鄧文麗坐公交時，看那些比自己母親還年長的老人，獨自乘車、買菜，她就很羨慕，“我真希望，我媽也能這樣。”
9年前，鄧文麗的母親確診為阿爾茨海默症，此後病情加劇，性情大變。這些年，她自己則經歷了失眠、崩潰、抑鬱。
“很多時候，我想大聲尖叫，想自己打自己。”
“一邊心裡有火
一邊又覺得對不起媽”
浙江省大愛老年事務中心理師朱秋香把鄧文麗們稱為“隱形的病人”。
61歲的鄧文麗燙著捲髮，收拾得乾淨得體。兩年前，86歲的母親送到杭州市社會福利中心後，她才從重壓下慢慢走出，回想照料母親的那幾年，很多細節都忘了，只記得自己“整個人快瘋了”。
2010年，鄧文麗的母親確診為阿爾茨海默症。當時，鄧文麗剛從企業辦理退休，她對退休生活有計劃和憧憬：和小姐妹一起旅遊、去老年大學學琴……
她馬上去網上搜這個病，“越看越恐懼”。
她和哥哥輪流照顧獨居的母親，即便有人分擔，但長期的照顧依舊讓她崩潰。有大半年的時間，兄妹倆請了一位鐘點工，專門陪媽媽吃午飯。
那時，母親基本還能自理，鄧文麗一週陪她兩三天。後來她才知道，這是最輕鬆的階段。
- “先是不能自己洗澡，我要幫她洗。她像木頭人一樣，站著不動，她又不是小孩子，不能抱，她還會掙扎。洗一次累個半死。”
- “一家人坐在一起吃飯，她啪啪啪對著桌子亂吐，吐到飯菜裡，其他人都沒辦法吃，只能在她面前豎個紙板。”
- 母親病後，鄧文麗再也沒和朋友出去旅遊，“朋友圈裡，看到她們出去玩拍的照片，真是羨慕。”
前兩年，兒子結婚生子，她又要照顧孫輩，兩頭奔波。鄧文麗時常陷焦慮：“我覺得對不起我媽，但又身心俱疲，心裡有火，又沒地方發洩。”
她一次次感嘆：
“人老了，得這個病最可怕。
照料的人也受折磨，
我有時覺得，
自己比病人更痛苦。”
“在一起一輩子，
現在她病了，我不能丟下她”
84歲的陸天軍去年住進了杭州市社會福利中心，最大的原因是他86歲的老伴周玲。
10年前，周玲開始健忘。陸天軍說，老伴以前是一個腦子特別清楚的人，做事清爽，70多歲時還被企業返聘。
2009年的時候，周玲被診斷為老年痴呆。
“印象最深的一次，我們去給她父親掃墓，路上她堅持說墓碑上有照片，還和我爭。到了一看沒有，她就站在那裡，沮喪了很久，說自己大概記錯了。”
那次之後，陸爺爺帶老伴去了浙醫二院，找最好的專家，但是這個病沒法治，只能照顧。
剛開始——
陸天軍覺得沒什麼，年紀大了，也正常，還有心情調侃老伴：“我開玩笑說，你怎麼現在變成傻瓜了？”
沒多久——
他覺得自己吃不消了，他也想過請保姆，但是，“找到合適的太難，還隔三差五要漲價。”
後來——
周玲不會自己熱飯。陸天軍出門前，會寫張小紙條：怎麼開電源，怎麼熱飯，一步步寫下步驟，讓周玲照著來。“她連紙條也不會看了。很多次給我打電話質問我，為什麼不給她做飯。”
陸天軍在家照顧老伴近一年，在兒女的要求下，周玲被送到了福利中心。
“她後來忘事得厲害，一刻也離不開人，我買個菜都要把她帶在身邊，孩子們說長期下去，我會被拖垮。”
2010年，周玲還是住進了福利中心，陸天軍就開始了去福利中心“上班”的日子：他每天早上5點起床，收拾完，吃完早飯，趕6點的第一班公交車，乘車40分鐘到達福利中心，下午兩點半後，再回家。
他至今還記得，周玲被送進來的第一年，每天一大早，就站到房間的走廊上，隔著窗戶眼巴巴地看著大門，等他來。
“看著她這樣，那個心酸，那麼好的一個人，感覺就這樣被關起來了。”
直到他去年住進福利中心時，陸天軍“通勤”了8年，風雨無阻，就為了陪伴老伴。去年開始，陸大伯的心臟也出現問題，“每天來回奔波吃不消了，索性就住進來，這樣照顧她也方便。”
如果不是老伴生病，陸天軍的身體會更好，他們本來約好不工作了就一起去旅遊，但是一切的計劃，都被老伴的失智改變。
如今，周玲已經誰都不認識，只有老伴叫她的名字時，她會轉動眼珠。而陸天軍依舊每天一早開始，陪上一天。
“以前，我還偶爾去參加單位的活動，去年開始，一次都沒出去過，就在這裡陪著她。”幾年前，陸天軍就意識到，情況不會好轉，只會越來越糟，但也只能做下去，“在一起一輩子，現在她病了，我肯定不能丟下她。”
新聞深讀
當父母成了我們最熟悉的陌生人
該怎麼辦？
當家人被確診為阿爾茨海默症時，很多人的第一反應是恐懼，“不知道以後該怎麼辦。”
“多數家屬最初都感到無助。”朱秋香說，“他們不知道該怎麼照顧，也不知道該去哪裡求助。”
- 照料老人需要專業技能
朱秋香接觸過的失智者家庭，都有過相同的經歷：頻繁換保姆。“最頻繁的，大半年內換了4個。有些是保姆不願做了，太辛苦，有些是保姆根本管不了，因為照料失智者和照料其他老人是不一樣的。”
對失智老人的照料，需要專業技能。比如怎樣抱老人，用勁最小，對腰背的損傷更小，以及如何給老人洗澡等。
- 大學教授提前退休照料痴呆母親
社會老年學者、北京協力人口與社會發展研究所所長賈雲竹在公開演講中曾講到一個例子：一位50多歲的大學教授，科研做得非常好，卻提前退休，就是因為她的媽媽得了老年痴呆，找不到好的機構，只能自己照料。
“很多人會說，如果家裡有人失智了，可以送到專業養老機構，但現實是，這樣的機構少，而如果能提供專業化服務的，費用又很昂貴，還有一個嚴峻的問題是，我們缺少專業護理人員，非常缺。”
- 家庭照料者需要喘息
“家庭照顧者就像是隱形的病人。我們看過一項研究，據不完全統計，家庭照顧者群體中，20%罹患憂鬱症，65%有憂鬱傾向。”
朱秋香說家庭照料者們一般會面臨這些壓力：長期的經濟壓力、自身情緒困擾和精神壓力等。
喘息服務也是賈雲竹一直在倡導的支持性服務。
“你可以把家裡需要長期照顧的老人，短時間內送到一個專業機構，一週或者半個月，照料者稍微抽身出來，做自己想做的一些事，緩解壓力。”但目前來看，國內的專業組織還是偏少。“如果有這樣的日託，家屬可以在上班時把老人送來，下班再接走，延緩送入養老機構的時間。”朱秋香說。
- 讓照料者們看到未來的線路圖
“在北歐、日本，為什麼提到阿爾茨海默症，人們沒有那麼恐慌。一是因為認知，對這個的宣傳和認識比較到位，二是有比較完善的社會支持服務體系。照料者不會覺得天塌了。”
賈雲竹覺得，未來，應對阿爾茨海默症，比較理想的狀態是，“對這個病症，社會有基本的認識，早期症狀出來後，進行篩查，知道前期能去哪兒尋求幫助；到了中後期，又有哪些機構可以提供支撐，照料者們能一步步看到路線圖。但是，這的確需要花費很長的時間。”
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