明明（化名）是個3歲的男孩，大大的眼睛、圓圓的小臉，特別惹人喜愛。他出生時，全家人都特別開心，家裡時常洋溢著歡聲笑語。明明2歲時，情況發生了變化。爸爸媽媽發現2歲的明明和同齡孩子不太一樣， 每當叫他名字時沒有回應，不看人，沒有表情，不怎麼說話，也不喜歡別人抱他，他喜歡的玩具也和別的小朋友不同。明明的爸爸媽媽很著急，先後帶明明去了幾家醫院，最終被確診為“自閉症”。
撰文 | 李小同（King’s College London）
確診為“自閉症”，無疑會給一個孩子的生活帶來長遠的影響，而他（她）的家庭又將承擔多大的痛苦和壓力？恐怕無可估量。令人心酸的是，WHO的數據顯示，平均約160名兒童中就有1名被確診為自閉症譜系障礙。但是最近的一些研究報告表明，實際患病率甚至更高[1]。據統計，目前中國自閉症者也已超過1000萬，其中0-14歲的自閉症兒童超過200萬。
https://www.fredaskinstudio.com/single-post/2019/04/02/World-Autism-Awareness-Day
鑑於自閉症對兒童健康造成了嚴重影響，2007年12月聯合國大會通過決議，從2008年起，將每年的4月2日定為“世界自閉症關注日”（World Autism Awareness Day），以提高人們對自閉症的相關研究與診斷以及對自閉症者的關注。近年來，中國國內自閉症的醫學知識不斷普及，聽說過自閉症的人越來越多。同時，也有不少人將自閉症和“可憐”、“有病”、“智力低下”等字眼聯繫起來，養育自閉症兒童的家庭往往深陷無助的泥潭。這一景況的背後是人們對自閉症認識的嚴重不足。我們真的瞭解自閉症嗎？
自閉症是什麼？
自閉症不是性格孤僻。早在1943年，美國醫生Kanner首次描述和記載了自閉症，並將其命名為“早期嬰兒自閉症”（early infantile autism），也譯作“孤獨症”。現今，自閉症在醫學上被歸類和定義為自閉症譜系障礙。自閉症譜系障礙（Autism spectrum disorder, ASD）是一組複雜的神經發育障礙，其核心症狀表現為社會溝通和社會交往的缺陷以及侷限的、重複的行為、興趣或活動。大家熟知的阿斯伯格綜合徵（阿斯伯格綜合症）目前也屬於自閉症譜系障礙，在診斷上已不再以單獨名稱出現。但與自閉症相比，阿斯伯格綜合徵沒有明顯的語言和智力障礙，也不存在學習障礙，故多被人用於描述智力水平一般、甚至高於平均水平的自閉症者，也被稱為“高功能”自閉症。因此，自閉症並不一定伴有智力障礙，智力低下也不屬於自閉症的診斷標準。
出於這層考慮，目前英國已不再將自閉症定義為疾病。根據英國國家醫療服務體系NHS(National Health Service) 的最新指南，自閉症不是通過治療（treatment）可以被“治癒（cure）”的醫學疾病。自閉症只是意味著自閉症者的大腦工作方式與其他人不同，他們也可以過上充實的生活。通過臨床干預（intervention），一些自閉症者在周圍環境的支持和幫助下不但可以交到朋友，去學校上學，也可以找到工作，獨立生活。
自閉症兒童可能會有的日常表現
目前自閉症的診斷是以DSM-5（精神障礙診斷與統計手冊-第五版）為依據的，且必須由專業醫學機構出具。而每日接觸孩子的家長，卻可能由於缺乏經驗，未能儘早發現孩子的異常，耽誤了干預的最佳時機。那麼，兒童的哪些表現應當引起警惕和留意[2]，提示家長及時帶孩子前往專業醫療機構進行診斷呢？
年齡較小的兒童，可能在被叫到名字時不回應，避免與他人目光接觸，面對他人微笑時無反應，面對其不喜歡的口味、氣味或聲音會非常沮喪，出現重複的動作（如反覆拍手、彈手指、搖晃身體），表達能力不如其他同齡兒童，重複說相同的詞語或短語。
年齡稍大的兒童，可能表現為不明白他人的想法或感受，很難說出自身感受，喜歡一成不變的日常活動，如果活動改變會很沮喪，對某些特定主題或活動非常感興趣，如果被他人要求做某事會非常沮喪，難以交到朋友或寧願獨自一人，不理解某些短語的含義。
此外，自閉症在男孩和女孩中的表現可能有所不同。自閉症的女孩可能更加安靜，隱藏自身情感，所以社交困難表現得不明顯，從而不易被察覺。
如果家長髮現自己的孩子有某些以上描述的表現，也不可憑自己的“經驗”和“期待”判斷孩子為自閉症，而是應該前往專業醫療機構進行診斷。
自閉症的干預
自閉症在臨床上採用的療法一般以教育、行為干預訓練為主，藥物治療為輔。前者主要針對人際交往能力、個人自理能力、溝通技能、動作技能和學業技能進行訓練，還包括對認知功能和自我調節能力的訓練。通過訓練這些技能/能力，自閉症者能夠更好地照料自己。另一方面，還可以採用藥物來幫助自閉症者解決焦慮、抑鬱或一些精神病性的症狀。不過，針對自閉症的核心症狀，如社會交往能力缺陷、興趣狹窄和重複的行為方式，臨床上仍然沒有特效藥物。
隨著科學技術的發展和研究者們的不斷努力，臨床上也開始嘗試一些新興的自閉症干預方法。比如，利用虛擬現實技術干預自閉症[3]。考慮到自閉症的症狀，虛擬現實技術的優勢在於，能夠讓自閉症者在一個“現實”的環境中接受訓練，這種環境可以被操縱，甚至進行個性化的修改，包括訓練任務的內容、方式、難度等等，以適應訓練者的特點和能力。虛擬現實的應用才剛剛起步，相關研究的總樣本量還不是很大，但已有的研究數據顯示，虛擬現實對自閉症者提高情感識別、情感表達的能力，發展與社交相關的重要技能，有一定的作用。此外，對自閉症者認知技能的提高，日常活動和恐懼症相關症狀的改善也有一定的效果。但這並不是說基於虛擬現實的治療可以改善傳統治療的效果，虛擬現實的干預效果還需要繼續觀察。
不過，自閉症的許多幹預方法都存在一些爭議。例如常用的飲食干預法[4, 5, 6]，讓自閉症者進行限制性飲食（無麩質/無酪蛋白飲食），或攝入營養補充劑（包括omega-3、維生素補充劑和/或其他補充劑）、益生元、益生菌等等。但研究顯示，幾乎沒有證據表明營養補充劑或特殊飲食具有潛在的效果，益生元和益生菌在改善自閉症兒童胃腸道或行為症狀方面的療效很有限，並且沒有標準化的方案。所以目前的研究不支持將非特異性飲食干預作為自閉症的治療手段。
自閉症兒童的日常生活
自閉症的干預不是隻有在專業機構才可以完成。據研究顯示，自閉症者的家庭成員是其環境的一部分，家庭成員參與干預，可能是改善自閉症症狀，提升自閉症兒童社交、運動和溝通等技能的關鍵。此外，家庭成員的參與也可改善親子關係，減輕家庭壓力[7]。這些日常的相處，也可以幫助孩子[2]。
如果孩子被確診為自閉症，家長在與孩子溝通時，可以先叫孩子的名字，再和孩子說話，儘量使用簡潔明瞭的語言，語速放慢、咬字清楚，可以使用簡單的手勢或圖片配合所說的話，給孩子多一些時間去理解聽到的話。此外，溝通中儘量不要問很多問題，儘量不要在嘈雜的環境與孩子說話，儘量不要說可能有多重含義的語句。
自閉症兒童通常會感到焦慮，這是因為他們無法理解周圍發生的事情。嘗試找出孩子焦慮的原因很重要，可能的原因有：常規生活改變、環境嘈雜、環境色彩太鮮豔等。如果生活面臨著變化，自閉症兒童家長可以幫助孩子提前為改變做好準備，或帶孩子前往比較安靜的地方，比如另一個房間。
有時候自閉症兒童的行為可能會給家長帶來很大壓力，比如不斷重複的行為，或孩子的崩潰狀態。有些自閉症兒童在身體上或言語上也有攻擊性，可能會傷害到自己或他人。出現這些行為的原因可能是：孩子對明亮的燈光或嘈雜的聲音過於敏感，觸覺或痛覺卻不敏感；常規生活突然改變引發的焦慮，孩子無法理解周圍發生的事情；孩子身體不適或疼痛等。
自閉症兒童重複的行為，可能表現為搖晃、跳來跳去、轉圈、撞頭，拍手、彈手指、彈橡皮筋，反覆說同樣的單詞、短語或發出同樣的聲音，盯著燈光或旋轉的物體……重複的行為通常不會帶來傷害，雖然可能看起來很奇怪，但如果沒有造成額外問題，沒有必要加以阻止。
在某些時候，自閉症兒童會完全失去控制，情緒崩潰，這時候最重要的是保持冷靜，保證孩子的安全。可以試著抱住他們，以防止他們傷害自己。也可以讓孩子用耳機聽舒緩的音樂，關閉或移走刺眼的光，提前計劃常規生活的任何變化。此外，連續記錄孩子幾周的日常生活，可能有助於發現觸發孩子崩潰的因素。
許多自閉症兒童會“挑食”。他們可能只想吃某種顏色或質地的食物，或吃得不夠、吃得太多，還會嗆到噎到，因為便秘甚至沒有吃夠也覺得飽。家長可以做個每日膳食記錄，記錄孩子吃飯的時間、地點以及食物種類，可以幫助家長全面地瞭解孩子的進食問題。
有些自閉症兒童很難入睡，或多次起夜，這可能是因為焦慮，也可能是對手機等電子產品的光線敏感，也可能是睡眠有關的激素（褪黑素）存在問題。這時需要堅持規律的作息，確保睡眠環境黑暗、安靜，可以嘗試戴耳塞入眠。同樣的，家長每日記錄孩子的睡眠狀況，也可以幫助發現睡眠不好的原因出在哪。
另外，有些自閉症兒童很難交到朋友。家長可以在相關論壇上聽取其他家長的意見，詢問學校可否幫忙等等。記得不要給孩子太大的壓力，因為提升社交技能需要時間，也不要強迫孩子參加社交活動。
家庭的長期付出和努力不是徒勞的，堅持干預可以在自閉症兒童身上看到良好的效果。隨著醫學不斷髮展，研究者們會探索出越來越多新的干預方法並應用於臨床。
By Iris Grace （Iris Grace是一位英國女孩，兩歲確診並伴有強迫行為）來源：https://irisgracepainting.com/paintings/
每個自閉症兒童都是獨一無二的
自閉症不是疾病，自閉症者也不是需要通過治療而可以被“治癒”的患者。他們的大腦工作方式與他人不同，他們只是需要一些額外的支持以幫助他們完成生活中的事。對自閉症者來說，自閉症是與生俱來的，是他們生命的一部分。自閉症者也可以過上充實的生活，就像世界上每一個人一樣，自閉症者也有自己擅長的事物以及與之抗爭的事物。每一個自閉症者都是獨立的個體，有自己獨特的性格和內在。
我們應當認識到，兒童被確診為自閉症，並不是孩子的錯，更不是家長的錯。自閉症兒童的家庭為孩子付出的一切是常人難以想象的。在照顧自閉症兒童的同時，家長們也不能忘記照顧自己，應留意自己的生理和心理健康，經常和家人、朋友和專業人士談談，更要記得關注自己的其他孩子，他們同樣需要父母的關心和愛護。
[1] https://www.who.int/news-room/fact-sheets/detail/autism-spectrum-disorders
[2] https://www.nhs.uk/conditions/autism/
[3] Mesa-Gresa P, Gil-Gómez H, Lozano-Quilis JA, Gil-Gómez JA. Effectiveness of Virtual Reality for Children and Adolescents with Autism Spectrum Disorder: An Evidence-Based Systematic Review. Sensors (Basel). 2018;18(8):2486. Published 2018 Aug 1. doi:10.3390/s18082486
[4] Sathe N, Andrews JC, McPheeters ML, Warren ZE. Nutritional and Dietary Interventions for Autism Spectrum Disorder: A Systematic Review. Pediatrics. 2017;139(6):e20170346. doi:10.1542/peds.2017-0346
[5] Fraguas D, Díaz-Caneja CM, Pina-Camacho L, et al. Dietary Interventions for Autism Spectrum Disorder: A Meta-analysis. Pediatrics. 2019;144(5):e20183218. doi:10.1542/peds.2018-3218
[6] Ng QX, Loke W, Venkatanarayanan N, Lim DY, Soh AYS, Yeo WS. A Systematic Review of the Role of Prebiotics and Probiotics in Autism Spectrum Disorders. Medicina (Kaunas). 2019;55(5):129. Published 2019 May 10. doi:10.3390/medicina55050129
[7] Naveed S, Waqas A, Amray AN, et al. Implementation and effectiveness of non-specialist mediated interventions for children with Autism Spectrum Disorder: A systematic review and meta-analysis. PLoS One. 2019;14(11):e0224362. Published 2019 Nov 8. doi:10.1371/journal.pone.0224362
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