世界自閉症關注日丨守護來自星星的孩子

今天是4月2日,世界自閉症關注日。可這和來自星星的孩子又有什麼關係呢?在告訴你答案之前,我首先要給你講一個小故事。故事的名字叫做《不可思議的朋友》

世界自閉症關注日丨守護來自星星的孩子

故事發生在日本的一個小島上。佑介因為爸爸工作調動的關係剛剛來到這個島上生活。

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他在小學的開學典禮上,遇見了一個特別不聽話的小男孩,當大家認真在聽校長的開學致辭時, 這個調皮的小男孩叼念著“不能隨便打開冰箱,不能隨便打開冰箱”······爬上了高高的肋木架,可把老師急壞了,可是同學們對這個場景表現得十分平靜,似乎見怪不怪了。佑介對這一切感到非常迷惑,很快,花子老師解開了謎團,這是小安,他有自閉症,所以不太擅長說話。花子老師拜託了佑介幫忙照顧小安。

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一開始,佑介的照顧就差點兒造成了大麻煩,佑介嘗試阻止正在盪鞦韆的小安,希望他回到教室上課,沒想到小安“啊!”地大叫一聲衝出了學校,不管不顧的衝到不遠的海里,所幸小安的媽媽及時趕到,抱住了小安,兩人在海水中大聲的哭喊。

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佑介漸漸地跟大家學會了如何與小安相處,大家一塊玩耍、一塊學習。很快小學畢業了,花子老師激動的落淚,

小安突然跑過去拉住花子老師的手,大聲說“花子老師,沒事了。花子老師,沒事了。”大家都詫異極了。

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升入中學後,一些新同學看不慣總是自言自語的小安,甚至在放學後欺負小安,遇見了這種場景的佑介毫不猶豫挺身而出幫助小安,被觸動的小安用他的大手緊緊地抱住佑介的肩膀,“太田佑介,謝謝。太田佑介,謝謝。”這句話小安說了好多遍。

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再後來,佑介和小安長大成人,佑介在郵局上班,小安在“作業所”(“作業所”是日本為殘疾人提供就業指導的公共設施。)負責信件的投遞。一天正在運送信件的佑介遇見了大風,把信件都刮到田間的泥土裡去了,本來心裡已經很愧疚的佑介回到郵局還被領導狠狠地訓斥了一遍。佑介在郵局外委屈地哭了,不知什麼時候,小安來到佑介的身邊,拍著他的肩膀,“太田佑介,沒事了。太田佑介,沒事了。”

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佑介和小安,雖然無法用語言溝通,但他們的心是相通的。這就是《不可思議的朋友》的故事。而這個故事其實是真實發生在日本淡路島上的。

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《不可思議的朋友》取材於日本淡路島,記錄了一段小田陽介(故事中化名為太田佑介)與自閉症患者治井一馬(故事裡的小安)長達20年的友情故事。作者為了能夠將這個故事更真實的帶給讀者,在島上生活了三年,這個故事一經發表,便引起了社會的廣泛關注,人們也開始對自閉症有所瞭解。《中國自閉症教育康復行業發展狀況報告》顯示,目前中國自閉症患者已超1000萬,0-14歲的自閉症兒童可能已超200萬。


一、什麼是自閉症

自閉症,又稱為“孤獨症”(Autism disorder)是廣泛性發育障礙的一種亞型,以男性多見,起病於嬰幼兒期,主要表現為不同程度的言語發育障礙、人際交往障礙、興趣狹窄和行為方式刻板。因為他們就像星星一樣生活在自己的世界裡,所以他們被稱為來自星星的孩子。

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二、自閉症的成因

它的成因尚不清晰,通常認為與以下四個因素有關:1、遺傳因素2、圍生期因素(產傷、宮內窒息等)3、免疫系統異常4、多種神經內分泌和神經遞質功能失調雖然由於個體差異成因各不相同,但有一點可以確定:這是一種先天性疾病,跟家長的後天教養方式無關。


三、自閉症的臨床表現

自閉症通常在半歲時就有端倪,三歲以內發病。家長及時的觀察很重要,自閉症兒童主要會出現以下症狀:1.語言障礙:語言與交流障礙是孤獨症的重要症狀,大多數自閉症兒童都有語言發育延遲或障礙。此處需注意,不是語言發育遲緩就是自閉症。

2. 社會交往障礙:這是孤獨症患兒面臨的最大問題。他們對周圍的事物漠不關心,難以體會別人的情緒和感受,也無法正確地表達自己的情緒和感受,因此無法與他人建立正常的人際關係,哪怕是同親生父母也無法建立正常的依戀。請注意孩子是否與人有正常的眼神交流,半歲就可判定。

3. 興趣狹窄:行為刻板,對環境要求嚴格,不容許有絲毫改變。

4. 智能障礙:孤獨症兒童的智力水平並不一致。50%左右的孤獨症兒童為中度以上的智力缺陷(智商小於50),25%為輕度智力缺陷(智商為50~69),25%智力在正常(智商大於70),智力正常的被稱為高功能孤獨症。

5.缺乏學習與模仿能力。

6.感覺異常:比如對某些聲音、圖像有特別的偏好或恐懼;痛覺遲鈍等。

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如果孩子有以上表現中的兩種,家長就應當引起重視。但是請注意,不要私自做任何判斷,比如我的孩子只是內向、別人家的孩子小時候也不愛講話長大了就好了等等。不要過於樂觀也不要盲目悲觀,最好的方式就是及時帶著孩子去正規的醫院診斷。(口頭描述、遠程諮詢這些方式都是不可取的)一旦確診就要儘早開始干預訓練,越早開始,孩子就越有可能融入主流社會。以目前的科學水平,自閉症尚無完全治癒的可能性,遇到打著“治癒”旗號的機構,請不要懷抱任何僥倖心裡,謹防詐騙。


四、大眾對自閉症的誤區與正確做法

誤解一:自閉症孩子就是不愛說話,是性格內向事實:語言障礙只是自閉症的一個突出的症狀誤解二:自閉症是一種心理疾病,跟抑鬱症、焦慮症類似事實:自閉症是先天的腦部發育障礙,不是心理疾病,且目前沒有治癒的可能誤解三:自閉症易出天才事實:99%的自閉症都不是天才


誤解四:自閉症兒童的畫作很美事實:99%的自閉症畫作都不是出自本人之手,事實上他們手部不具備如此精細動作的能力誤解五:只要我有耐心和愛心我就可以去自閉症機構陪孩子做志願者事實:特殊教師的資質要求很高,不熟悉的人事物會引發自閉症兒童的不適誤解六:自閉症需要我們特殊對待事實:我們應該抱著平等的心態理解與接納


幫助自閉症大眾能夠做什麼

對於來自星星的這些孩子們,每個人應該多一些關注和了解,消除對自閉症這一群體的誤解;用平等的態度對待自閉症群體,不歧視也不特殊對待,就是對他們最好的尊重;有能力者給有需求的自閉症相關機構提供財物的支持,簡易的認知卡片、拼圖、玩具、零食都是較好的選擇。歷年來浪花朵朵聯合社會各界閱讀推廣人發起浪花公益活動“遇見不可思議的朋友”。

呼籲社會對自閉症群體的關注,期待對改善他們的生活狀況有所幫助。我們在全國範圍內發起了共計61場線上線下活動。其中包括:自閉症孩子的家長、自閉症機構工作人員、曾經的自閉症義工還有兒童心理學專家帶來的五場線上公益直播以及覆蓋北京、上海、河南、河北、湖南、雲南等多地的線下公益活動。


這些公益活動,是浪花朵朵的長期項目,希望能為孤獨症患者創造一個更友善的生存環境,消除對他們的誤解和歧視,讓他們得到更多的社會關注和切實有效的幫助。今年受到特殊因素的影響,浪花組織了線上分享活動,一些推廣人/群體也加入了我們的公益活動中。

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