《我不是药神》现实版,给癌症女儿续命,3个月“吃掉”一套房子

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“一盒药8万块可以吃44天,买了两盒都快吃完了,结疗后还要持续吃2年 。”7月6日,当摄影师和志愿者在出租屋内见到兰文科时,他指着手里的昂贵药物说,这是来自瑞士罗氏制药的自费靶向药艾乐替尼,酪氨酸激酶抑制剂直接靶向ALK,一盒224粒一天吃5粒,兰文科给女儿买了2盒花了16万,这钱能在他们镇上买个小户型房子了。事后他才知道这一盒药5万可以买到,他买贵了。

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那你恨“药贩子”吗?又爱又恨,爱是因为可以救命,恨是因为有的药贩子开价太高了,兰文科纠结的和作者说道,兰文科一家来自宁夏银川市金凤区良田镇兴源村五队,他9岁的女儿兰瑞在2016年患有急性苔藓样痘疮糠疹,全身长满了红点,在当地医院治疗2个月,回家修养3个月后基本痊愈。

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不料,2017年3月因为左小腿肿胀伴随持续发烧,宁夏医科大学医生告知很可能是恶性肿瘤时一家人几乎不敢相信一个孩子居然会得癌症,妈妈冯小翠问化疗能不能治好孩子的病时,医生建议还是直接去北京吧,全家人都意识到了病情的严重性,随即踏上了北上求医路。

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在北京儿童医院和友谊医院经过一系列检查后,都被确诊为非霍奇金淋巴瘤(是具有很强异质性的一组独立疾病的总称。),因为耽误时间过长,肿瘤已经扩散到了全身,包括骨头、骨髓、属于四期高危,治疗难度大费用也极高,医生制定了治疗方案,先做8个疗程的化疗,后续维持两年。瑞瑞痛苦的漫长化疗路也就此开始了。

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发烧,呕吐,掉发一系列的副作用没有一个落下的。把瑞瑞折磨的连喘气都觉得好累好累,好在化疗后,病情得到控制,第6个疗程结束后,医生评估不用继续上疗可以回家维持了。

本以为这地狱般的日子终于熬到头了,好景不长,2018年4月瑞瑞突然剧烈头痛到撞墙,脖子痛,腰痛,悲痛,厌食,呕吐,精神萎靡,这一系列的症状兰文科预感不妙,赶紧再次北上检查,骨科医生说颈椎半脱位,给了颈拖,又折返回了老家,到家第三天瑞瑞病情已经发展到四肢抽风,瑞瑞被扭曲了的脸庞和写满了对疾病恐惧的双眼让兰文科惊慌失措,再次马不停蹄奔赴北京,检查结果让人绝望,复发了,并且更加严重情况危急。

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5月8号,瑞瑞的主治医生建议吃靶向药抑制肿瘤细胞生长,这个救命的药现在买也买不到,只能找人从境外购买,几经打听找人代买了一盒艾乐替尼,一盒竟然8万块,8万呐,从农村来的兰文科从没想过这个世上会有一种药能够贵到这步田地,硬着头皮付了钱,让人邮寄了过来。6月中旬一盒快吃完了又购买了一盒,后来兰文科从别的病友口中得知,他买贵了,一般5万左右就能买一盒。

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这就是兰瑞吃的靶向药,短短3个月,她就“吃”掉了一座小房子了。

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兰文科听了心里像火烧一样难受。他知道一家有一个重症病人,就什么都是钱,钱也不再值钱。还剩下一小半的时候医生让暂停吃此药,继续化疗,到现在已快完成3个疗程。之后做评估再制定治疗方案,但结疗后艾乐替尼这个药必须还得继续吃2年维持,否则难以控制复发。也就是说以5万一盒的费用来算还得吃80来万的靶向药。就算是差不多的家庭也得吃空家底吧,更别说像他们这样已经治的山穷水尽,在做最后挣扎的人。

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其实不只是靶向药需要外购,瑞瑞生病以来从2017年4月份到2018年4月份整整一年的时间里, 每个月都要注射外购进口自费化疗药 长春花碱,一个月3600元 ,一年下来就要43000元。注射穷了,也吃穷了,他们一家也真的是得了“穷病”,估计是一辈子都治不好的了。

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而据央视新闻7月8日的报道,对于目录内的抗癌药,下一步将开展专项招标采购,再充分考虑降税影响的基础上,通过市场竞争实现价格下降,让群众有更多的获得感。并且,2017年,医保药品目录准入谈判15个价格较为昂贵的疗效药品已纳入医保目录。引用电影里的那句台词:今后都会越来越好吧,希望这一天早点到来!

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目前瑞瑞马上结束复发后的第三疗,会进行全方面的评估再制定方案,最好的结果是可以结疗回家继续吃靶向药,可是残酷的现实就在眼前,已经治到山穷水尽的时候还需要一大笔药费,不吃,前功尽弃,吃,叫人如何吃的起?


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