覺得自己是個沒用的廢人，“誰願意和這樣的人打交道？”即使是親人，她都很少傾訴或抱怨，“誰都不願意聽這些。”
她本能地疏遠了所有的同學、朋友，不願意和任何人親近。想要來探病的，她直接拒絕。她從不參加朋友聚會，“臉都這樣了，腿腳也不利索，怎麼見人？能見到每天的太陽都不錯了。”
她生活的圈子越來越小，最後只剩下家附近的一小片區域，只和少數幾個親戚保持著來往。
她只告訴了母親和妹妹自己患病的消息，生活在同一個屋簷下的父親和妹夫對此一無所知。她擔心喜歡喝酒的父親酒後不小心說出去，也不忍心父親再經歷母親那樣的擔憂，“他話少，怕他在心裡憋壞了”，她也不想給妹妹和妹夫的關係引入潛在的矛盾。
她甚至不知道怎麼開口。妹妹來醫院時，她只是遞給她一本書，折著的一頁講的是艾滋病預防和治療。當時妹妹看完以後沉默了很久。
後來，妹妹和母親比孫明娟還要關心和艾滋病有關的新聞。反而是孫明娟在得病幾年後不再看這些新聞，“失望過太多次了。今天一個新發現，明天在動物身上試驗成功，都是虛無的希望。”她只對艾滋病能被徹底治癒的消息感興趣。
最初辭職回家時，她很不甘心，本想休息一陣再出來闖蕩。在家幫母親做生意不久，病痛就接踵而至。她試過在當地找一點零活兒幹，才上了三天班，就開始莫名發燒，掛了一週的點滴。家人再也不允許她出門工作。
因為休息在家，孫明娟包攬了幾乎一切家務。她搶著洗碗、佈置餐桌，只因想在親人不察覺的情況下，讓自己只用一套餐具、杯子；她搶著洗衣服，便能偷偷把自己的衣服單獨洗。儘管她知道，艾滋病不通過這些途徑傳播。
她把藥的盒子都扔了，存放在鈣片和維生素片盒子裡，再包上黑色的袋子，分別放在床頭櫃和五斗櫥裡。每天早上和晚上9點，鬧鐘準時響起，提醒吃藥，除夕也不例外——那時，她便從閤家團聚的客廳回到自己的房間。
孫明娟總是買一大堆消毒液放在家裡，每隔10天就把家裡徹底消個毒，“消毒水的味道讓我感到安心”。她很愛做飯，每次都特別小心，避免弄出傷口。她害怕家人介意自己做飯，妹妹卻說那有什麼關係。
因為妹妹一家工作繁忙，孩子出生後，這家人把孩子交給她照看。孫明娟一直記得，孩子出生後，她把孩子抱在懷裡，很想親一口。妹妹看出了她的想法，告訴她:“親吧，沒事。”小孩調皮，她一直避免被小外甥撓破皮。
但對孫明娟來說，親人對她越好，她越感到壓力大。她覺得自己是家庭的累贅、社會的負擔。做股骨頭置換手術花費了家裡10萬元，前期治療的費用已經算不過來了。
如果又產生耐藥性了怎麼辦？股骨頭置換手術只能做兩次，到時候怎麼辦？她不敢想這些問題。她完全靠家人養活，“不知道自己活著還有什麼意義”。直到後來開始照看小外甥和年邁的父母，孫明娟才覺得自己“有點用”，“算是最後發點光發點熱吧。”
小外甥常常讓她想到自己死去的愛人。她很多次幻想兩人結婚後的生活，如果沒有後來那些病痛，她覺得他們會有自己的孩子，母嬰阻斷艾滋病早就是很成熟的技術。
男朋友離世後，孫明娟再也沒有戀愛過。孫明娟的母親經常說，“這世上那麼多人，你怎麼偏偏就碰上這麼個人。”
“（剛確診時）會怨恨他，很強烈的恨。但人都死了，再恨也沒有用了。”說起男朋友，孫明娟說話的聲音變得很小，“那種感情不是一個恨或者愛能夠形容的，很複雜。他對我很好，我相信他很愛我。”
“人生也不能重來，只能接受。真是失敗的人生啊。”她說。
回想過去的15年，孫明娟最後悔的是，太多時間都用在了擔心上。擔心過完了今天沒有明天，擔心別人的眼光，檢查結果有一點點不正常，都惶惶不可終日。她覺得，這些時間本應該用來學習、充實地生活，但都白白浪費了。
“人生就是本大書，這輩子這個答案沒交好。如果讓我重活一遍，應該會比現在精彩很多。”在門診遇到看病的年輕人，她會忍不住和人說這些。
15年裡，她看著醫院掛號費從7元漲到9元，14元，再到“醫改”後的100元。以前在醫院候診的時候，診室外的人她都認識，大家還會一起聊天。到最近兩三年，多了很多年輕的生面孔，有些人沒有再見到了。
對醫生護士來說，病人能健康地活著，就是最好的獎勵，但他們常常收到意外的禮物。有一年，診室收到一箱來歷不明的橙子，後來宋曉璟收到一條短信：“今年的橙子甜嗎？我跟種樹的人說好了，萬一哪天我不在了，橙子也會在成熟後第一時間到協和。”
每一年，橙子都如期而至。（中國青年報出品）
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