2020年4月2日是聯合國第13個“世界孤獨症關注日”（World Autism Awareness Day）。今年的世界孤獨症日宣傳主題是：向成人期的過渡銜接（The Transition to Adulthood）。自1943年自閉症概念第一次提出，至今已77年。
當“來自星星的孩子”們漸漸長大成人，新的喜悅和煩惱在他們人生的畫卷上徐徐展開，也對如何建立健全的家庭和社會支持機制提出了新議題。在今年的“世界孤獨症日”到來之際，深圳市精神殘疾人及親友協會（以下簡稱深圳精協）向市殘聯提交了《關於自閉症者成人轉銜及家庭支持機制的建議書》（以下簡稱“建議”），向社會發出“孤獨者”的聲音。
“來自星星的孩子”成年之後仍然需要社會關愛
在3月30日舉行的紀念“世界孤獨症日”暨IP宣傳模式啟動儀式上，孤獨症青年歐雲鶴代表深圳市精神殘疾人及親友協會向深圳市殘聯理事長侯伊莎提交了《關於自閉症者成人轉銜及家庭支持機制的建議書》。
3月30日，市殘聯紀念“世界孤獨症日”暨IP宣傳模式啟動儀式在深圳召開。
今年22歲的雲鶴5歲那年確診了孤獨症（自閉症）。很長一段時間裡，他清楚地知道自己有孤獨症，並覺得孤獨症對自己沒有太大影響。儘管同學們總是三三兩兩聚在一起，而他常常是一個人。“最多覺得我和他們不一樣，和別人不一樣在我看來是一件很正常的事情。”直到上大專的時候，他開始意識到自己需要工作。
雲鶴去參加招聘會，投簡歷，參加面試……“但人家不要我。”他發現，帶著自閉症者的身份去招聘會只會碰壁，即便是殘障人專場，都只招收肢體、言語障礙群體，不招收精神和智力障礙群體。如果隱瞞自己的自閉症者身份，在面試環節也會很快被淘汰——他難以直視他人，也難以正確理解HR的問題。
雲鶴的處境是每一個和他一樣的孤獨症者進入社會的必經之路。“建議”提出，完善對孤獨症者個人各生命週期的照顧、支持及服務體系，填補成年階段服務的空缺；以融合就業為理念，發展多元就業模式，使具有不同能力、需求和意願的殘障人都有機會參與適合自己的工作，實現個人價值和融入社會。
一個為自閉症學員提供繪畫輔導的”星娃助繪班“裡有不少孩子即將進入成年。
雖然雲鶴曾經擁有的一份真正意義上的工作——在工廠裝配手機芯片——只持續了一天就被辭退了，原因是藥物作用導致他手抖，聘用方認為他不適合這份工作，但是新的夢想給了他動力——考上社工專業本科，成為一名專業社工。純真善良的他希望自己能夠像那些幫助過他的同學、社工一樣，幫助自閉症群體的孩子和健全人一起平等地上學、生活，不被欺負。
還有許多的“雲鶴”懷揣就業夢想，他們勤快、專注、有條理、不怕苦不怕累，他們的就業同樣需要更多的支持。
增強家庭支持力度，讓心智障者父母少些牽掛
記者瞭解到，今年世界孤獨症日在中國的宣傳主題是：“格外關心 格外關注”——在機制上建立孤獨症家庭救助體系，為孤獨症人士及其家庭發展提供保障。
深圳精協的“建議”則認為首先應關注殘障人家庭中的高齡成員和或高齡照顧者自身的需求，以及其未成年子女、未成年手足的身心健康和個人發展。
廖豔暉女士和她的孩子凱文。（圖片由受訪者提供）
深圳精協理事廖少華表示，養育一個健康的孩子壓力大，養育一個成年的心智障者的成本、精神壓力更大！年老的父母親越來越沒有精力面對、照顧成年的心智障者了，心酸苦難的日子，是無法用語言或數字來描述的。同樣作為孤獨症者的母親，廖少華希望相關部門儘快啟動成年心智障者長期的保障制度建設，加強成年的心智障者的險保信託和救助保障力度。“讓心智障者活得更有尊嚴。當我們離開這世界時也放心些，少些牽掛。”廖少華說。
記者瞭解到，深圳市最早確認的一名自閉症者今年已經三、四十歲了，她的母親年事已高，在母親本人需要看病時，就需要有人幫她照顧孩子。而家長喘息服務（家長喘息服務是由一群受過訓練的服務人員，在心智障礙者家庭有需要時，代家長短暫照顧其心智障礙子女，讓家長享片刻休息及休閒，增進心智障礙者及其家人的生活質量。）就給了她這樣的支持，申請的喘息服務人員可以陪伴她或者她的孩子一起去就醫看病。未來會有越來越多的這樣的家庭需要這樣的支持性服務。
其次，要建立以家庭為核心、社區為基礎的整合性家庭支持體系。目前已有的殘障人家庭支持的實踐，存在內容同質化、體系碎片化、供給缺乏可持續性等問題。
深圳市精神殘疾人及親友協會理事長廖豔暉是一名25歲自閉症者的媽媽，她告訴記者，一直以來她的家庭都沒有接受過政策性的支持和護理服務。“實際上，一個確診早期的自閉症者家庭，家長往往需要2-7年的時間來度過和接納這個困境。在這過程中十分需要家庭支持性政策，包括家長需要學習的照料技能、康復知識、以及學齡期的特殊教育入學溝通會等等。他們自己心靈上也需要來自朋輩和前輩家長的寬慰和支持。”廖豔暉說。
廖豔暉女士和她的孩子凱文。（圖片由受訪者提供）
“建議”提出應當通過合理的制度設計，動員、協調各類社會主體開展跨部門、跨網絡合作，用社區化的家庭支持機制為轄區內的殘障人及其家庭提供積極性、近便性的服務。廖少華希望，政府相關部門能支持購買社區化服務，解決服務機構資金和場地問題。
再次，應當動員社會力量、優化配置各類公共服務資源，排除轄區內的殘障人及其家庭使用公共照顧服務資源的障礙；提供符合其需求的教育、培力、諮詢、輔導、及喘息服務等支持性措施，以減輕照顧壓力。
發展支持性社區，需要公共領域的意識普及和法律保障
在廖豔暉看來，當前面向18歲以上的自閉症受障人群的福利資源比較匱乏。自閉症者進入成年階段將面臨“服務斷供、福利斷崖”的現狀。廖豔暉說：“例如我們家的凱文，當前享有免費服藥、重殘補貼、居家養殘補貼等福利，但是社區裡沒有服務供應，與他實際的支持需求差距很大。”
她認為，根據自閉症者的受障程度不同，應該有多元化、社區化的支援，例如重度受障者需要日間照料、日間展能及社區託養等服務，中度受障者需要庇護性就業及社區宿舍等服務，輕度受障者需要職業培訓、支持性就業、自主創業、社區居住等服務。
在殘聯舉辦的融合運動會上，殘障運動員選手成績斐然。
在如何發展支持性社區方面，“建議”提出了完善走失反應機制、推動社區的暴力零容忍以及在公共領域普及殘障相關知識及平等意識等意見。
研究數據表明，殘障人遭遇暴力的風險高於非殘障人，心智障礙者、精神障礙者和殘障兒童尤甚。社區中出現和可能存在的暴力更是阻礙殘障人家庭生活在社區、融入社區的重要因素。“建議”提出，當暴力事件涉及殘障人或殘障人家庭時，無論其是潛在的施害人、受害人還是見證者，都應設立相應的程序，為其提供必要的支持，確保其能夠充分理解相關的事項，並表達自己的訴求。
與此同時，支持性社區的建設還應體現在對公共領域內從業人員的殘障知識及平等意識的培養上。公共領域內的從業人員如法官、警察、教師、醫生等公共部門和事業單位的從業人員應當接受相關培訓，確保殘障人及其家庭在尋求公共服務、遭遇危險困境向警察求助、或是遭遇侵權啟動司法程序時，相關的從業人員能夠以平等的態度和對殘障人基本特點最基本的瞭解，有回應殘障人需求和提供協助的基本意識。
孤獨症青年代表歐雲鶴講述自己小時候的心酸遭遇和得到的關愛。
深圳市殘聯黨組書記、理事長侯伊莎在30日召開的紀念“世界孤獨症日”暨IP宣傳模式啟動儀式上說，自1943年自閉症概念第一次出現至今，70年過去了，第一批孤獨症者已近老年了，這個時候提出向成年期銜接非常重要。這既是應對今年新冠肺炎疫情之下孤獨症家庭救助社會短板的迫切需求，也是我國全面建成小康社會的客觀要求。她表示，要在機制上建立孤獨症家庭救助體系，為孤獨症人士及其家庭的發展提供保障。
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