世界自閉症日│認識自閉症,讓孩子不再孤獨


世界自閉症日│認識自閉症,讓孩子不再孤獨

國民心理健康網,國家級心理助推平臺。

關注“國民心理健康網”公眾號,獲取更多心理資訊。

來源│國民心理健康網

世界自閉症日│認識自閉症,讓孩子不再孤獨

大家會稱自閉症患兒為來自星星的孩子

多麼可愛的稱呼

但是又如此的貼切


像是來自另一顆星球卻因為意外降落到了地球

來到了我們身邊

他們聽不懂我們的語言

理解不了我們的行為

我們甚至無法確定他們懂不懂得愛的含義

許多人對於自閉症的認知

還停留在影視作品中的天才自閉症兒童中

世界自閉症日│認識自閉症,讓孩子不再孤獨

但是殘酷的事實是,大多數自閉症兒童卻連基本的生存能力都不具備,高功能自閉症兒童更是少之又少,絕大多數自閉症兒童一生都無法獨立生活,一個自閉症兒童的誕生足以改變一個家庭的命運。


01

每一個自閉症兒童們都是一個家庭的痛

自閉症,又稱孤獨症或孤獨性障礙,是一種由先天性腦內病變引起的神經系統疾病。患兒一般在36個月內出現症狀,主要表現為交流障礙、興趣狹窄和刻板行為等,甚至少部分孩子會出現自殘行為。發病患兒中,男女比例為4:1。


自閉症的發病方式分為兩種,一種是早發性自閉症。嬰幼兒期就可以較為明顯的分辨出患兒與正常孩子的不同。他們往往表現的不是那麼期待與父母的互動,出現迴避目光等行為。在別的孩子開始牙牙學語的時候,這些孩子還依然學不會說話,他們中的大多數會出現學習障礙,很難像普通孩子一樣理解事物。


如果說早發性自閉症已經足夠令人心痛,那麼另外一種發病方式:退行性自閉症就顯得更加的殘酷。退行性自閉症在所有自閉症兒童中佔比更高,他們大多數在嬰兒時期看起來完全健康,甚至有些孩子在發病前已經會叫爸爸媽媽了。但是發病後,孩子的行為要麼停滯在當前階段,雖然他們的身體會隨著時間繼續生長,但心智卻停留在發病前。更殘酷的是,有些孩子甚至會出現退化,一點一點失去他們已經習得的能力。


02

當自閉症患者遇到普通人:歧視或許比想象的更為廣泛

許多人一提起自閉症第一反應就是天才兒童,但其實大部分的自閉症患者都具有一定程度的智力障礙,50%的患者智商指數低於70。自閉症天才只是其中的極少數,他們患的是自閉症的一種也稱

學者症候群,僅佔自閉症患者的10%,他們表現在某一方面的天賦極為突出。但就算是這幸運的極少數,他們中的大多數人依然無法與人正常交流,也無法生活自理。


電影《雨人》中的雷蒙就是個例子。


雷蒙可以在不到一秒的時間裡迅速地數清掉落在餐廳地板上的246根牙籤。他能記得電話簿上任意一個讀過的電話號碼。他可以準確報出飛行史上所有重大空難發生的航班班次、時間、地點、原因。

但就是這個心算速度不輸計算器的雷蒙,依然無法與人進行正常的社交,童年時沒有看護好弟弟的經歷讓他被父親送去了療養院,雖然他在療養院的幾十年間已經長成了一箇中年男人,但他依然是一個脫離了療養院和弟弟就無法生存的人。

世界自閉症日│認識自閉症,讓孩子不再孤獨

電影中的雷蒙無疑是幸運的,他的身邊有無數關心並理解他的人,但在現實生活中的自閉症患者的命運遠不如電影中那樣美好。對於他們來說,無法擁有正常的獨立生活已經非常不幸,他們的家人還要時時承擔來自旁人的不解乃至歧視。


2012年曾經發生過這樣一件事,一個患有自閉症的少年在學校被19位同班同學的家長聯名抵制,要求少年離開校園。他們的理由是少年的行為會影響到他們孩子的正常學習生活。


15歲的李孟是一名自閉症兒童,媽媽想讓他在普通學校就讀,與正常孩子一起成長,但普通學校大都不肯接收李孟。最終只有深圳寶安區寶城小學答應接收李孟“試讀兩個月”。但沒想到剛過完暑假,媽媽就收到了學校的通知,要求李孟退學。


校長無奈的和媽媽說,迫於李孟班級家長和班主任的壓力,學校不得以才只能對李孟進行退學處理。班主任反應,班上有19位家長“聯名上書”要求李孟離開學校,原因是李孟的行為無法自律,嚴重影響班級裡別的孩子的學習。 


被普通學校拒絕,媽媽只能帶著李孟回到原來的特殊學校,卻被學校通知,由於床位緊張,特殊學校目前也無法接收李孟入讀。李孟暫時只能是休學了。


在媽媽看來,在特殊學校的時間康復訓練對於李孟是有幫助的,但是特殊學校的學習進度非常緩慢。作為母親她依然希望孩子能夠擁有更多學習知識的機會,況且李孟的情況可以適應普通學校的學習強度,對於這次被學校驅逐媽媽表示非常無奈。


從武漢梨園特殊教育學校、武漢一冶五小、寶安天驕小學、元平特殊學校到如今的寶城小學,李孟艱難的求學路從老家武漢一路走到了深圳。而在深圳天驕小學和寶城小學上學的日子,媽媽覺得兒子的進步飛快,她還是希望李孟能在正常孩子當中成長。


自閉症患者的求學路已經足夠艱難,家人對他們的付出更是無法估量。我們不能否認的是自閉症患者的行為的確與常人不同,但是在面對他們時一味的抵制並不是我們與他們之間的相處之道。對於自閉症患者來說,他們這一生遭遇的歧視或許是我們想象不到的。他們雖然不會表達,但他們真的不會痛嗎?


對於他們來說,生活已經為他們關上了一扇門,當我們這些“正常人”把那扇窗關上時,這個世界對於他們才是真正的黑暗了。其實在學習社會經驗成為“正常人”之前,我們和他們同樣都是人罷了。歧視和拒絕不會治癒疾病,包容和理解卻總能溫暖人心。


03

用包容擁抱疾病,他們也值得擁有愛

在我國,有相當部分自閉症兒童沒有進行及時干預。原因大多是父母或長輩對疾病缺乏認知,或者心存僥倖,寧願相信孩子只是性格內向說話少,另外是源自對自閉症的恐懼,諱疾忌醫,不敢帶孩子就診。事實上,自閉症患兒在發病初期及時干預可以起到較好的效果,甚至有些症狀較輕的患兒在干預治療後幾乎與常人無異。因此,對於自閉症家長務必要做到的是及時發現,儘早診治。


以下為自閉症診斷標準,摘自DSM-5僅供參考,如果發現孩子出現對應症狀建議前往專業醫生處進行診斷。

A.在多種場合下,社交交流和社交互動方面存在持續性缺陷。

 1) 社交情感互動缺陷

 2) 非語言行為交流缺陷

 3) 發展、維持和理解人際關係的缺陷


B.受限的、重複的行為模式、興趣或活動。

 1) 刻板或重複軀體運動、使用物體、使用言語

 2) 堅持相同、缺乏彈性地堅持常規或儀式化的語言或行為模式。(微小改變帶來的極大痛苦)

 3) 高度受限的固定興趣,強度與關注度異常。

 4) 感覺輸入的過度反應或反應不足


面對自閉症兒童,無論是作為家長還是旁人,都應做到基本的尊重。每年的4月2日是世界自閉症日,這個日子不是為了紀念什麼,而是為了呼籲全社會對於自閉症患者及家屬的關愛和尊重。如果我們可以忍受著嘈雜的世界,就可以用更廣闊的心,去接納、理解並且幫助這些自閉症患者。

一個自閉症患者身上帶有的符號不應只有“自閉症”,他們也是父母的孩子,是一個獨立的人。他們或許不會表達自己的情感,而理解他人的情感也同樣艱難;或許在他們的世界中他們永遠無法長大。但是在今天,我是如此的希望他們一個人的小世界裡也能擁有溫暖和光芒。


由國家衛生健康委人口文化發展中心主管主辦的國家級心理行業助推平臺。以“為國民提供優質心理服務,促進人類健康與幸福”為使命,以“政產研學用”為思路,以“心理健康大數據”為基礎,依託國家級專家智庫,通過國民心理產業聯盟、產業基金、慈善基金、產業園等,集聚學術、資金、技術、項目等各方面的優質資源,支持心理機構、產品與項目落地,推動加強社會心理服務體系建設,促進中國心理行業發展。

國民心理健康網

國家級心理服務平臺


分享到:


相關文章: