守護者,“星媽”

四分半|守護者,“星媽”

華龍網-新重慶客戶端 記者 王瑋/文 黃宇/主持

“安安媽,孩子剛被確定是孤獨症,我該怎麼辦?”

“我該怎麼活下去?”

一會兒功夫沒看手機,晨曉微信裡就多了兩條驗證消息。晨曉沒有想到,有一天自己也可以成為“知心大姐”。幾年前,她曾想帶著孩子安安從11樓家裡一躍而下。而找她傾訴的,都是同病相憐者:孤獨症(也叫自閉症)孩子的媽媽。

自閉症被稱為“來自星星的孩子”,看似美麗的名字背後,有著無數母親的掙扎。有的母親不止一次想帶孩子一死了之,有的已經放棄,有的還在逃避。還好,也有人像晨曉一般,自我接納之後開始在這個群體中抱團互救,維繫著支離破碎的家庭。她們不是完美的媽媽,卻為“來自星星的孩子”變得更加剛強。今天是世界自閉症關注日,讓我們走進這群不一樣的媽媽。

01、想“解脫”的母親

回憶起這些年走過的路,晨曉偶爾會陷入沉思,偶爾也會嘴角上揚:“還好我當時沒有真的跳下去。”

7年前,抱著當時只有3歲的自閉症兒子安安,她很想從11樓家中跳下去,想著跳下去也許就解脫了吧。但她最終還是心有不甘。

原本的晨曉不是這個樣子,她也擁有美好的家庭和生活。

四分半|守護者,“星媽”

安安在廚房嘗試著煮菜。受訪者供圖 華龍網發

時間再往回倒,2009年除夕,節日的喜慶氛圍中,36歲的晨曉尤其開心,因為試管移植後醫院檢查受精卵正式著床,這是個來之不易的孩子。孩子平安生下後,一家人給他取名安安。

大眼睛、長睫毛……這個洋娃娃般漂亮孩子成了家裡的寶貝,早教課、背唐詩、講故事……一樣都沒落下,一歲多的安安長成大家口中“別人家的孩子”。

但幸福沒有這樣一直持續下去。

因為要照顧孩子,爺爺奶奶經常分居兩地,矛盾日益顯現,直到有一天,矛盾徹底爆發,在大人激烈的爭吵和哭泣聲中,安安卻在一旁安靜地玩玩具。

此後一個月,晨曉慢慢發現安安的不同,眼神躲避、不愛說話、半夜經常哭……半年後,晨曉被醫生告知“孩子需要醫教結合”。

她總覺得按照醫生建議治療就會好,但奇蹟沒有發生。家裡的矛盾愈演愈烈。也是在那段時間,晨曉曾想抱著兒子一躍而下,一了百了。

跟晨曉有過同樣想法的,還有書娟。書娟是家裡的頂樑柱,老公無心工作,最後乾脆辭職說要在家帶娃,可在家裡稍有不順心便拿孩子出氣。

2015年,書娟父親因高血壓導致血動脈破裂住院搶救時,她只有帶著6歲的自閉症女兒瑤瑤去醫院照顧父親。

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愛美的瑤瑤扎著兩個小辮子。受訪者供圖 華龍網發

瑤瑤“醫教結合”治療了3年,效果不明顯,脾氣卻似乎更大了,甚至在醫院裡無徵兆地躺地嚎啕大哭。病房經不起這般折騰,除了抱著女兒低頭哈腰說“對不起”,書娟不知道自己還能做什麼。

不久後,父親去世了。老公不求上進、女兒治療是個無底洞、為搶救欠了一屁股債……一時間,種種情緒湧上心頭,“帶著孩子解脫是不是就輕鬆了?”她不止一次地想。

02、被藏起來的孩子

書娟雖然心裡想著解脫,但現實中她還是選擇了面對,因為她知道自己沒有人可以靠,身後再無退路。

李妍也不想退,她說,哪有一個媽媽忍心丟下自己的孩子?無奈她還是做了讓步。

李妍和宋盛的孩子一一今年7歲,不過除了身邊少數幾個朋友知道外,公司同事都以為他們還沒要孩子。

一一被他們藏了起來。

和很多自閉症孩子一樣,一一小時候一切正常,但2歲還不會叫爸爸媽媽,後來被診斷為自閉症。

愛面子的宋盛想把孩子送回彭水老家,李妍卻想給孩子治療,最終“談判”雙方各退一步,讓奶奶來主城租房帶孩子,也可以參加培智學校的課,李妍說,這算是對自己最後的安慰。但孩子基本上很少被帶出門。

奶奶說,現在他們小兩口準備再生一個,“總得要個好的撒。”

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不常出門的天天會經常望向窗外。華龍網-新重慶客戶端記者 王瑋攝

10年前的張紅娟也是被婆婆這樣勸的,如今她大兒子16歲,小兒子10歲。16年前生下自閉症的兒子,本就不富裕的家庭隨著孩子的長大變得矛盾重重。在婆婆一家的勸說下,2010年,他們又迎來第二個孩子天天。

“當時想,運氣應該不會那麼黴吧。”懷孕後,夫妻倆想過孩子的健康問題,可似乎就是屋漏偏逢連夜雨,天天3歲時也被診斷為自閉症。

一時間,張紅娟似乎成了大家“唾棄”的對象,婆家人怪她生出兩個“傻子”,丈夫怪她無能、教不好孩子。婚姻無法維繫,2018年,張紅娟離婚,大兒子由丈夫帶,張紅娟撫養天天。

離婚後,沒什麼朋友的張紅娟帶著兒子天天搬進新租的房子。

周圍鄰居很少人認識張紅娟,也不知道天天的故事,只是閒暇時會議論:“怎麼不見她帶娃兒出來耍。”

03、晚了10年的回應

晨曉比張紅娟幸運些,2015年迎來第二個孩子昊昊。昊昊是個健康的孩子。

因為弟弟的到來,晨曉也慢慢感覺到,安安有一些微妙的變化。弟弟昊昊會把學校學到的手指歌教給哥哥,晨曉勸不動安安時,讓弟弟做一次,哥哥就會模仿。兩個小男生在家裡也會調皮,一不留神把家裡20顆雞蛋全部打進盆裡,還在平底鍋裡倒了一壺油……

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安靜時,安安和弟弟昊昊會坐在一起看書。受訪者供圖 華龍網發

晨曉沒有責怪,反而很激動:安安會打雞蛋了,安安想要學做飯了……她開始在朋友圈曬著調皮的哥倆,表達著自己的激動。很多人無法理解,一個10歲小孩會打雞蛋能把媽媽高興成什麼樣子。

看著晨曉朋友圈曬圖,書娟也覺得應該誇下女兒瑤瑤,瑤瑤進步很大:不僅會打雞蛋,還會做飯。

瑤瑤只會說極個別的詞,但動手能力很強,在書娟的記憶裡,5歲左右瑤瑤已經會切菜,現在,凡是媽媽做過的菜,瑤瑤都能做出來。

“瑤瑤,媽媽很累,但是我餓了。”清晨,書娟裝著一副可憐樣在跟瑤瑤撒嬌。不一會兒,瑤瑤就端著一碗香噴噴的小面到了書娟的床前。

除了會做飯,瑤瑤似乎還很懂美,每一個來家裡的長頭髮阿姨,瑤瑤都喜歡給她們扎頭髮,丸子頭、雙馬尾、魚骨辮……瑤瑤都信手拈來。究竟什麼時候學會的,書娟也不知道,她只知道孩子在一天天變得更好。

“瑤瑤!”坐在客廳的書娟喊一聲女兒的名字,“在!”臥室傳來的一聲回應讓書娟差點淚下。

“很多人在孩子一歲時就感受到他回應你的那種驚喜,我只是晚了10年才體會到。”書娟說。

04、自我接納的新生

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瑤瑤和媽媽書娟。受訪者供圖 華龍網發

書娟說,對牛來說,耕地是它的生活,而對她而言,擁有這樣的瑤瑤就是她的生活。

安安和瑤瑤是眾多不幸中的幸運,能被家庭接納,這是他們走向社會接納的第一步。

走出自我封閉的晨曉學習了自閉症兒童的教育和康復訓練,如今她不僅在給安安做訓練,還在十餘個自閉症家長群裡回應著那些無助的求援,瑤瑤媽、天天媽、一一媽都是她的群友,也是抱團取暖的“戰友”。

“怎麼辦?”是群裡問得最多的問題,也幾乎是所有家長問她的第一個問題。

究竟該怎麼辦?誰也不知道準確的答案,但晨曉知道,作為自閉症家庭,不應該再去問這個問題,接受並不糾結這是每位家長所能做的第一步。

據《中國自閉症教育康復行業發展狀況報告》統計,中國自閉症發病率達0.7%,目前已約有超1000萬自閉症譜系障礙人群,其中12歲以下的兒童約有200多萬,這也意味著有超1000萬的家庭正在經歷著自我接納和被接納的過程。

如今,晨曉每天都在分享著自閉症兒子的日常,也在家長群鼓勵著更多受困擾的媽媽,即使群裡的負能量很多,即使有時候付出都是毫無回應,但晨曉覺得,就像這些“來自星星的孩子”終究有他們發光的地方一樣,不完美的媽媽即使再微不足道,她們的努力也總會在黑暗中發出微光,照亮孩子的未來。

(文中受訪者名字均為化名)


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